Campanha de financiamento coletivo para conscientizar sobre a cistinose em crianças

Você já ouviu falar da doença Cistinose? Você sabia que isso ocorre principalmente em crianças? A doença Cistinose é hereditária, autossômica recessiva e não afeta todas as gerações. Apenas algumas crianças são suscetíveis a ela. Esse distúrbio faz com que o aminoácido cisteína se acumule nas células, causando danos aos tecidos. Os aminoácidos são os principais componentes das proteínas, e a cisteína é parcialmente sintetizada pelo corpo e parcialmente absorvida pelos alimentos.

A cistinose em crianças afeta uma grande variedade de recém-nascidos ao redor do mundo, e as estatísticas indicam que ela ocorre em 1 em cada 100.000-200.000. Apesar desses números, há lugares no mundo onde essa doença tem maior incidência. Esse é o exemplo da região da Bretanha, na França. Tem uma incidência maior, de cerca de 1 em 26.000 nascimentos.

Hoje, com a Fundação Pavel Andreev, contaremos um pouco mais sobre isso e por que é importante conscientizar sobre a cistinose em crianças. Também falaremos sobre como todos podem começar sua própria campanha de caridade para aumentar a conscientização sobre a cistinose. Veja nas linhas a seguir:

Conteúdo:

1) O que é a doença Cistinose em crianças?

2) Tratamento e prevenção da Cistinose em crianças;

3) Por que é importante conscientizar sobre a cistinose em crianças?

4) Como uma campanha de financiamento coletivo para aumentar a conscientização sobre a cistinose em crianças pode nos beneficiar.

1) O que é cistinose em crianças?

Existem duas formas principais de cistinose. Eles são os seguintes:

• Forma nefropática

Pode aparecer na primeira infância, também é chamada de forma clássica, que também se manifesta de forma mais grave. Ela também ocorre em um estágio posterior, quando se manifesta no início da adolescência e é conhecida como forma intermediária.

• Forma nefropática

Esta forma da doença se manifesta com sintomas oculares. A forma nefropática é a manifestação mais comum da doença e pode ser considerada mais grave. Ela causa um tipo específico de dano renal conhecido como síndrome de Fanconi. A doença ocorre pela perda de muitas substâncias importantes que são excretadas pela urina (água, eletrólitos e minerais). Às manifestações de cistinose deste tipo, acrescentemos:

Acidose;

Micção frequente;

Fotofobia e deficiência visual;

Desidratação;

Retardo de crescimento.

A plataforma PavelAndreev.ORG representa uma fundação de caridade cujo objetivo e missão são informar as pessoas e fornecer navegação conveniente para o lançamento de campanhas de caridade. Nele, as pessoas compartilham suas causas nobres, falam sobre dificuldades, problemas e doenças que elas ou seus entes queridos enfrentaram e aqui encontram doadores que ajudam.

Este lugar reúne usuários e doadores de diferentes status sociais, oportunidades e motivos, mas todos têm a capacidade de se unir em nome de boas e nobres ações. Aqui na Fundação Pavel Andreev, todos podem aprender algo novo, fazer uma boa ação se tornando um doador ou iniciando uma campanha de arrecadação de fundos para alguém necessitado.

Ao escolher uma plataforma internacional comprovada para organizar uma campanha de arrecadação de fundos para caridade, você adicionará credibilidade e legitimidade à sua causa, o que ajudará a atrair mais pessoas dispostas a doar, além de informar mais usuários. Para informações sobre o tratamento e prevenção da cistinose em crianças, veja o seguinte ponto:

2) Tratamento e prevenção da Cistinose em crianças

A cistinose em crianças é uma doença hereditária na qual a cistina se acumula intracelularmente e causa destruição do tecido. Entre os órgãos mais afetados estão os rins e os olhos. Elas permanecem com consequências severas a longo prazo. O principal tratamento para esta doença é a redução da quantidade de cistina nas células. O diagnóstico e o tratamento precoces proporcionam um prognóstico muito melhor de cura e retorno das crianças a um estilo de vida normal.

