Развитие на Алекс 21.09.23г Alex's development 21.09.23

Здравейте добри хора! 

Искаме да ви споделим информация за развитието на Алекс през последните месеци.

След като завърши протоннaта терапия на 18 април в Германия, Алекс се прибра в България ,защото единствената алтернатива, която ни предлага медицината до момента е да атакуваме с Чек поинд инхибитор в установения от Хайделберг анализ за нашия случай- правят се  вливания през порта поставен в тялото на Алекс на всеки 3 седмици. За момента това е единственото алтернативно лечение , тъй като при Алекс експертите в  Хайделберг чрез генетичния анализ на тумора ,дори след секвениране на материала от биопсията установиха, че това е нещо непознато за тях и  тяхната практика - непозната мутация от всички познати до момента ( т.е. хипермутирал тумор)  ... Мистерията е голяма и продължава... Допълнително закупуваме медикамента Onc 206 ( това е медикамент ,за който се информирахме,че много диагностицирани с тумори деца в Америка приемат с надеждата, че  би стопирал процеса на развитие до определен момент) ,за съжаление не се предлага в България, но го закупуваме от чужбина. През октомври месец предстои да се направи и ЯМР, което ще ни даде яснота какво се случва с тумора в главичката на нашето дете след  приложеното до момента лечение . А ние не спираме да търсим  информация ,за да се ориентираме за най- подходящите алтернативи за лечение в бъдеще и да продължаваме да атакуваме тази мистерия .

 Опитваме се да разнообразяваме Алекс  с всичко, което зависи от нас и  би могло да го зарежда  само положително, да му носи енергия и сила за тази дълга и тежка борба,защото само едно  заредено с позитивизъм и обич дете би могло да премине през това трудното изпитание ! Вярваме, не спираме да вярваме и да се молим , че заедно ще се справим! 

Благодарим ви за цялата подкрепа, която ни изпращате, поклон пред хората с големи сърца,които не спират да ни подкрепят ! 

Когато имаме нова информация за неговото състояние, ще споделим допълнително!