Campaña de crowdfunding para concienciar sobre la Cistinosis en niños

¿Has oído hablar de la enfermedad Cistinosis? ¿Sabías que ocurre principalmente en niños? La enfermedad de la cistinosis es hereditaria, autosómica recesiva y no afecta a todas las generaciones. Sólo algunos niños son susceptibles a ello. Esta aflicción hace que el aminoácido cisteína se deposite en las células, provocando daño tisular. Los aminoácidos son los componentes principales de las proteínas y la cisteína es en parte sintetizada por el cuerpo y en parte absorbida de los alimentos.

La cistinosis en niños afecta a un amplio rango de recién nacidos en todo el mundo y las estadísticas indican que ocurre en 1 de cada 100.000-200.000 A pesar de estas cifras, hay lugares en el mundo donde esta enfermedad tiene una mayor incidencia. Éste es el ejemplo de la región de Bretaña en Francia. Tiene una incidencia más alta de aproximadamente 1 en 26.000 nacimientos.

Hoy, de la mano de la Fundación Pavel Andreev, os vamos a contar un poco más sobre esto y por qué es importante concienciar sobre la Cistinosis en niños. También hablaremos de cómo cualquiera puede iniciar su propia campaña benéfica para concienciar sobre la Cistinosis. Ver en las siguientes líneas:

Contenido:

1) ¿Qué es la cistinosis en los niños?

2) Tratamiento y prevención de la cistinosis en niños;

3) ¿Por qué es importante crear conciencia sobre la Cistinosis en los niños?

4) Cómo nos puede beneficiar una campaña de Crowdfunding para concienciar sobre la Cistinosis en niños.

1) ¿Qué es la cistinosis en los niños?

Hay dos formas principales de cistinosis. Son los siguientes:

• Forma nefropática

Puede aparecer en la primera infancia, también se le llama forma clásica, que también se expresa en una forma más grave. También existe una etapa posterior, cuando se manifiesta en la adolescencia temprana y se conoce como forma intermedia.

• Forma nefropática

Esta forma de la enfermedad se manifiesta con síntomas oculares. La forma nefropática es la manifestación más común de la enfermedad y se puede decir que es más grave. Provoca un tipo específico de daño renal conocido como síndrome de Fanconi. La enfermedad se produce con la pérdida de muchas sustancias importantes que se excretan a través de la orina (agua, electrolitos y minerales). Agreguemos a las manifestaciones de cistinosis de este tipo:

Acidosis;

Micción frecuente;

Fotofobia y discapacidad visual;

Deshidración;

Retraso del crecimiento.

La plataforma PavelAndreev.ORG es una fundación benéfica cuyo propósito y misión es informar a las personas y proporcionar una navegación cómoda para el lanzamiento de campañas benéficas. En él las personas comparten sus causas nobles, hablan de dificultades, problemas y enfermedades que ellos o sus seres queridos han enfrentado y aquí encuentran donantes que ayudan.

En este lugar se reúnen usuarios y donantes con diferentes estatus sociales, oportunidades y motivos, pero todos tienen la capacidad de unirse en nombre de buenas y nobles acciones. Aquí en la Fundación Pavel Andreev, todos pueden aprender algo nuevo, hacer una buena acción convirtiéndose en donante o iniciando una campaña de recaudación de fondos para alguien necesitado.

Al elegir una plataforma internacional probada para organizar una campaña de recaudación de fondos benéfica, agregará credibilidad y legitimidad a su causa, y esto lo ayudará a atraer a más personas dispuestas a donar, así como a informar a más consumidores. Para conocer cómo se realiza el tratamiento y la prevención de la cistinosis en niños, consulte el siguiente punto:

2) Tratamiento y prevención de la cistinosis en niños.

La cistinosis en niños es una enfermedad hereditaria en la que la cistina se acumula intracelularmente y provoca la destrucción de los tejidos. Entre los órganos más afectados se encuentran los riñones y los ojos. Les quedan graves consecuencias a largo plazo. El principal tratamiento para esta enfermedad es reducir la cantidad de cistina de las células. El diagnóstico y el tratamiento tempranos brindan un pronóstico mucho mejor para la curación y el regreso de los niños a un estilo de vida normal.

