Здравейте!
Казвам се Силвия Славчева и създадох кампанията за набиране на средства за детето ми Християн. Християн е на почти 7 години и има забавяне в развитието - към момента все още не говори, има дефицити на обща и фина моторика. Състоянието му се определя като средностепенно изоставане в развитието - физическо, когнитивно, емоционално, социално. Още през пренаталния период беше установено, че има изкривяване на двете крачета, което се дължи на по-късо ахилесово сухожилие. От 20-ия ден след раждането му започнахме лечение по Метода на Понсети с гипсови имобилизации. Операция на двете крачета беше направена след 6-ия месец. До навършване на 1г. поставяхме специални шини, което от своя страна значително ограничаваше двигателната му активност и още тогава състоянието му се определяше като изоставане в психомоторното развитие.
През първите две години работехме с прекрасен човек и специалист в родния ни град, който много ни помогна с провеждането на рехабилитация. Християнче има и вроден страбизъм (изкривяване на очите), който лекувахме през първите две години с очила със специални призмови лещи, а малко преди навършване на 3г. му беше направена и операция за коригиране на страбизма. Още от раждането и до момента имаме многобройни прегледи, консултации, хоспитализации и изследвания с цел диагностика на състоянието му. Провели сме цялостно геномно секвениране, като подробно са анализирани повече от 1/4 от всичките му гени, които би могло да имат връзка с изоставането в развитието. Преди една година се установи и потвърди с второ изследване генетична мутация на ген, на което би могло да се дължи състоянието му. Но към момента липсва достатъчно информация за последиците от нарушенията в този ген, както и състоянието не класифицирано като конкретен синдром.
Лекуващият лекарски екип отново отправи препоръки за интензивни занимания с логопед, психолог, ерготерапевт, физиотерапевт, кинезитерапевт, специален педагог. Всички тези специалисти намерихме само на едно място в мултидисциплинарния екип на Център за терапия и рехабилитация Мирте Дилкозем в гр. София. Екипът е специално обучен по методики на Мирхат Текин, които са доказано ефективни при деца с проблеми в развитието. Центърът разполага и с необходимата материална база за провеждане на едно място на 11 вида терапии. Тази есен Християн навършва 7г. и трябваше да бъде записан в първи клас, но предвид затрудненията му, беше отложен от започване на училище с една година със заповед на РЦПО - гр. Монтана. Той е изключително топъл в отношенията си с хора и деца, много усмихнат, социален и добър. Вярвам, че Хриси има повече потенциал и чрез предлаганите терапии от Център за терапия и рехабилитация Мирте Дилкозем би могъл да се впише в средата на връстниците си в училище. От почти две години провеждаме изследвания и консултации за лечение по т.н. био медицински подход.
До момента опитахме всичко възможно по силите ни за провеждане на изследвания с цел диагностика на състоянието му. Човешкият геном, обаче, е толкова всеобхватен, че не всички гени са изследвани достатъчно и не всяко състояние с нарушения към момента се определя като заболяване или синдром, за да бъде излекувано с медикаменти.
Аз самата съвсем скоро бях диагностицирана със злокачествен тумор с метастази, като причината за възникването му е генетична аномалия, която по неясни причини възниква в определен момент при взаимодействието на гените. Освен, че ме постави във временна неработоспособност, това обстоятелство е още една причина за желанието ми да направя всичко възможно за развитието на детето ми, за да може да се справя сам в социална и училищна среда.
Hello!
My name is Silvia Slavcheva and I created the campaign to raise funds for my child Christian. Christian is almost 7 years old and has developmental delays - currently he still does not speak, has deficits in gross and fine motor skills. His condition is defined as mid-level developmental delay - physical, cognitive, emotional, social. Already during the prenatal period, it was found that he has a bowing of both legs, which is due to a shorter Achilles tendon. From the 20th day after his birth, we started the Ponseti Method treatment with cast immobilizations. Surgery on both feet was done after the 6th month. Until he was 1 year old we put special splints, which in turn significantly limited his motor activity and even then his condition was defined as retarded psychomotor development.
During the first two years we worked with a wonderful person and specialist in our hometown who helped us a lot with the rehabilitation. Christian also has congenital strabismus (eye distortion), which we treated for the first two years with glasses with special prism lenses, and shortly before he turned 3 he had surgery to correct his strabismus. From birth until now we have had numerous examinations, consultations, hospitalizations and tests to diagnose his condition. We have performed a comprehensive genome sequencing, and have analyzed in detail more than 1/4 of all his genes that could be related to his developmental delay. One year ago, a genetic mutation of a gene that could account for his condition was identified and confirmed by a second test. But there is currently insufficient information about the consequences of the disruption in this gene, and the condition is not classified as a specific syndrome.
The treating medical team again made recommendations for intensive sessions with a speech therapist, psychologist, occupational therapist, physical therapist, kinesiotherapist, and special educator. All these specialists were found in one place only in the multidisciplinary team of the Mirte Dilkozem Therapy and Rehabilitation Centre in the town of Dilkozem. We have been working in the team of the team of the team of the team of the team of the team of the team of the team of the team of the team. The team is specially trained in Mirhat Tekin's methodologies, which have been proven effective for children with developmental problems. The centre also has the necessary facilities to conduct 11 types of therapies in one place. This fall, Christian turns 7 and was supposed to be enrolled in the first grade, but given his difficulties, he was delayed from starting school for a year by order of the RCPO - town of Kiev. He was given one year off from the ECCE for a year. He is extremely warm in his relations with people and children, very smiley, social and kind. I believe that Chrissy has more potential and through the therapies offered by Mirte Dilkozem Therapy and Rehabilitation Center, he could fit in with his peers at school. For almost two years we have been conducting research and consultations for treatment using the so called bio medical approach.
So far, we have tried everything in our power to conduct research in order to diagnose his condition. However, the human genome is so comprehensive that not all genes have been sufficiently studied and not every condition with disorders is currently defined as a disease or syndrome to be cured with medication.
I myself was recently diagnosed with a malignant tumour with metastasis, the cause of which is a genetic abnormality that occurs at some point in the interaction of genes for reasons that are not clear. Apart from putting me in a temporary incapacity, this circumstance is another reason for my desire to do everything I can for my child's development so that he can cope on his own in a social and school environment.
În platforma PavelAndreev.ORG există reguli clar definite pentru plata fondurilor donate în campaniile pentru cauze medicale. Acestea garantează că toate fondurile vor fi utilizate doar pentru tratament și costurile asociate. Toate documentele pentru care s-a efectuat o plată sunt vizibile în secțiunea Știri.
6 modalități simple prin care puteți face donația dvs. - card, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.
În secțiunea Știri veți găsi informații de la inițiatorii campaniilor.
PavelAndreev.ORG este cea mai sigură platformă pentru organizarea următoarei tale campanii.