31 Bağışçılar
Здравейте,мили и добри хора!
Казвам се Наталия Янкова и съм на 47 години.
Диагностицирана съм с едно много рядко заболяване-Периневрални кисти на Тарлов.Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване или по-точно мехуресто разширение, изпълнено с гръбначномозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти, като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, причиняващи костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия.
През 2014 година получих силна болка в кръста и областта на левия крак. След направен рентген и ЕМГ се установи дископатия и коренчева увреда на нерви на ниво L5/S1. Последва пролежаване в отделение по неврология, получих леко облекчение и продължих да пия болкоуспокояващи, които ми влияха добре. Продължавах да работя, да се грижа за себе си и семейството ми - двете ми деца и съпругът ми. За мен не представляваше проблем да извървя 10 км., да работя по 8-12 часа на крак, пътувания не бяха проблемни.
През декември месец 2022 година при поредно пътуване получих остра болка в опашната кост, не можех да седя като нормален човек, трябваше да седя на една страна, последва силна болка в кръста и в двата крака.
Обезболяващи не ми помогнаха. Тази болка започна да пречи на работата ми, започна и силна болка в кръста, вече не можех да стоя права повече от 2 часа. Започнах да пия лекарства които пиех преди години, но без ефект.
През февруари месец 2023 година при поредно пътуване болките станаха по-силни. Наложи се да напусна работа, понеже не можех да се навеждам, не можех да вдигам неща които са над 1 кг., не можех да стоя права над 1 час, не можех да стоя в седнало състояние над 30 минути.
В същия месец се запознах с Моника Маринова , която е оперирана от периневрални кисти на Тарлов преди 8 години и е създала Сдружение на Тарлови пациенти в България - Лечение без граници.
Моника ми каза, че на 100% е убедена за киста на Тарлов на ниво S2, да не чакам и да направя ЯМР.
След като направих ЯМР, лекар по образна диагностика ме извика и ми каза, че имам една киста на Тарлов на ниво S2.
Кистата дори не беше описана с какви размери е.
Не мина и една седмица - озовах се в Спешна помощ, понеже имах силни болки в кръста, в областта на бъбреците, пареща вагинална болка, подут корем, колики и чувство за пълен пикочен мехур, болка в ануса, силна пареща болка в краката. Бяха ми направени кръвни изследвания, които не показаха никакво отклонение. Там пак получих отговор, че може би се дължи на дископатия и ми предложиха инжекция с обезболяващо.
Цяла нощ болките не стихнаха. Помолих личният лекар за направление за нефролог. Попаднах на чудесен лекар. Веднага се направи ехограф, на който се видя, че бъбреците са ми наред. Имах зададен въпрос - какви заболявания имам - първото, което казах е за кистата на Тарлов.
Нефролога беше убеден, че това е причината за болките ми. Свърза се с уролог, който да ме приеме по спешност. Уролога каза, че нямам никакви отклонения и също беше на мнение,че проблема е от кистата на Тарлов, че това е криза и постави диагноза - неврогенен пикочен мехур.
Кризите започнаха всяка седмица. Вече не мога да се навеждам. Не мога да се обличам и да се събличам. Не мога сама да се изкъпя. Не мога да се обувам. Не мога да вървя повече от 200 метра, налага се да правя почивка, защото краката стават като бетон и изпитвам много силна болка. При слизане по стъпалата краката ми треперят, при изкачване на стъпала получавам неописуема болка. Пътуванията се превърнаха в ад за мен. Не излизам без придружител.
Вече не мога да се грижа за себе си, нито за семейството ми. Не мога да стоя в седнало положение повече от 10 минути, болката не е само в опашната кост, но и в кръста, краката много ме болят и изтръпват, когато са сгънати. Не мога да лежа по гръб или по корем, само на една страна. Краката или горят, или са ледени. Пия обезболяващи и антидепресанти с шепи и не ми помагат….
Кистата на Тарлов не е включена в Наредба за медицинска епикриза. Не мога да получа нито процент за трайно намалена трудоспособност, нито чужда помощ.
На 15 февруари 2024 г. имах консултация с американският неврохирург Д-р.Франк Файгенбаум. Беше много изчерпателен. Видя и втората киста, тоест имам две кисти на ниво S2, които запълват целия канал на това ниво и притискат и други нерви.
Страх ме е да не стигна до парализа на долни крайници.Искам си животът обратно. Мечтая да мога да се грижа за себе си… за семейството ми. Мечтая да изляза на разходка…
Безкрайно много благодаря на всеки един,който ще отдели средства за мен,няма малко или голямо дарение..Всяка стотинка е важна за мен!
Hello, kind and good people!