• Prevenção/retardo das manifestações iniciais

O tratamento precoce com terapias medicamentosas ajuda a reduzir o conteúdo de cistina intracelular. Isso limita a extensão da doença. Os medicamentos prescritos atuam penetrando na célula e no lisossomo, formando complexos com cisteína e cistina. Elas permitem a saída para o citoplasma. Medidas precoces, prevenção e tratamento podem retardar a doença renal. Isso às vezes até elimina a necessidade de um transplante de rim. Efeitos positivos também podem ser alcançados nas áreas de disfunção tireoidiana, massa muscular e taxa de crescimento. Seus efeitos são menos pronunciados quando os medicamentos são administrados mais tarde, porque os efeitos já estabelecidos são irreversíveis (um exemplo disso é a síndrome de Fanconi). Vale ressaltar aqui que o tratamento com diversas formas de cisteamina é recomendado em qualquer idade, prevenindo ou atenuando os efeitos colaterais da cistinose. Muitas vezes, os medicamentos para esse tratamento são muito caros e nem todos podem comprá-los. Então, campanhas de doação vieram em nosso socorro para arrecadar fundos para o tratamento da cistinose em crianças .

• Tratamento sintomático

As manifestações mais importantes que requerem tratamento da cistinose em crianças são aquelas causadas pela disfunção renal. Neste tipo de tratamento, e sem levar em consideração o tempo de apresentação da doença, recomenda-se a reposição das perdas renais. Isso é feito por meio de medidas adequadas, terapias apropriadas e dependendo do estágio e das perdas. Tudo isso é levado em consideração pelas equipes médicas profissionais que cuidam dos pacientes. Para ajudar e apoiar, qualquer pessoa que desejar pode começar a organizar uma campanha de arrecadação de fundos para caridade .

Transplante de rim

O transplante renal é uma forma muito eficaz de combater essa doença renal crônica. Existe uma abordagem comprovadamente eficaz. Porém, nesses casos, é preciso muito profissionalismo, equipes médicas, equipamentos adequados e acompanhamento. Aqui, novamente, as coisas se resumem a enormes recursos financeiros que devem ser garantidos de uma forma ou de outra. Campanhas de arrecadação de fundos ajudam a recrutar essas pessoas.

Por que o transplante renal é importante?

Um transplante de rim mudou drasticamente o curso da doença, que pode ser fatal por volta dos 10 anos de idade. O tratamento patogênico com cisteamina, introduzido pela primeira vez na década de 1980, aumenta a expectativa de vida desses pacientes. Homens com cistinose permanecem inférteis, embora os efeitos potenciais do tratamento precoce e prolongado com cisteamina sejam desconhecidos. Há casos de mulheres que deram à luz crianças saudáveis.

3) Por que é importante conscientizar sobre a cistinose em crianças?

A cistinose em crianças é uma doença rara e, por não ser um problema típico, apresenta altos riscos de atingir estágios graves de desenvolvimento. É importante conscientizar as pessoas sobre a cistinose em crianças para que elas saibam como proteger suas futuras gerações. Quando os riscos são conhecidos e se há histórico de predisposição genética na família, o diagnóstico pré-natal pode ser recomendado. Isto é aplicado durante o primeiro trimestre da gravidez. Para isso, são examinadas células coletadas por meio de biópsia de vilo corial ou amniocentese. O nível de cistina nos fibroblastos do líquido amniótico é avaliado diretamente. Às vezes, a doença pode ser detectada após a realização de testes genéticos. É assim que a presença desta doença pode ser diagnosticada.

• É importante conscientizar sobre essa doença para poder se antecipar e planejar medidas oportunas.

Uma das razões mais importantes para aumentar a conscientização sobre a cistinose em crianças é que a detecção e o diagnóstico precoces podem levar ao tratamento bem-sucedido e a vidas melhores.

O transplante renal é uma das opções de tratamento para a cistinose e pode mudar drasticamente o curso do que foi alcançado. Este procedimento aumenta a mudança esperada na vida dos pacientes e permite que eles levem uma vida mais normal.

