20 Донатори
Здравейте, скъпи дарители!
Казвам се Стела и съм на 35 години. В разцвета на силите си, усмихната енергична, жизнена, трудолюбива. Или поне бях...
Диагнозата Периневрални кисти на ниво S2 в гръбначния канал дойде след година на прогресираща като честота и времетраене болка в областта на опашката по време на движение, буквално на всяка втора крачка.
Изключително рядко заболяване, при което едва 5% от световното население страда от тези кисти, а от тях около 1% са симптоматични. Кистата на Тарлов е овално (мехурчесто) уголемяване на пространството на корена на гръбначния нерв, запълнено с гръбначно-мозъчна течност. Най-често се срещат в основата на гръбначния стълб (сакрален дял), където наличието им може да предизвика костна ерозия и притискане и увреждане на съседните корени на гръбначния нерв, което води до Синдрома на инвалидизираща сакрална радикулопатия при липса на адекватно лечение.
За съжаление в България, а и не само тези кисти са почти напълно непознати, неглижирани и дори отричани и много често, ако бъдат диагностицирани правилно, то предлаганото лечение е по-скоро увреждащо, отколкото подобряващо здравословното състояние на човека. Нервите, които са засегнати в моят случай отговарят за краката, дебелото черво, пикочния мехур и сексуална дисфункция.
Животът с кисти на Тарлов е всекидневна, 24-часова борба с болката, която не мога да сравня с никоя друга… Промени се ежедневието, начинът ми на живот и социалната ми ангажираност поради невъзможността за продължително седене, стоене и движение.
Болката идва на пристъпи. Има си една постоянна такава, но тя е търпима. Лягам и ставам с болка! Но настъпи ли кризата болката е неописуема! Ужасяваща, влудяваща, пареща, режеща и парализираща! На всяка втора крачка се появява и стигам до там, че пресичайки на зелен светофар се случва по средата на платното краката ми да блокират! Дори домакинските задължения са ми непосилни в моментите на криза. Изпитвам страх да кихна и кашлям, защото боли. Продължителното седене също е невъзможно. Физическата активност съм я намалила максимално в опит да спестя някаква част от тези пристъпи. Никакви лекарства и болкоуспокояващи не помагат.
Минах през специалисти, лечения и погрешни диагнози, но състоянието ми продължаваше да се влошава. Най-отчайващото е, че в България не може да се намери специалист, който да ми помогне, заради неглижирането и отричането на симптоматични кисти. Тук, както и в други страни това не е признато за болест и няма дори МКБ номер, буквално съм невидима за системата. За финансиране от Здравна каса и дума не може да става. В света са единици сертифицираните неврохирурзи, които оперират кистите. Самите кисти не могат да се изрежат, защото това са нерви и техниката е специфична.
Получих възможност да проведа консултация с чуждестранен сертифициран неврохирург. От него научих, че имам минимум 2 кисти по-големи от 1 см. Те са групирани заедно и реагират като една голяма киста и притискат нервите, заемайки мястото, което е необходимо на нервите в гръбначния канал. Колкото повече време минава нервите ще се травмират все повече, докато не стигна до инвалидизация. Същевременно колкото повече време се бави операцията, толкова и шансовете ми за пълно възстановяване намаляват, заради дългото притискане на нервите. Все пак никой хирург не е магьосник, да се очаква, че ще възстанови нещо толкова наранено на 100%.
Беше ми предложена гръбначно-мозъчна операция на стойност 49 900 € в Американският институт по минимално инвазивна хирургия на гръбначния стълб намиращ се в Кипър.
Както е ясно това е непосилна сума за мен, както и за всеки друг човек. С всяка битка в живота си съм се справяла сама, но за тази ще имам нужда от вашата помощ и подкрепа!
Искам да имам възможност за нормален живот без болка! Във възраст съм, в която тепърва би трябвало да разбера що е то да си майка и съпруга; да работя и да съм полезна на обществото, а не да вървя по пътя, на който в края ме чака тежка инвалидизация и нищожно съществуване!
❤️ Благодаря, че прочетохте докрай историята ми, за да разберете отчаянието и безизходицата, в които се намирам.
Знам, че в тези времена е трудно на всеки, но все пак ви моля за помощ и подкрепа, мили хора, защото нямам други възможности да набавя нужната сума!
