Елішка не може ходити, але дуже хоче танцювати

Доброго дня. Мене звати Антоніна, я мама Елішки.

Донечка народилася на тиждень раніше, після важких пологів. Коли їй було кілька місяців, вона почала цілими днями плакати і майже перестала рухатися. Не могла лежати на животику. В одинадцять місяців лікарі назвали діагноз. Спінальна м'язова атрофія. Це спадкова хвороба, при якій нервові клітини, що керують м'язами, поступово слабнуть. М'язи втрачають силу, і дитина не може сидіти, стояти чи ходити, як інші діти.

Елішка пройшла складне лікування, серед нього генну терапію. З року і восьми місяців, тобто вже понад чотири роки, ми ходимо на реабілітацію і боремося як можемо. Завдяки заняттям вона навчилася сама сідати в ліжечку, перевертатися зі спинки на животик і назад, повзати на попі по підлозі, допомагаючи собі руками. Сама знімає кофту і шкарпетки, чистить зуби, їсть і керує своїм візочком. Вночі вона вже не задихається.

Але тіло Елішки дуже слабке. Обидва кульшові суглоби вивихнуті, на спинці виріс горбик, і він болить. Я часто кладу її в ліжечко відпочити, гладжу і масажую спинку. Лікарі кажуть, що постійні заняття потрібні, щоб зберегти все, чого вона навчилася, і щоб стан не погіршувався. Якщо займатися рідко, спинка і суглоби деформуватимуться ще більше.

Елішка весела і дуже добра дівчинка. Любить малювати, танцювати, слухати музику і дивитися казки. Ми їздимо на ферму, де вона катається на конику, гуляємо в лісі, а в басейні вона може плавати і пірнати п'ять годин. Вона мріє про собачку і дуже хоче ходити. Не лише у воді. А я мрію, щоб колись вона танцювала і стала лікаркою, яка допомагає іншим.

Найважче для мене прийняти, що моя дитина на візочку, і не впасти у відчай. Бувають дні, коли ми почуваємося дуже самотніми. Але я тримаюся за надію, бо бачу, як Елішка старається.

Самі ми не можемо оплатити стільки занять. Без них донечка може втратити те, що здобувала роками.

Будь ласка, допоможіть Елішці займатися весь наступний рік. Якщо не можете пожертвувати, поділіться її історією. Від щирого серця дякую.