Нека помогнем на Ния Neka will help on Nia

Tratamiento, medicina y rehabilitación 1/5

Нека помогнем на Ния Neka will help on Nia

2 Donantes
1%
343.47 EUR donated from 34020 EUR
Beneficiario
Ния Наумова Георгиева
Fecha límite
Final después de 58 días
Cantidad disponible
343.47 EUR
Елица Райновска- Георгиева organiza una campaña para Ния Наумова Георгиева
Final después de 58 días
Cantidad disponible
343.47 EUR
Това е нашата прекрасна първородна дъщеря Ния.

Дойде на този свят желана, очаквана, обичана след лека, нормална бременност и естествено раждане. 
С нея дойдоха и мечтите ,че ще има едно щастливо безоблачно детство! Но СЪДБАТА беше решила друго.  От втория ден след раждането започна борбата за безценния детски живот. 

Ния започна да получава гърчове по няколко на ден. По спешност беше преведена в неонатологията на болница Токуда, а след 10 дневен престой там в продължение на три месеца, борбата за живота й продължи в неонатологията на детска болница СБАЛ по Детски Болести „проф. Д-р Иван Митев“, под професионалните, всеотдайни грижи на доц. Георгиева и нейният прекрасен екип. 
Там беше диагностицирана с диагнозата епилепсия дължаща се на мутация на гена KCNQ2 The s637C>T, p.Arg213 Trp Заболяването се изразява в развитието на епилептична енцефалопатия, проявяваща се в периода на новороденото с тежки, трудни за контролиране припадъци през първите седмици от живота, последвани от спектър от увреждания в развитието, които често са тежки. След уточняване на диагнозата и прилагане на точното лекарство, гърчовете бяха овладяни, но пораженията, които бяха нанесли един след друг започнаха да се появяват. 

Към днешна дата Ния е на 7 навършени години, но още не може да ходи, да говори, да се храни с подходяща за възрастта й храна. Всички тежки поражения, дължащи се на болестта са на лице. (двигателни, социални, езикови, когнитивни).

И голямото затруднение за прилагане на адекватно лечение идва от факта, че това е рядко генетично заболяване, със сравнително бедна информация за него особено у нас. Надеждата идва от Катедрата по педиатрия,към Медицински факултет на Университета в Колорадо, в който активно работят специалисти от цял свят за намиране на лечение.
Това, което правим ние в годините до сега е непрекъсната рехабилитация, работа с логопед, педагог, психолог, всичко препоръчано от лекуващите й лекари. 

След години лутане между всички тези специалисти смятаме, 
че това лято попаднахме на точното място, където се съчетаха професионализъм, отношение, резултат - Adeli Medical Center в
гр. Пиещани, Словакия. След проведена двуседмична интензивна рехабилитация, включваща редица процедури успяхме да видим детето ни само да става и да чуем най-святата дума мама. 
За да продължи напред, препоръката на центъра е да се посещава четири пъти годишно. 

През останалото време посещава интензивна терапия по метода Медек в България , център Елит17плюс ,съвсем скоро ще приложим и годишна оферта от там.
И тук вече идва най - тъжната част. Да видиш,, че има надежда, но средствата за нейната реализация свършиха. До този момент се стараехме да се справяме сами, но вече стана непосилно. Едно двуседмично лечение е в порядъка на 16 669 лв., a както писахме по горе ще са нужни 4 пъти на обща стойност от 66679.00 лева.

Затова, ние нейните родители, се обръщаме към всички вас, които сте съпричастни и имате възможност да помогнем на Ния, да догони "БЯЛАТА ЛЯСТОВИЦА" и да видим щастието в красивите й детски очи!
This is our beautiful first born daughter Nia.

She came into this world wanted, expected, loved after an easy, normal pregnancy and natural birth.
With her came the dreams that she would have a happy, cloudless childhood! But FATE had decided otherwise. From the second day after birth the fight for the precious child's life began.

Nia started getting seizures several a day. She was urgently transferred to the neonatology of Tokuda Hospital, and after a 10-day stay there for three months, the fight for her life continued in the neonatology of the Children's Hospital "prof. She was in the neonatal unit of Dr. Ivan Mitev, under the professional and dedicated care of Assoc. Georgieva and her wonderful team.
There she was diagnosed with epilepsy due to a mutation of the KCNQ2 gene The s637C>T, p.Arg213 Trp The disease is manifested by the development of epileptic encephalopathy, manifested in the newborn period with severe, difficult to control seizures in the first weeks of life, followed by a spectrum of developmental disabilities that are often severe. Once the diagnosis was clarified and the right medication administered, the seizures were brought under control, but the damage they had inflicted began to occur one after another.

To date, Nia is 7 years old, but still unable to walk, talk, or eat age-appropriate food. All the severe damage due to the disease is on her face (motor, social, language, cognitive).

And the great difficulty to implement adequate treatment comes from the fact that this is a rare genetic disease, with relatively poor information about it especially in our country. Hope comes from the Department of Pediatrics,at the University of Colorado School of Medicine, which has specialists from around the world actively working to find a cure.
What we have been doing in the years leading up to now is continuous rehabilitation, working with a speech therapist, educator, psychologist, all recommended by her treating physicians.

After years of wandering between all of these specialists we believe,
that this summer we came to the right place where professionalism, attitude, results were combined - Adeli Medical Center in
town. Adeli Medical Center in Piešťany, Slovakia. After a two-week intensive rehabilitation including a number of treatments we were able to see our child just getting up and hearing the most sacred word Mom.
To move forward, the recommendation of the center is to visit four times a year.

The rest of the time he attends an intensive therapy using the Medek method in Bulgaria , the Elite17plus centre , soon we will apply a yearly offer from there.
And here comes the sad part. To see, that there is hope, but the means for its realization are over. Till now we tried to do it on our own, but it has become unaffordable. One two-week treatment is in the order of 16 669 BGN, and as we wrote above it will take 4 times for a total of 66679.00 BGN.

Therefore, we, her parents, are appealing to all of you who are sympathetic and have the opportunity to help Nia catch up with the "WHITE LION" and see the happiness in her beautiful childish eyes!
Ver más

Reglas estrictas para el pago de los fondos donados

La plataforma PavelAndreev.ORG tiene reglas claramente definidas para el pago de fondos donados para las campañas médicas. Ellos garantizan que todos los fondos se utilizarán para la consecución del objetivo - para el tratamiento y los gastos acompañantes. Todos los documentos en los que se ha efectuado un pago están visibles en la sección de Noticias.

Esfácildonar

6 maneras fáciles de hacer su donación - tarjeta, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Informe de revisión

En la sección de Noticias encontrará información de los promotores (iniciadores) de las campañas.

Plataforma de confianza

PavelAndreev.ORG es la plataforma más segura para organizar su próxima campaña.