Uratuj życie Kyrylka

Piszę do Was bo chcę opowiedzieć Wam naszą historię. Nie jest to historia z tragicznym zakończeniem. Nie odkryłam też nic nadzwyczajnego. Jest to historia o miłości. Miłości cudownej i bezwarunkowej, która jest wsparta kobiecą intuicją. Opowiem Wam o Miłości matczynej...

Pisząc do Was chciałabym, żeby wszystko działo się setki lat temu, gdzieś daleko…, a może nawet, aby nie wydarzyło się wcale... Jednak nie. To wydarzyło się naprawdę i trwa do dziś... Wszystko działo się bardzo szybko. 

Niepewność, badania, diagnoza....

Przyszło… na początku niewidoczne dla wielu, ale dla matki... Matka już wie... Matka czuje... czuje, że z jego dzieckiem dzieje się coś złego... SMA trzy słowa po których świat się zatrzymał, wszystko wokół zaczęło wirować. Diagnoza, na którą czekaliśmy z nadzieją, że to tylko zły sen, że to niemożliwe, że napewno nie.. okazała się prawdą. Łzy, rozpacz, strach, wściekłość, to tylko niektóre z emocji, jakie towarzyszyły mi tego dnia... ale niewiele było czasu na lament, trzeba było otrzeć łzy, podnieść się z ziemi i stawić czoła przeciwnikowi !

SMA- ten zwrot poraził mnie jak grom z jasnego nieba. Wydawał się zupełnie niewinnym terminem, który słyszałam już wiele razy, ale tym razem dotyczyło to naszego syna...

A jak do tego doszło? Po prostu....Spełniło się moje największe marzenie, kiedy po miesiącach starań zostałam mamą.... 

Jak każda przyszła mama marzyłam o tym, żeby kupować ciuszki, zabaweczki, grzechotki. Oczami wyobraźni widziałam już jak mój malutki Cyrylek biega za piłką i biegnie do męża, gdy ten wraca z pracy... Los chciał jednak inaczej. Los postawił na naszej drodze chorobę. Chorobę ciężką i okrutną, codziennie musimy patrzeć na ból naszego dziecka i nic nie możemy z tym zrobić...

Cyrylek urodził się zdrowy. Nie było żadnych podejrzeń, wskazujących na to, że w jego malutkim bezbronnym ciałku rozwija się paskudna choroba. W trzecim miesiącu jego życia zaczeliśmy dostrzegać, że coraz słabiej się porusza, że nie trzyma główki, ani nie porusza rączkami i nóżkami. Lekarze skierowali nas na badania. Na badania z krwi czekaliśmy 3 miesiące. To były najdłuższe miesiące w naszym życiu, każdy dzień trwał latami. Mimo wszystko od razu nie czekając na diagnozę zaczeliśmy rehabilitacje, dzięki którym Cyrylek znowu poruszał nóżkami i rączkami i sam jadł, aż do 5 miesiąca życia. Wtedy to zakrztusił się jedzeniem, był siny, nie oddychał, wezwałam pogotowie i do ich przyjazdu reanimowałam go. W szpitalu okazało się, że w jego płuckach jest pokarm, a jego mięśnie są coraz słabsze. Wtedy zapadła decyzja o założeniu PEG-a, czyli dojelitowe odżywianie, oraz założenie rurki tracheostomijnej. 2 miesiące lekarze uczyli mnie jak opiekować się synkiem i wypuścili nas do domu. Podjęliśmy decyzję o przyjeździe do Polski ponieważ u nas nie leczy się SMA. 

Jedyne co możemy to prosić obcych Ludzi o pomoc, choć właściwie...czy są obcy? Każda z tych osób to nasz Anioł, ktoś kogo nie zapomnimy do końca życia. Przecież nikt nie jest zobowiązany, każdy robi to z własnej woli, tym bardziej wdzięczność nie zna granic, nigdy nie odpłacimy się Wam za to ile dla nas robicie. Codziennie mam łzy przed oczami patrząc na Cierpienie Cyrylka, ale i przeogromną radość wiedząc, że nie jesteśmy z tym sami. 

Niestety przychodzi też szarobura codzienność. Rzeczywistość, która z dnia na dzień przerażała coraz bardziej. Niosła ze sobą tak strasznie wiele niewiadomych. Nie odpowiadała na pytania i nie rozwiązywała problemu.

Teraz nasze myśli zaprzątnięte są dobrą organizacją dnia i zgromadzeniem funduszy na rehabilitację.

Otaczają nas wspaniali Ludzie. Kompetentni terapeuci, cudowni lekarze, sympatyczni sąsiedzi.

Na koniec chcę powiedzieć coś do kazdej mamy: szukaj szczęścia nawet w nieszczęściu, ale zawsze słuchaj własnej intuicji i bądź uparta, bo warto. Robisz to dla swojej największej miłości!

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i proszę nie zostawiajcie nas. Pomóżcie nam walczyć o nasz największy skarb. Jesteście naszą ostatnią nadzieją,