Piszę do Was bo chcę opowiedzieć Wam naszą historię. Nie jest to historia z tragicznym zakończeniem. Nie odkryłam też nic nadzwyczajnego. Jest to historia o miłości. Miłości cudownej i bezwarunkowej, która jest wsparta kobiecą intuicją. Opowiem Wam o Miłości matczynej...
Pisząc do Was chciałabym, żeby wszystko działo się setki lat temu, gdzieś daleko…, a może nawet, aby nie wydarzyło się wcale... Jednak nie. To wydarzyło się naprawdę i trwa do dziś... Wszystko działo się bardzo szybko.
Niepewność, badania, diagnoza....
Przyszło… na początku niewidoczne dla wielu, ale dla matki... Matka już wie... Matka czuje... czuje, że z jego dzieckiem dzieje się coś złego... SMA trzy słowa po których świat się zatrzymał, wszystko wokół zaczęło wirować. Diagnoza, na którą czekaliśmy z nadzieją, że to tylko zły sen, że to niemożliwe, że napewno nie.. okazała się prawdą. Łzy, rozpacz, strach, wściekłość, to tylko niektóre z emocji, jakie towarzyszyły mi tego dnia... ale niewiele było czasu na lament, trzeba było otrzeć łzy, podnieść się z ziemi i stawić czoła przeciwnikowi !
SMA- ten zwrot poraził mnie jak grom z jasnego nieba. Wydawał się zupełnie niewinnym terminem, który słyszałam już wiele razy, ale tym razem dotyczyło to naszego syna...
A jak do tego doszło? Po prostu....Spełniło się moje największe marzenie, kiedy po miesiącach starań zostałam mamą....
Jak każda przyszła mama marzyłam o tym, żeby kupować ciuszki, zabaweczki, grzechotki. Oczami wyobraźni widziałam już jak mój malutki Cyrylek biega za piłką i biegnie do męża, gdy ten wraca z pracy... Los chciał jednak inaczej. Los postawił na naszej drodze chorobę. Chorobę ciężką i okrutną, codziennie musimy patrzeć na ból naszego dziecka i nic nie możemy z tym zrobić...
Cyrylek urodził się zdrowy. Nie było żadnych podejrzeń, wskazujących na to, że w jego malutkim bezbronnym ciałku rozwija się paskudna choroba. W trzecim miesiącu jego życia zaczeliśmy dostrzegać, że coraz słabiej się porusza, że nie trzyma główki, ani nie porusza rączkami i nóżkami. Lekarze skierowali nas na badania. Na badania z krwi czekaliśmy 3 miesiące. To były najdłuższe miesiące w naszym życiu, każdy dzień trwał latami. Mimo wszystko od razu nie czekając na diagnozę zaczeliśmy rehabilitacje, dzięki którym Cyrylek znowu poruszał nóżkami i rączkami i sam jadł, aż do 5 miesiąca życia. Wtedy to zakrztusił się jedzeniem, był siny, nie oddychał, wezwałam pogotowie i do ich przyjazdu reanimowałam go. W szpitalu okazało się, że w jego płuckach jest pokarm, a jego mięśnie są coraz słabsze. Wtedy zapadła decyzja o założeniu PEG-a, czyli dojelitowe odżywianie, oraz założenie rurki tracheostomijnej. 2 miesiące lekarze uczyli mnie jak opiekować się synkiem i wypuścili nas do domu. Podjęliśmy decyzję o przyjeździe do Polski ponieważ u nas nie leczy się SMA.
Jedyne co możemy to prosić obcych Ludzi o pomoc, choć właściwie...czy są obcy? Każda z tych osób to nasz Anioł, ktoś kogo nie zapomnimy do końca życia. Przecież nikt nie jest zobowiązany, każdy robi to z własnej woli, tym bardziej wdzięczność nie zna granic, nigdy nie odpłacimy się Wam za to ile dla nas robicie. Codziennie mam łzy przed oczami patrząc na Cierpienie Cyrylka, ale i przeogromną radość wiedząc, że nie jesteśmy z tym sami.
Niestety przychodzi też szarobura codzienność. Rzeczywistość, która z dnia na dzień przerażała coraz bardziej. Niosła ze sobą tak strasznie wiele niewiadomych. Nie odpowiadała na pytania i nie rozwiązywała problemu.
Teraz nasze myśli zaprzątnięte są dobrą organizacją dnia i zgromadzeniem funduszy na rehabilitację.