Ще бъда безкрайно благодарна на всеки, който помогне дори само чрез споделянето на поста, за да достигне до максимално повече хора! Имам нужда от вас!
💜 Моля, помогнете ми!
Hello, dear donors!
My name is Stella and I am 35 years old. In my prime, smiling, energetic, lively, hardworking. Or at least I was...
The diagnosis of Perineural Cysts at S2 level in the spinal canal came after a year of progressive in frequency and duration pain in the tailbone area during movement, literally every other step.
An extremely rare disease in which only 5% of the world's population suffers from these cysts, and of these about 1% are symptomatic. Tarlov's cyst is an oval (bubbly) enlargement of the spinal nerve root space filled with spinal fluid. They are most commonly found at the base of the spine (sacral lobe), where their presence can cause bony erosion and compression and damage to adjacent spinal nerve roots, leading to the debilitating Sacral Radiculopathy Syndrome in the absence of adequate treatment.
Unfortunately in Bulgaria, and not only, these cysts are almost completely unknown, neglected and even denied and very often, if diagnosed correctly, the treatment offered is disabling rather than improving the person's state of health. The nerves that are affected in my case are responsible for the legs, colon, bladder and sexual dysfunction.
Living with Tarlov's cysts is a daily, 24-hour struggle with pain unlike any other.. . My daily routine, lifestyle and social engagement has changed due to the inability to sit, stand and move for long periods of time.
The pain comes in bouts. There is a constant one, but it is tolerable. I lie down and get up in pain! But when the crisis comes the pain is indescribable! Terrifying, maddening, burning, cutting and paralyzing! Every second step it appears and I get to the point that crossing at a green traffic light happens in the middle of the lane my legs block! Even household chores are beyond me in moments of crisis. I feel afraid to sneeze and cough because it hurts. Prolonged sitting is also impossible. I have reduced physical activity as much as possible in an attempt to save some of these attacks. No medications and painkillers help.
I went through specialists, treatments and misdiagnoses, but my condition continued to worsen. The most disheartening thing is that no specialist can be found to help me because of the neglect and denial of symptomatic cysts. Here as in other countries it is not recognised as a disease and there is not even an ICD number, I am literally invisible to the system. There is no question of funding from the Health Insurance Fund. There are only a few certified neurosurgeons in the world who operate on cysts. The cysts themselves cannot be excised because they are nerves and the technique is specific.
I was given the opportunity to have a consultation with a foreign certified neurosurgeon. From him I learned that I have at least 2 cysts larger than 1 cm. They are grouped together and react as one large cyst and pinch the nerves, taking up the space that the nerves need in the spinal canal. As more time passes the nerves will become more and more traumatized until it is debilitating. At the same time, the longer the surgery is delayed, my chances of a full recovery decrease because of the long pinching of the nerves. Still, no surgeon is a magician, to be expected to restore something so injured to 100%.
I was offered spinal surgery at a cost of €49,900 at the American Institute of Minimally Invasive Spine Surgery located in Cyprus.
As is clear this is an unaffordable sum for me as for any other person. I have dealt with every battle in my life on my own, but for this one I will need your help and support!
I want to be able to have a normal life without pain! I'm at an age where I have yet to figure out what it is to be a mother and wife; to work and be useful to society, and not walk down a road where I end up with a severe disability and a miserable existence!
❤️ Thank you for reading my story all the way through to understand the despair and impasse I find myself in.
I know it's hard for everyone in these times, but I still ask for your help and support, dear people, because I have no other options to raise the money I need!
I would be eternally grateful to anyone who helps even just by sharing the post to reach as many people as possible! I need you!
💜 Please help me!
Платформата PavelAndreev.ORG има јасно дефинирани правила за исплата на донираните средства за медицински кампањи. Тие гарантираат дека сите средства ќе бидат наменски искористени за лекувањето и за придружните трошоци. Сите документи за кои е направено плаќање се видливи во секцијата Вести.
6 лесни начини да ја направите вашата донација – картичка, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.
Во секцијата Вести ќе најдете информација од иницијаторите на кампањите.
PavelAndreev.ORG е најбезбедната платформа за организирање на твојата следна кампања.
MK
English
Български
Română
Türkçe
Polski
Deutsch
Español
