Да помогнем на Натали-Ирен да получи шанс за лечение навреме

15161 Дарители
103%
Дарени: 512838.04 EUR Цел: 500000 EUR
Организатор
Дан Демирев
Бенефициент
Натали-Ирен Демирева
Крайна дата
Край след 34 дни
Налична сума
321195.4 EUR
Дан Демирев организира кампания за Натали-Ирен Демирева
Край след 34 дни
 
Налична сума
 
321195.4 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Една крачка по-близко!

19-ти октомври 2026
Скъпи приятели,
Искаме да споделим с вас важни новини около Натали-Ирен. Първият етап от трансплантацията премина успешно! Oчакваше се да отнеме от две седмици до месец, но отне около 2 седмици. Има завършило прихващане на присадката и тя вече е с нов костен мозък, който произвежда нова кръв. Този етап мина без никакви усложнения и реакции, за минималното предвидено от науката време.
След това навлязохме в един своеобразен втори етап. При него рисковете са от т.нар. реакция на присадката срещу приемника (GvHD) или от прекарване на вируси, инфекции и т.н. За кратък период имаше съмнение за лекостепенно GvHD, но нещата са овладени. Имаше и съмнения за лек вирус, но и там нещата бяха овладени. Няма данни за инфекции.
Според лекарите всичко е овладяно откъм GvHD и възможните реакции (разбира се, остава опасността от хващане на вирус и тем подобни), но чисто от гледна точка на трансплантацията всичко е преминало успешно. Разбира се, в науката периодът от сто дни след трансплантацията е по-особен и в някои случаи може да има прояви на последващ етап. Докторите не могат да гарантират на 100%, че напълно изключват такива, но по това, което виждат дотук как са протекли нещата, изглежда, че всичко е преминало.
Персоналът в болницата ни сподели, че при нея нещата са преминали много леко, особено в първите две седмици, когато ги сравняват дори с други случаи, считани за леки. За съжаление понякога настъпват сериозни усложнения в тези първи седмици – реакции на тялото, забавено прихващане на присадката и т.н. Слава на Бога и браво на екипа на д-р Корай Ялчън, ние се разминахме с тези неща. Освен страдание, за нас те биха означавали и влошаване на състоянието предвид характера на болестта (което не е така при други заболявания, където би означавало само временно страдание).
Другата новина е, че след направения ЯМР (4 месеца и 10 дни след първия ЯМР в началото на юни тази година) се наблюдава леко напредване на промените в бялото вещество, но картината като цяло остава подобна. Не можем да оценим на 100% дали това е добра новина, но със сигурност след:
1. Прекарани 2 вируса още преди да влезем за лечение (вирусите ускоряват болестта, трябва да се пазим от тях и да реагираме светкавично; за съжаление в България ни изписаха без да ни дадат епикриза – тя беше готова след доста дни, а беше пропуснато да ни се спомене този детайл). Както казахме, реално болестта е в плато през повечето време, но след двата вируса се видя рязък спад.
2. Спад имаше и след една упойка преди ЯМР в България, която също може би е била по-токсична, защото виждаме разлика след упойките тук в турската болница (тук в общи линии все едно нищо е нямало; според медицинските данни вируси, упойки и още доста неща ускоряват болестта).
3. Няколко упойки в Турция, след които не виждаме такъв ефект (но знае ли човек). Информацията ни е, че тук упойките, които ни слагат са щадящи и съобразени със състоянието.
4. И най-вече след химиотерапията и трансплантацията (кондиционирането с Busulfan обикновено нанася щети на мозъка, особено при симптоматични деца, за съжаление – това беше едно от най-големите ни притеснения и аргументът да не се прилага генна терапия от европейските центрове, както и от китайския).
5. Изминалите 4 месеца от предния ЯМР и естествения ход на болестта (в симптоматиката може да се вижда плато, но това не значи, че няма процес).
Та след всички тези неща, да видим оценка, че почти няма напредък, може би е добра новина. Дава ни надежда, че ходът на болестта може да бъде по-бавен от очакваното. Явно и коктейлът от хранителни добавки, витамини и други, който проучихме с помощта на информация в интернет и съгласувахме с докторите в турската болница, които също добавиха неща, върши своята работа и помага да се забави максимално ходът на болестта и да се предпази каквото може.
Всичко това може да се обобщи по следния начин: Първият етап мина успешно, вторият изглежда, че върви добре и засега индикациите са, че също ще е успешен. Благодарим на Бог, благодарим на вас за всичките молитви и подкрепа!
Ние вярваме. Но сме длъжни да сме честни за реалността. Характерът на болестта е такъв, че сега дори успешната трансплантация не означава нищо сама по себе си. Трябва да се постигнат още няколко неща:
1. Максимален химеризъм – клетките да се сменят с донорските в най-висок възможен процент;
2. Да се види ензимът в кръвта на добри нива;
3. Да се стабилизира организмът имунно и всякак;
4. Болестта да не напредва много.
5. Да се опазим от вируси;
6. И най-най-важното – да постигнем възможно най-скоро микроглия в мозъка, за да се чисти токсинът там. Казват, че отнема поне година, други половин година, трети две години. То със сигурност не е процес, който хоп, изведнъж я имаш, а по-скоро е с натрупване и се има предвид, че в някакъв момент се достигат терапевтични нива. Тоест, в следващите месеци първите "бойци" ще достигнат и започват работа. Въпросът е да станат достатъчно много, за да насмогват и това да стане бързо.
Предстоят ни месеци на болезнено чакане дали ще сработят нещата.
НО! Успешното начало ни дава надежда поради две причини:
Първо – както в живота, работата и спорта, първият успех, за който всички ти казват, че е труден или невъзможен, ти дава криле за следващия.
Второ – чисто медицински: щом имаме бърза присадка, значи имаме добри донорски клетки, а липсата на реакция означава и "разбирателство" между донор и приемник. Твърда корелация няма, но потенциално може да се очаква добра скорост и в останалите неща.
И след всичко това, когато спрем болестта, ще трябва да търсим методи за възстановяване – включително такива на ръба на науката, т.е. най-новите и експериментални неща по отношение на бялото вещество.
Но бъдещето е пред нас. Само Бог знае какво ще стане. Нека се насладим на този първи успех, макар и все още да сме много в началото. И макар да се притесняваме и страдаме с нея, то това начало ни дава надежда. Тя не се предава и започва добре, няма да се предадем и ние. Гарантираме ви.
Благодарим ви още веднъж! За даренията и молитвите. Молим ви да продължавате да се молите за нас.

Стриктни правила за изплащане на дарените средства

В платформата PavelAndreev.ORG има ясно определени правила за изплащане на дарените средства при медицинските кампании. Те гарантират, че всички средства ще бъдат оползотворени целево за лечението и съпътстващите го разходи. Всички документи, по които е направено плащане са видни в секция Новини.

Лесно е да дарите

6 лесни начина да направите своето дарение - карта, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Прегледен отчет

В секция Новини ще откриете информация от инициаторите на кампаниите.

Доверена платформа

PavelAndreev.ORG е най-сигурната платформа за организиране на следващата ти кампания.

PavelAndreev.ORG е краудфъндинг платформа за организиране на дарителски кампании за набиране на средства, управлявана от Фондация Павел Андреев" (ЕИК: 206678629) с основател и CEO Павел Андреев. Всички дарения, направени през платформата за набиране на средства PavelAndreev.ORG се администрират от екипа на Павел Андреев и Фондация Павел Андреев.

Google News: PavelAndreev.ORG, Павел Андреев.