• Prevenir/posponer la aparición de los síntomas

El tratamiento temprano con terapias farmacológicas ayuda a reducir el contenido de cistina intracelular. Esto limita la extensión de la enfermedad. Los medicamentos que se prescriben actúan según el principio de penetración en la célula y el lisosoma, formando complejos con cisteína y cistina. Estos permiten la salida al citoplasma. Las medidas tempranas, la prevención y el tratamiento pueden retardar la enfermedad renal. A veces, esto incluso elimina la necesidad de un trasplante de riñón. También se pueden lograr efectos positivos en el área de la disfunción tiroidea, la masa muscular y la tasa de crecimiento. Sus efectos son menos pronunciados cuando los fármacos se aplican posteriormente, porque los efectos ya establecidos son irreversibles (un ejemplo de esto es el síndrome de Fanconi). Aquí es bueno señalar que se recomienda el tratamiento con diferentes formas de cisteamina a cualquier edad, previniendo o mitigando los efectos secundarios de la cistinosis. Muy a menudo los medicamentos para este tipo de tratamiento son demasiado caros y no todo el mundo puede permitírselos. Al rescate acuden campañas de donación para recaudar fondos para el tratamiento de la cistinosis en niños .

• Tratamiento sintomático

Las manifestaciones más importantes que requieren tratamiento de la cistinosis en niños son las provocadas por la disfunción renal. En este tipo de tratamiento, y sin tener en cuenta el momento de presentación de la enfermedad, se recomienda la reposición de las pérdidas renales. Esto se hace mediante medidas adecuadas, terapias apropiadas y dependiendo del estadio y las pérdidas. Todo esto está a cargo de equipos médicos profesionales que atienden a los pacientes. Con ayuda y apoyo, cualquiera que lo desee podría empezar a organizar una campaña benéfica de recaudación de fondos .

Trasplante de riñón

Un trasplante de riñón es una forma muy eficaz de combatir esta enfermedad renal crónica. Existe un enfoque probado y eficaz. Sin embargo, en estos casos se requiere mucho profesionalismo, equipos médicos, equipamiento adecuado y cuidados de seguimiento. Aquí, una vez más, las cosas dependen de enormes recursos financieros que deben proporcionarse de una forma u otra. Las campañas de recaudación de fondos ayudan a reclutarlos.

¿Por qué es importante un trasplante de riñón?

Un trasplante de riñón cambió drásticamente el curso de la enfermedad, que puede ser mortal alrededor de los 10 años. El tratamiento patógeno con cisteamina, introducido por primera vez en la década de 1980, aumentó la esperanza de vida de estos pacientes. Los hombres con cistinosis siguen siendo infértiles, aunque se desconocen los efectos potenciales del tratamiento temprano y prolongado con cisteamina. Hay casos de mujeres que dieron a luz a niños sanos.

3) Por qué es importante concienciar sobre la Cistinosis en los niños

La cistinosis en niños es una enfermedad rara y, al no ser un problema típico, conlleva grandes riesgos de alcanzar etapas graves de desarrollo. Es importante crear conciencia sobre la cistinosis en los niños para que las personas sepan cómo pueden proteger a su futura generación. Cuando se conocen los riesgos y si hay antecedentes familiares de carga genética, se puede recomendar el diagnóstico prenatal. Se aplica durante el primer trimestre del embarazo. Para ello, se examinan las células recogidas mediante biopsia de vellosidades coriónicas o amniocentesis. El nivel de cistina en los fibroblastos del líquido amniótico se evaluó directamente. A veces, la enfermedad se puede diagnosticar después de realizar pruebas genéticas. Así se puede diagnosticar la presencia de esta enfermedad.

• Es importante aumentar la conciencia sobre esta enfermedad para anticipar y planificar medidas oportunas.

Una de las razones más importantes para crear conciencia sobre la cistinosis en los niños es que la detección y el diagnóstico tempranos pueden conducir a un tratamiento exitoso y una mejor calidad de vida.