Além disso, o uso de cisteamina também é um aspecto importante do cuidado de crianças com Cistinose. Este medicamento, introduzido pela primeira vez na década de 1980, teve um efeito positivo significativo na mudança de vida dos pacientes. No entanto, a conscientização sobre os riscos, sintomas, como a doença progride, métodos de tratamento e quem pode ser afetado ainda é baixa.

Uma das razões pelas quais é importante conscientizar sobre a cistinose em crianças é o fato de que homens com essa doença permanecem inférteis. Embora os efeitos potenciais do tratamento precoce e prolongado com cisteamina sejam desconhecidos, há casos de mulheres que deram à luz crianças saudáveis. Isso mostra que, com tratamento e cuidados adequados, eles não precisam ser um obstáculo para a felicidade da família.

Aumentar a conscientização sobre a cistinose em crianças pode acontecer por meio da organização de uma campanha de arrecadação de fundos para caridade .

A conscientização sobre o problema pode ser essencial porque a detecção precoce e o tratamento adequado e oportuno podem melhorar significativamente o prognóstico e a qualidade de vida dos pacientes. A divulgação de informações sobre a Cistinose entre pais, profissionais médicos e o público em geral pode contribuir para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado de crianças que sofrem desta doença.

4) Como uma campanha de financiamento coletivo para aumentar a conscientização sobre a cistinose em crianças pode nos beneficiar

As campanhas de financiamento coletivo estão se transformando em uma maneira eficaz de arrecadar fundos e conscientizar sobre diversas causas e doenças. Nesse caso, uma campanha de financiamento coletivo para conscientizar sobre a cistinose em crianças poderia ter benefícios significativos.

Comece uma campanha agora em PavelAndreev.ORG.  

Como já mencionamos, a cistinose em crianças é uma doença genética rara que afeta os mais jovens, até mesmo os recém-nascidos. Devido à sua forma rara, o conhecimento sobre ela é limitado, assim como o financiamento para pesquisa e desenvolvimento do processo de tratamento. Uma campanha de arrecadação de fundos para caridade pode ajudar nesse sentido, arrecadando fundos do público e conscientizando sobre a cistinose.

Os benefícios de uma campanha de arrecadação de fundos para aumentar a conscientização são muitos:

Pode atrair a atenção de pessoas que nunca ouviram falar de Cistinose, mas estão dispostas a ajudar. Uma campanha de conscientização na Fundação Pavel Andreev pode criar uma ampla comunidade de apoiadores para compartilhar informações e divulgá-las ainda mais. Tudo isso contribuirá muito para aumentar a alfabetização das massas, bem como para dar suporte a vários estudos de pesquisa e descobrir e criar melhores tecnologias e equipamentos médicos para diagnosticar e tratar a doença.

Você pode ler mais sobre a Fundação Pavel Andreev nas redes sociais, onde verá por si mesmo que esse tipo de instituição de caridade ajuda não apenas pessoas necessitadas, mas também qualquer pessoa inclinada a causas beneficentes .

Os fundos arrecadados por meio da campanha de arrecadação de fundos podem ser usados ​​para pesquisas científicas que ajudarão a entender melhor a doença renal Cistinose e implementar métodos de tratamento mais eficazes. Os fundos também podem ser usados ​​para apoiar as famílias das crianças, fornecendo-lhes informações, apoio e recursos.

Aumentar a conscientização sobre a cistinose por meio de uma campanha de financiamento coletivo pode levar à detecção precoce do problema, o que é essencial para o sucesso do tratamento e para melhorar o prognóstico dos bebês ainda não nascidos. Além disso, uma maior conscientização pode levar a uma melhor compreensão e aceitação do problema pela sociedade.

Que todos esses argumentos sejam úteis para qualquer um que esteja lendo este tópico e sejam um bom ponto de partida para qualquer um que esteja pensando em organizar uma campanha de arrecadação de fundos para caridade no PavelAndreev.ORG .