My name is Natalia Yankova and I am 47 years old.
I have been diagnosed with a very rare disease-PerineuralTarlov's cysts.Perineural Tarlov's cysts is a neuropathic disease or more precisely a blistery enlargement filled with spinal fluid (CSF) in the spinal nerve root, which distinguishes it from other meningeal cysts, such as dural sac enlargement or meningeal diverticula. Tarlov's cysts are most commonly found in the sacral spinal canal, causing bony erosion and compression of the adjacent spinal nerves, leading in many cases to complete disability and destructive sacral radiculopathy.
In 2014 I developed severe pain in my low back and left leg area. After an x-ray and EMG was done, it was found to be discopathy and radicular nerve damage at the L5/S1 level. An admission to the neurology department followed, I got some relief and continued to take painkillers which were having a good effect. I continued to work, take care of myself and my family - my two children and husband. It was no problem for me to walk 10 km., work 8-12 hours per leg, travelling was not a problem.
In December 2022 on another trip I got a sharp pain in my tailbone, I could not sit like a normal person, I had to sit on one side, severe pain followed in my lower back and both legs.
Painkillers did not help me. This pain started to interfere with my work, severe pain in my lower back also started, I could no longer stand straight for more than 2 hours. I started to take medicines which I used to take years ago but no effect.
In February 2023 on another trip the pain became worse. I had to quit my job because I couldn't bend over, couldn't lift things that were over 1kg, couldn't stand straight for over 1 hour, couldn't stand sitting for over 30 minutes.
In the same month I met Monika Marinova , who had perineural Tarlov cysts surgery 8 years ago and created the Association of Tarlov Patients in Bulgaria - Treatment without Borders.
Monika told me that she was 100% convinced of a Tarlov cyst at S2 level, not to wait and to do an MRI.
After I did the MRI, the imaging doctor called me in and told me I had an S2 level Tarlov cyst.
The cyst was not even described as to what size it was.
Not a week went by - I ended up in the ER because I had severe pain in my lower back, kidney area, burning vaginal pain, swollen belly, colic and feeling of a full bladder, pain in my anus, severe burning pain in my legs. I had blood tests which showed no abnormality. There again I was told that it might be due to discopathy and was offered an injection of painkiller.
All night the pain did not subside. I asked the GP for a referral to a nephrologist. I came across a wonderful doctor. Immediately an ultrasound was done which showed that my kidneys were fine. I was asked a question - what diseases do I have - the first thing I said was about Tarlov's cyst.
The nephrologist was convinced that this was the cause of my pain. He contacted a urologist to see me on an emergency basis. The urologist said I had no abnormalities and was also of the opinion,that the problem was from the Tarlov's cyst, that it was a crisis and diagnosed - neurogenic bladder.
The crises started every week. I can no longer bend over. I can not dress and undress. I can't bathe myself. I can't put my shoes on. I can't walk more than 200 metres, I have to take breaks because my legs become like concrete and I am in a lot of pain. When going down steps my legs tremble, when going up steps I get indescribable pain. Travelling has become hell for me. I do not go out without an attendant.
I can no longer take care of myself or my family. I cannot stand in a sitting position for more than 10 minutes, the pain is not only in my tailbone but also in my lower back, my legs hurt a lot and go numb when they are bent. I cannot lie on my back or stomach, only on one side. The legs either burn or are icy. I drink painkillers and antidepressants by the handful and they don't help....
Tarlov's cyst is not included in the Ordinance of Medical Epicrisis. I can get neither a percentage for permanent disability nor someone else's help.
On February 15, 2024, I had a consultation with American neurosurgeon Dr. Frank Feigenbaum. He was very comprehensive. He saw the second cyst, that is, I have two cysts at the S2 level that fill the entire canal at that level and pinch other nerves.
I'm afraid of ending up with lower limb paralysis.I want my life back. I dream of being able to take care of myself...my family. I dream of going out for a walk...
Thank you endlessly to every one,who will spare funds for me,no small or big donation..Every penny is important to me!
PavelAndreev.ORG platformu, tıbbi kampanyalar için toplanan bağış paralarının ödenmesine ilişkin kuralları açıkça tanımlamıştır. Toplanan paranın tedavi ve beraberindeki masraflar için kullanılacağını garanti eder. Ödemenin yapıldığı tüm belgeler Haberler bölümünde görünür.
Bağış yapmanın 6 kolay yolu - kart, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.
Haberler bölümünde kampanyaları başlatanlar hakkında bilgiler bulacaksınız.
PavelAndreev.ORG bir sonraki kampanyanızı organize etmek için en güvenli platformdur.
TR
English
Български
Română
Македонски
Polski
Deutsch
Español