El trasplante de riñón es una de las opciones de tratamiento para la cistinosis y puede cambiar drásticamente el curso de lo logrado. Este procedimiento aumenta el cambio de vida esperado de los pacientes y les permite llevar una vida más normal.

Además, el uso de cisteamina también es un aspecto importante del cuidado de los niños con cistinosis. Este fármaco, introducido por primera vez en la década de 1980, ha tenido un efecto positivo significativo al cambiar la vida de los pacientes. Sin embargo, el conocimiento de los riesgos, los síntomas, cómo progresa la enfermedad, los métodos de tratamiento y quiénes pueden verse afectados es todavía bajo.

Una de las razones por las que es importante crear conciencia sobre la cistinosis en los niños es el hecho de que los hombres con esta enfermedad siguen siendo infértiles. Aunque se desconocen los efectos potenciales del tratamiento temprano y a largo plazo con cisteamina, existen informes de mujeres que han dado a luz a niños sanos. Esto demuestra que con el tratamiento y cuidado adecuados, no deberían ser un obstáculo para la felicidad familiar.

Se puede crear conciencia sobre la cistinosis en los niños organizando una recaudación de fondos benéfica .

La conciencia del problema puede ser esencial porque la detección temprana y el tratamiento adecuado y oportuno pueden mejorar significativamente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. La difusión de información sobre la cistinosis entre padres, profesionales médicos y público en general puede contribuir al diagnóstico precoz y al tratamiento adecuado de los niños que padecen esta enfermedad.

4) Cómo puede beneficiarnos una campaña de financiación colectiva para concienciar sobre la cistinosis infantil

Las campañas de crowdfunding se están convirtiendo en una forma eficaz de recaudar fondos y concienciar sobre diversas causas y enfermedades. En este caso, una campaña de crowdfunding para concienciar sobre la cistinosis en niños puede tener importantes beneficios.

Inicie una campaña ahora mismo en PavelAndreev.ORG.  

Como ya hemos comentado, la cistinosis en niños es un trastorno genético poco común que afecta a los más pequeños, incluso a los recién nacidos. Debido a su forma poco común, el conocimiento sobre él es limitado, al igual que la financiación para la investigación y el desarrollo del proceso de tratamiento. Una recaudación de fondos benéfica puede ayudar en este sentido recaudando fondos del público y creando conciencia sobre la cistinosis.

Los beneficios de una campaña de recaudación de fondos de concientización son muchos:

Puede atraer la atención de personas que nunca han oído hablar de la cistinosis pero que están dispuestas a ayudar. Una campaña de concientización en la Fundación Pavel Andreev puede crear una amplia comunidad de seguidores que compartirán la información y la difundirán aún más. Todo esto será una gran ventaja para una mayor alfabetización de las masas y también para ayudar a diversos estudios de investigación y descubrir y crear mejores tecnologías y equipos médicos para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Puedes leer más opiniones sobre la Fundación Pavel Andreev en las redes sociales, donde comprobarás por ti mismo que este tipo de organización benéfica ayuda no sólo a las personas necesitadas, sino también a cualquier persona proclive a causas benéficas .

Los fondos recaudados, a través de una campaña de recaudación de fondos , se podrán utilizar para investigaciones científicas que ayudarán a comprender mejor la enfermedad renal cistinosis y aplicar métodos de tratamiento más eficaces. Los fondos también se pueden utilizar para apoyar a las familias de los niños proporcionándoles información, apoyo y recursos.

Crear conciencia sobre la cistinosis a través de una campaña de financiación colectiva puede conducir a una detección más temprana del problema, lo cual es esencial para un tratamiento exitoso y mejorar el pronóstico de los fetos. Además, una mayor conciencia puede conducir a una mejor comprensión y aceptación pública del problema.

Que todos estos argumentos sean de beneficio para cualquiera que lea este hilo en este momento y sean un buen punto de partida para cualquiera que esté dispuesto a planificar la organización de una campaña de recaudación de fondos benéfica en PavelAndreev.ORG .