Спасти жизнь Амиру и Даниалу

Меня зовут Айгерим Культаева… И сегодня я хочу рассказать вам историю моих двух сыновей — Амира и Даниала. Историю, которую ни одна мать не хочет рассказывать, но которую я проживаю каждый день — со страхом, надеждой и верой.

Мы из города Исилькуль Омской области. У обоих моих мальчиков один и тот же диагноз: первичный иммунодефицит, связанный с мутацией гена MAGT1 (XLP3). Это тяжёлое, редкое и опасное генетическое заболевание, которое медленно разрушает иммунную систему ребёнка. Снаружи они могут выглядеть здоровыми… но внутри их организм может в любой момент дать сбой.

Сначала болезнь коснулась моего старшего сына, Амира. В 8 лет он начал жаловаться на сильные головные боли, усталость… а однажды едва стоял на ногах. В больнице выяснилось, что гемоглобин критически низкий. Начались переливания крови, долгие госпитализации, диагнозы — гемолитическая анемия, затем тромбоцитопения. После многочисленных обследований в Москве мы услышали слова, от которых у меня рухнул мир: генетический иммунодефицит — XLP3.

Позже обнаружили и туберкулёз лёгких — осложнение из-за слабого иммунитета. Четыре года мы боролись: боль, лекарства, уколы, побочные эффекты… Не каждый взрослый выдержал бы то, через что прошёл мой мальчик. Я плакала ночами, тихо, в подушку — чтобы он не видел моих слёз.

Но потом… болезнь настигла и моего младшего сына.

У Даниала диагноз поставили почти сразу после рождения. С четырёх месяцев мы начали вводить иммуноглобулин. Он боролся с цитомегаловирусом, проблемами с печенью, постоянным снижением гемоглобина. Больница стала нашим вторым домом — месяц дома, два в больнице. Любой вирус, любая простуда для него может быть смертельно опасной. Каждую неделю я делаю ему укол в животик, чтобы хоть немного поддержать иммунитет.

Врачи сказали одно и то же для обоих моих детей:
единственный шанс жить — трансплантация костного мозга.
Без неё прогноз тяжёлый и крайне неопределённый.

В России Амиру отказались делать ТКМ из-за высокого риска. Но в Израиле нам дали шанс — и мы уехали. Амир уже прошёл трансплантацию и сейчас борется за свою жизнь. Ему очень тяжело, он слаб, ему больно… но он настоящий боец.

Когда состояние Амира стабилизируется, должны начать подготовку и для Даниала. Делать две трансплантации одновременно слишком опасно — и для детей, и для врачей.

Сегодня я стою перед вами как мать, которая продала всё, что у неё было: машину, технику, сбережения… и которой всё равно не хватает средств, чтобы спасти двоих своих детей.

Мне не нужны богатства. Не нужен роскошен живот. Мне нужно только одно — спасти моих сыновей.

И поэтому я прошу вас… от всего материнского сердца:

🙏 Помогите дать Амиру и Даниалу шанс на жизнь.
🙏 Любое пожертвование — бесценно.
🙏 Пожалуйста, поделитесь кампанией — ваше участие может достичь того человека, который изменит их судьбу.

Ваша доброта может спасти две жизни.
Две детски жизни.
Два мира для одной матери.

Спасибо вам, что вы рядом.
Айгерим Культаева