Crowdfunding кампања за подигање на свеста за цистиноза кај децата

Дали сте слушнале за болеста цистиноза? Дали знаевте дека главно се јавува кај деца? Болеста Цистиноза е наследна, автосомно рецесивна и не ги зафаќа сите генерации. Само некои деца се подложни на тоа. Оваа мака предизвикува таложење на аминокиселината цистеин во клетките, што доведува до оштетување на ткивото. Амино киселините се главните компоненти на протеините, а цистеинот делумно се синтетизира од телото, а делумно се апсорбира од храната.

Цистинозата кај децата погодува широк спектар на новороденчиња ширум светот и статистиките покажуваат дека таа се јавува кај 1 од 100.000-200.000 и покрај овие бројки, постојат места во светот каде што оваа болест има поголема инциденца. Таков е примерот на регионот Бретања во Франција. Има повисока инциденца од околу 1 на 26.000 раѓања.

Денес, со Фондацијата Павел Андреев, ќе ви кажеме малку повеќе за тоа и зошто е важно да се подигне свеста за цистиноза кај децата. Ќе зборуваме и за тоа како секој може да започне своја хуманитарна кампања за подигање на свеста за цистиноза. Видете во следните редови:

Содржина:

1) Што е цистиноза кај децата;

2) Третман и превенција на цистиноза кај деца;

3) Зошто е важно да се подигне свеста за цистиноза кај децата;

4) Како може да ни користи кампањата Crowdfunding за подигање на свеста за цистиноза кај децата.

1) Што е цистиноза кај децата?

Постојат две главни форми на цистиноза. Тие се како што следува:

• Нефропатска форма

Може да се појави во раното детство, се нарекува и класична форма, која се изразува и во потешка форма. Постои и подоцнежна фаза, кога се манифестира во раната адолесценција и е позната како средна форма.

• Нефропатска форма

Оваа форма на болеста се манифестира со симптоми на очите. Нефропатската форма е најчеста манифестација на болеста и може да се каже дека е посериозна. Предизвикува специфичен тип на оштетување на бубрезите познат како Фанкони синдром. Болеста се јавува при губење на многу важни материи кои се излачуваат преку урината (вода, електролити и минерали). Ајде да додадеме на манифестациите на цистиноза од овој тип:

Ацидоза;

Често мокрење;

Фотофобија и оштетување на видот;

Дехидрација;

Ретардација на растот.

Платформата на PavelAndreev.ORG е добротворна фондација чија цел и мисија е да ги информира луѓето и да обезбеди удобна навигација за започнување на добротворни кампањи. Во него луѓето ги споделуваат своите благородни каузи, зборуваат за тешкотиите, проблемите и болестите со кои се сретнале тие или нивните најблиски, а тука наоѓаат донатори кои помагаат.

На ова место среќаваат корисници и донатори со различен социјален статус, можности и причини, но сите тие имаат способност да се обединат во име на добри и благородни дела. Овде, во Фондацијата Павел Андреев, секој може да научи нешто ново, да направи добро дело со тоа што ќе стане донатор или ќе започне кампања за прибирање финансиски средства за некој на кого му е потребна.

Со избирање на докажана меѓународна платформа за организирање хуманитарна кампања за собирање средства, ќе додадете кредибилитет и легитимност на вашата кауза, а тоа ќе ви помогне да привлечете повеќе луѓе кои се подготвени да донираат, како и да информирате повеќе потрошувачи. За тоа како продолжува третманот и превенцијата на цистиноза кај децата, видете во следната точка:

2) Третман и превенција на цистиноза кај деца

Цистинозата кај децата е наследна болест во која цистинот се акумулира интрацелуларно и предизвикува уништување на ткивото. Меѓу најпогодените органи се бубрезите и очите. Остануваат тешки долгорочни последици со нив. Главниот третман за оваа болест е со намалување на количината на цистин од клетките. Раната дијагноза и третман обезбедуваат многу подобра прогноза за заздравување и враќање на децата на нормален начин на живот.

• Спречување/одложување на појавата на симптомите

Раниот третман со терапии со лекови помага да се намали интрацелуларната содржина на цистин. Ова го ограничува степенот на болеста. Лековите што се пропишани дејствуваат на принципот на пенетрација во клетката и лизозомот, формирајќи комплекси со цистеин и цистин. Таквите овозможуваат излез во цитоплазмата. Раните мерки, превенција и третман може да ја забават бубрежната болест. Ова понекогаш дури ја елиминира потребата за трансплантација на бубрег. Позитивни ефекти може да се постигнат и во областа на дисфункција на тироидната жлезда, мускулна маса и стапка на раст. Нивните ефекти се помалку изразени кога лековите се аплицираат подоцна, бидејќи веќе воспоставените ефекти се неповратни (пример за тоа е Фанкони синдромот). Овде е добро да се напомене дека третман со различни форми на цистеамин се препорачува на која било возраст, спречувајќи или ублажувајќи ги несаканите ефекти на цистинозата. Многу често лековите за таков третман се прескапи и не секој може да си ги дозволи. На помош доаѓаат донаторски кампањи за собирање средства за лекување на цистиноза кај децата .

• Симптоматски третман

Најважните манифестации кои бараат третман на цистиноза кај децата се оние предизвикани од дисфункција на бубрезите. Во овој тип на третман, без да се земе предвид времето на презентација на болеста, се препорачува замена на бубрежните загуби. Тоа се прави преку соодветни мерки, соодветни терапии и во зависност од стадиумот и загубите. За сето тоа се грижат стручни медицински тимови кои се грижат за пациентите. Со помош и поддршка, секој што сака може да започне да организира хуманитарна кампања за собирање средства .

