Не дайте Саше потерять шанс

В России нам выдали документ с крайне неблагоприятным прогнозом и прописали условия, при которых нашу пятилетнюю Сашу не будут реанимировать. Вместо дальнейшего лечения нам предложили паллиативную помощь фактически нам пришлось услышать, что нужно готовиться к худшему. Но мы не смогли просто забрать ребёнка домой и ждать. Мы продали квартиру и 11 декабря 2025 года приехали с Сашей в Израиль. После почти пяти лет без точного диагноза здесь всего за несколько недель врачи наконец нашли причину её состояния desmosis coli, тяжёлое нарушение строения и работы толстой кишки с выраженным нарушением моторики. 5 января 2026 года Саше провели первую операцию и вывели илеостому. И впервые за много лет мы увидели настоящее улучшение.

Сейчас Саша весит 16 килограммов после операции она набрала 6,5 кг и выросла примерно на 8 см. Она наконец начала есть через рот несколько раз в день и стала гораздо активнее. Но лечение ещё далеко не закончено. Саша практически не может пить обычную воду больше нескольких миллилитров за раз вызывают сильный дискомфорт в животе. Её организм пока не способен самостоятельно получать всё необходимое питание и жидкость, поэтому каждую ночь дочь подключают к парентеральному питанию с электролитами. Раньше капельница шла 12 часов, сейчас врач пробует постепенно сократить её до 10 часов и наблюдает, сможет ли Саша удерживать вес и стабильное состояние.

Именно от этого зависит следующий этап. Пока полностью уйти от парентерального питания не удалось, врач считает новую операцию слишком рискованной. Если Саша сможет обходиться без ночных капельниц и продолжит держать вес, врачи будут обсуждать операцию по удалению поражённого участка толстой кишки. После неё потребуется около трёх месяцев восстановления, а затем, если всё будет хорошо, ещё одна операция закрытие илеостомы. При этом остаются и проблемы со стомой: она иногда кровит, вокруг появляются грануляции, примерно раз в один-два месяца случаются пролапсы, когда часть кишки выходит через стому. Пока каждый раз удавалось помочь Саше без экстренной операции.

Вся эта борьба началась практически с рождения. Уже с десятого дня жизни Саша перестала нормально усваивать питание, доходило до обезвоживания, появились боли, вздутие, симптомы кишечной непроходимости, отсутствие прибавки и потеря веса. Мы ездили по больницам Ростова и Москвы, обращались к гастроэнтерологам, хирургам, генетикам, иммунологам, проходили огромное количество обследований и получали разные диагнозы. В один период Саша могла есть практически только измельчённую гречку и индейку. После попытки расширить рацион в 2023 году состояние настолько ухудшилось, что у неё отказали ноги и четыре месяца она не могла ходить. В конце 2023 года ей установили центральный венозный катетер для парентерального питания. Прошли ещё годы больниц и поисков, но причину так и не нашли. Мы дошли до хосписа, а затем решили рискнуть всем, что у нас оставалось, и поехать в Израиль.

Сегодня мы уже восемь месяцев находимся в Иерусалиме, и наши возможности практически исчерпаны. На текущее наблюдение, анализы, консультации и госпитализации выставлен счёт 44435 EUR . Мы уже продали своё жильё и долго оплачивали всё самостоятельно, но больше не справляемся. А Саша наконец начала жить иначе: она ест, растёт, читает, пишет, обожает математику и развивающие задания, мечтает стать врачом и однажды поплавать в море. Когда-то нам предложили только паллиативную помощь. Сегодня наш ребёнок снова строит планы. Пожалуйста, помогите нам не остановиться сейчас, когда после пяти лет поисков мы наконец знаем диагноз и понимаем, как продолжать лечение Саши.