Спасите Рому, пока болезнь не отняла его детство

Каждый день я смотрю, как мой сын теряет силы… а я, как мать, не могу сделать самое главное- спасти его сама.

Здравствуйте,

Меня зовут Елена, я мама Ромы.

Моему сыну всего 10 лет, но он уже борется с двумя тяжёлыми генетическими заболеваниями- врождённым ихтиозом и мышечной дистрофией Дюшенна.

Эта болезнь медленно отнимает у него жизнь.

Сначала силы. Потом возможность ходить и самостоятельно двигаться. А затем начинает отнимать и способность дышать.

Каждый день я вижу, как мой ребёнок слабеет… и как наше время уходит.

Врачи сказали нам, что шанс спасти Рому есть- лечение препаратом «Элевидис». Это единственное лекарство, которое может помочь ему из-за особенностей генетической мутации, с которой он родился.

Я воспитываю Рому одна. Мы живём в маленьком посёлке, и самостоятельно справиться с лечением я не смогу.

Если мы не успеем получить помощь вовремя, Рома скоро может оказаться в инвалидном кресле.

Иногда по ночам я просто стою возле его кровати и тихо плачу, чтобы он не услышал.

Потому что мне страшно потерять своего ребёнка.

Рома мечтает просто быть как другие дети- ходить, играть и жить.

Пожалуйста, помогите мне спасти моего сына.

Каждое пожертвование, каждый репост и каждая поддержка- это шанс для Ромы на будущее.