Otaczają nas wspaniali Ludzie. Kompetentni terapeuci, cudowni lekarze, sympatyczni sąsiedzi.
Na koniec chcę powiedzieć coś do kazdej mamy: szukaj szczęścia nawet w nieszczęściu, ale zawsze słuchaj własnej intuicji i bądź uparta, bo warto. Robisz to dla swojej największej miłości!
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i proszę nie zostawiajcie nas. Pomóżcie nam walczyć o nasz największy skarb. Jesteście naszą ostatnią nadzieją,
I am writing to you because I want to tell you our story. It is not a story with a tragic ending. Nor did I discover anything extraordinary. It is a story about love. A wonderful and unconditional love, which is supported by a woman's intuition. I will tell you about Motherly Love....
Writing to you, I would like everything to have happened hundreds of years ago, somewhere far away..., or maybe even that it did not happen at all.... However, no. It really happened and continues to this day.... Everything happened very fast.
Uncertainty, research, diagnosis....
It came... invisible to many at first, but to the mother.... The mother already knows... The mother feels... He feels that something bad is happening to his child.... SMA three words after which the world stopped, everything around began to spin. The diagnosis that we waited for with hope that it was just a bad dream, that it was impossible, that it was definitely not.... turned out to be true. Tears, despair, fear, rage, these were just some of the emotions that accompanied me that day.... but there was little time for lamentation, it was necessary to wipe away the tears, rise from the ground and face the enemy !
SMA-this phrase struck me like a bolt from the blue. It seemed like a completely innocent term that I had heard many times before, but this time it applied to our son....
And how did it happen? Simply....My biggest dream came true when, after months of trying, I became a mother....
Like any mom-to-be, I dreamed of buying clothes, toys, rattles. With my eyes I could already see my little Cyril running after the ball and running to my husband when he came home from work.... However, fate wanted otherwise. Fate put an illness in our path. A severe and cruel disease, every day we have to look at the pain of our child and there is nothing we can do about it....
Cyril was born healthy. There were no suspicions, indicating that a nasty disease was developing in his tiny defenseless body. In the third month of his life, we began to notice that he was moving weaker and weaker, that he wasn't holding his head or moving his arms and legs. The doctors referred us for tests. We waited three months for blood tests. These were the longest months of our lives, each day took years. Despite everything, without waiting for the diagnosis, we immediately started rehabilitation, thanks to which Cyril moved his legs and hands again and ate on his own, until he was 5 months old. It was then that he choked on his food, was blue, was not breathing, I called the ambulance and resuscitated him until their arrival. At the hospital, it turned out that there was food in his lungs, and his muscles were getting weaker and weaker. That's when the decision was made to put in a PEG, or enteral feeding, and to put in a tracheostomy tube. For 2 months, the doctors taught me how to take care of my son and let us go home. We made the decision to come to Poland because SMA is not treated in our country.
The only thing we can do is to ask strangers People for help, although actually...are they strangers? Each of these people is our Angel, someone we will not forget for the rest of our lives. After all, no one is obliged, everyone does it of their own free will, all the more gratitude knows no bounds, we will never repay you for how much you do for us. Every day I have tears before my eyes looking at Cyril's Suffering, but also overwhelming joy knowing that we are not alone with this.
Unfortunately, there also comes the gray everyday reality. A reality that frightened more and more every day. It carried with it so terribly many unknowns. It did not answer the questions and did not solve the problem.
Now our thoughts are busy with organizing the day well and raising funds for rehabilitation.
We are surrounded by wonderful people. Competent therapists, wonderful doctors, friendly neighbors.
Finally, I want to say something to every mom: look for happiness even in misfortune, but always listen to your own intuition and be persistent, because it's worth it. You are doing it for your greatest love!
Greetings to everyone warmly and please do not leave us. Help us fight for our greatest treasure. You are our last hope,
La piattaforma PavelAndreev.ORG ha regole chiaramente definite per il pagamento dei fondi donati per le campagne mediche. Queste regole garantiscono che tutti i fondi saranno utilizzati ai fini della terapia e per coprire le spese legate ad essa. Tutti i documenti con cui è stato effettuato il pagamento sono visibili nella sezione Notizie.
6 facili modi in cui puoi fare la tua donazione - carta, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN
Nella sezione Notizie troverai le informazioni fornite dai promotori delle campagne.
PavelAndreev.ORG è la piattaforma più sicura su cui puoi organizzare la tua prossima campagna