Fondo para el tratamiento de niños en el extranjero
Fondo para el tratamiento de niños en el extranjero
Да помогнем на Ники Let's help on Nicky.
Да помогнем на Ники Let's help on Nicky.
4329 Donantes
Organizador
Beneficiario
Fecha límite
Здравейте, Мили хора,
Казвам се Елена Кортезова и съм майка на две прекрасни деца. За съжаление, вече разбита на парчета - синът ми Николай, прекрасно и слънчево 6 годишно дете , което се радваше на безгрижно детство , изпълнено с мечти, беше диагностициран с рядко генетично заболяване - Адренолефкодистрофия.
Преди няколко месеца ние и госпожите в детската градина забелязахме, че има регрес в знанията на Ники - вече не се справяше със задачите в предучилищната , като писане на букви, рисуване, решаване на задачи. Започна да изкривява едното си око и да се оплаква от главоболие.Психолог и логопед го обследваха и установиха забавяне в развитието, офталмологът, който го прегледа констатира, че няма проблем със зрението, лек страбизъм, който бил нормален за тази възраст. За наш ужас , колкото повече се занимавахме с писане, главоболието се влошаваше и кривенето на окото също. Потърсихме друг специалист офталмолог, който установи далекогледство и мързеливо око. За съжеление Ники започна да губи периферното си зрение на моменти, блъскаше се в предмети и губеше равновесие.Невролог не констатира нищо притеснително в неврологичният му статус.След първото събеседване с клиничен психолог ни беше препоръчан скенер или ЯМР на глава.
Така попаднахме в болница Св. Наум, още със скенера ни поставиха диагнозата Адренолефкодистрофия - рядко генетично заболяване , което причинява разрушаване на миелиновата обвивка на нервните влакна в мозъка. Това води до влошаване на всички неврологични функции, до тежка инвалидност и смърт.
След напраен ЯМР и генетично изследване , за наш огромен ужас, диагнозата се потвърди.Лекарите в България ни информираха, че няма лечение в България и ни изписаха с препоръка да проследяваме развитието на болестта и аналгин при болки.
След огромния шок и ужас, за мен и моето семейство се обърнахме към клиники извън България.В Турция , в клиника Acibadem ни дадоха надежда, че с трансплантацията на костен мозък , може да се стопира развитието на болестта и детенцето ни ще може да живее качествен живот. За съжаление заболяването прогресира бързо и се налага да предприемем лечение възможно най - скоро.
Сумата, необходима за трансплантацията и всички изследвания е 200 000 EUR, но за нашето семейство е непосилна.Затова Ви моля от цялото си сърце да помогнете!
Ние няма да се откажем и вярвам, че с Ваша помощ можем да дадем шанс на Ники да изживее всички прекрасни моменти, които всички ние заслужаваме!
Всяко дарение, всяко споделяне, всяка подкрепа е безценна за нас!
Моля Ви , помогнете ни да спасим нашето детенце!
Благодаря!
Hello, Dear People,
My name is Elena Kortezova and I am a mother of two wonderful children. Unfortunately, already broken into pieces - my son Nikolay, a wonderful and sunny 6 year old child , who enjoyed a carefree childhood , full of dreams, was diagnosed with a rare genetic disease - Adrenolefcodystrophy.
A few months ago, we and the ladies at the kindergarten noticed that there was a regression in Nikki's knowledge - he was no longer coping with the tasks in preschool , such as writing letters, drawing, problem solving. He started to distort one eye and complain of headaches.The psychologist and speech therapist examined him and found developmental delays, the ophthalmologist who examined him found that there was no vision problem, mild strabismus which was normal for this age. To our dismay , the more we did writing, the headaches got worse and the squinting of the eye also. We sought another specialist ophthalmologist who found farsightedness and lazy eye. Unfortunately Nicky began to lose his peripheral vision at times, bumping into objects and losing his balance.A neurologist found nothing of concern in his neurological status.After the first appointment with a clinical psychologist we were recommended a head scan or MRI.
This is how we ended up at St. John's Hospital. We were diagnosed with Adrenolefcodystrophy, a rare genetic disorder that causes destruction of the myelin sheath of nerve fibers in the brain. This leads to deterioration of all neurological functions, severe disability and death.
After an MRI and genetic testing , to our great horror, the diagnosis was confirmed.The doctors in Bulgaria informed us that there was no treatment in Bulgaria and discharged us with the recommendation to monitor the progress of the disease and analgin for pain.
After the huge shock and horror, for me and my family, we turned to clinics outside Bulgaria.In Turkey , at the Acibadem clinic, they gave us hope that with a bone marrow transplant , the progression of the disease could be stopped and our child would be able to live a quality life. Unfortunately the disease is progressing rapidly and we need to take treatment as soon as possible.
The amount needed for the transplant and all the tests is 200 000 EUR, but for our family it is unaffordable.
We will not give up and I believe that with your help we can give Nicky a chance to live all the wonderful moments we all deserve!
Every donation, every sharing, every support is priceless for us!
Please help us to save our baby!
Thank you!
Noticias
Reglas estrictas para el pago de los fondos donados
La plataforma PavelAndreev.ORG tiene reglas claramente definidas para el pago de fondos donados para las campañas médicas. Ellos garantizan que todos los fondos se utilizarán para la consecución del objetivo - para el tratamiento y los gastos acompañantes. Todos los documentos en los que se ha efectuado un pago están visibles en la sección de Noticias.
Esfácildonar
6 maneras fáciles de hacer su donación - tarjeta, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.
Informe de revisión
En la sección de Noticias encontrará información de los promotores (iniciadores) de las campañas.
Plataforma de confianza
PavelAndreev.ORG es la plataforma más segura para organizar su próxima campaña.