Да помогнем на Алекс!

Помогнете! Как едно 16 годишно момче да приеме, че става затворник на тялото си?

Здравейте, добри хора!

Александър се роди здраво бебе, всичко беше нормално, докато не проходи. Честичко падаше, изправяше се по странен начин, неговата педиатърка каза, че до 3 годишна възраст децата не ходят правилно и , че той е добре. Каза ни да отидем на ортопед, за да съм сигурна, че всичко е наред.

След прегледа, доктора каза да отидем на невролог спешно. Така и направихме, направиха му изследвания и днк тест, оказа се Мускулна дистрофия Дюшен, една от най страшните диагнози. Беше абсолютен шок. Оказа се, че няма лечение, до 13та си година момчетата сядат в инвалидна количка и не доживяват до 30 години, като всичко това е съпътствано от дихателни и сърдечни проблеми.

За мен като майка, едва ли има по-голямо нещастие от това. Болката е неописуема.Всеки един ден последните 16 години е борба, ходене по болници, изследвания, физиотерапия, каквото е необходимо, за да остане той на крака, макар и ходещ много бавно.

Преди няколко години излезе терапия, която забавя прогресията на болестта, имахме късмета да я получим, но с днешна дата нещата не са добри. Спират лекарствата до 2 месеца, и Алекс ще спре да ходи.

Как да се примири една майка с такова нещо? Как едно 16 годишно момче да приеме, че става затворник на тялото си?

Трудно е. Много трудно. Винаги е искал само да излезе с приятели, сам без майка му да го държи за ръка, а не може, защото често пада и му е трудно да стане от земята. Как да отговоря на въпроса му, защо точно на мен се случи?....

Научихме, че във Турция правят вливания на стволови клетки. Изпратихме медицински документи и професора изказа становище, че може да се забрави прогресията на болестта и да му осигури по комфортен живот , ако се направят вливания . За съжаление сумата от 30 000 евро не е по силите на семейството ни, и няма как да я съберем в толкова кратък срок.

За това молим за помощ всеки , който би могъл да помогне на едно момче, да продължи да ходи на училище и да бъде сред приятелите си.