Трансплантација на бубрег

Трансплантацијата на бубрег е многу ефикасен начин за борба против оваа хронична бубрежна болест. Постои докажан ефективен пристап. Меѓутоа, во овие случаи потребна е голема професионалност, медицински тимови, соодветна опрема и дополнителна грижа. Овде, повторно, работите зависат од огромни финансиски ресурси кои мора да се обезбедат на еден или друг начин. Кампањите за собирање средства помагаат да се регрутираат.

Зошто е важна трансплантација на бубрег?

Трансплантацијата на бубрег драматично го промени текот на болеста, која може да биде фатална околу 10-тата година од животот. Третманот со патогени со цистеамин, првпат воведен во 1980-тите, го зголеми животниот век на овие пациенти. Мажите со цистиноза остануваат неплодни, иако потенцијалните ефекти од раниот и продолжен третман со цистеамин се непознати. Има случаи на жени кои родиле здрави деца.

3) Зошто е важно да се подигне свеста за цистиноза кај децата

Цистинозата кај децата е ретка болест и поради тоа што не е типичен проблем, носи големи ризици за достигнување сериозни фази на развој. Важно е да се подигне свеста за цистиноза кај децата за луѓето да знаат како можат да ја заштитат својата идна генерација. Кога се познати ризиците и ако постои семејна историја на генетско оптоварување, може да се препорача пренатална дијагноза. Таков се применува во текот на првиот триместар од бременоста. За таа цел, се испитуваат клетките собрани со биопсија на хорионски ресички или амниоцентеза. Нивото на цистин во фибробластите на амнионската течност беше директно проценето. Понекогаш болеста може да се дијагностицира откако ќе се направат генетски тестови. Така може да се дијагностицира присуството на оваа болест.

• Важно е да се зголеми свеста за оваа болест за да се предвидат и планираат навремени мерки

Една од најважните причини за подигнување на свеста за цистиноза кај децата е дека раното откривање и дијагноза може да доведат до успешен третман и подобрен квалитет на живот.

Трансплантацијата на бубрег е една од опциите за третман на цистиноза и може драматично да го промени текот на постигнатото. Оваа процедура ја зголемува очекуваната промена на животот на пациентите и им овозможува да водат понормален живот.

Покрај тоа, употребата на цистеамин е исто така важен аспект на грижата за децата со цистиноза. Овој лек, првпат воведен во 1980-тите, има значително позитивно влијание врз менувањето на животот на пациентите. Сепак, свесноста за ризиците, симптомите, како напредува болеста, методите на лекување и кој може да биде засегнат е сè уште ниска.

Една од причините зошто е важно да се подигне свеста за цистиноза кај децата е фактот што мажите со оваа болест остануваат неплодни. Иако потенцијалните ефекти од раниот и долготрајниот третман со цистеамин се непознати, постојат извештаи за жени кои родиле здрави деца. Тоа покажува дека со соодветен третман и грижа не треба да бидат пречка за семејната среќа.

Подигнувањето на свеста за цистиноза кај децата може да се направи со организирање на добротворна акција за собирање средства.

Свесноста за проблемот може да биде од суштинско значење бидејќи раното откривање и соодветниот третман може значително да ја подобрат прогнозата и квалитетот на животот на пациентите. Ширењето на информации за цистиноза меѓу родителите, медицинските работници и пошироката јавност може да придонесе за рана дијагноза и соодветен третман на децата кои страдаат од оваа болест.

4) Како може да ни користи кампањата за групно финансирање на свеста за детска цистиноза

Crowdfunding кампањите се претвораат во ефикасен начин за собирање средства и подигање на свеста за различни причини и болести. Во овој случај, кампањата за групно финансирање за подигање на свеста за цистиноза кај децата може да има значителни придобивки.

Започнете кампања токму сега на PavelAndreev.ORG.  

Како што веќе спомнавме, цистинозата кај децата е ретко генетско нарушување кое ги погодува најмалите, па дури и новороденчињата. Поради неговата ретка форма, свеста за тоа е ограничена, како и финансирањето за истражување и развој на процесот на лекување. Добротворен собирач на средства може да помогне во овој поглед со собирање средства од јавноста и подигање на свеста за цистиноза.

Придобивките од кампањата за собирање средства за подигање на свеста се многу:

Може да го привлече вниманието на луѓето кои никогаш не слушнале за цистиноза, но се подготвени да помогнат. Кампањата за подигање на свеста во Фондацијата Павел Андреев може да создаде широка заедница на поддржувачи кои ќе ги споделат информациите и ќе ги шират понатаму. Сето ова ќе функционира во голем плус за поголема писменост на масите, а исто така и за помош на различни истражувачки студии и откривање и создавање подобра технологија и медицинска опрема за дијагноза и третман на болеста.

Повеќе мислења за Фондацијата Павел Андреев можете да прочитате на социјалните мрежи, каде што сами ќе се уверите дека овој тип на добротворни цели им помага не само на луѓето кои имаат потреба, туку и на сите кои се склони кон добротворни цели .

Собраните средства, преку кампања за собирање средства , може да се искористат за научни истражувања кои ќе помогнат подобро да се разбере бубрежното заболување Цистиноза и да се применат поефикасни методи на лекување. Средствата може да се искористат и за поддршка на семејствата на децата преку обезбедување информации, поддршка и ресурси.

Подигнувањето на свеста за цистиноза преку групно финансирање кампања може да доведе до порано откривање на проблемот, што е од суштинско значење за успешно лекување и подобрување на прогнозата на неродените деца. Понатаму, поголемата свест може да доведе до подобро јавно разбирање и прифаќање на проблемот.

Сите овие аргументи нека бидат од корист за секој што ја чита оваа тема во овој момент и нека бидат добра почетна точка за секој кој е склон да планира да организира хуманитарна кампања за собирање средства на PavelAndreev.ORG .