This fund is designed for donors who wish to contribute but are unable to select a specific campaign. It operates through monthly subscription donations via card, PayPal, or one-time contributions via IBAN. The fund supports the medical treatment of children under 18 years of age who are battling cancer or require a kidney, liver, or heart transplant.
This fund is designed for donors who wish to contribute but are unable to select a specific campaign. It operates through monthly subscription donations via card, PayPal, or one-time contributions via IBAN. The fund supports the medical treatment of children under 18 years of age who are battling cancer or require a kidney, liver, or heart transplant.
Първа (1st) KCNQ2 event in Breda HollandFirst (1st) KCNQ2 event in Breda Holland
24th March 2025
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи. Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2
Благодарим, ви за подкрепата!
Dear friends of Nia we want to share with you how excited and hopeful we feel! On 22.03.2025 (Saturday) in the city of Breda, Netherlands we had the opportunity, together with KCNQ2 doctors/clinical geneticist to attend the 1st patient day in Europe for families with KCNQ2 children.
A rare and severe disease, affecting almost all vital functions, depriving the patient of a normal lifestyle and putting us parents in a constant confrontation with the unknown.
But here are some compassionate and dedicated people who are taking on the difficult task of researching, investigating and finding a cure. But the most joyful thing about
Us is that no matter how insidious the disease has spared her and there is an opportunity to work with her and achieve success. We were able to comment with Professor Dr Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) on Nia's condition, according to her motor development is going well considering the severe consequences of the disease. Generally falls into the Middle to Moderate category (2-3 out of 4 levels). In order for her to be able to cover the next levels, it is recommended that we continue with rehabilitation and incorporate a digital communicator to more easily communicate with her and understand her needs. Also on her recommendation , she will make contact with Dr. Dana Craio (pediatric neurologist and KCNQ2 kids researcher) from Romania in order to follow up and monitor Nia.
A blood test was done, which can gain some more knowledge about this very specific gene mutation
At the same time, work is underway to develop a drug to suppress epileptic activity, improve brain function and support child development. It was a wonderful day where we could all share our stories as one big KCNQ2 family
Thank you, you for your support!
You entered a larger amount for the platform than for the beneficiary!
PavelAndreev.ORG is funded and maintained by the amount that each donor allocates for the platform, not with part of the donations for the beneficiaries. Thank you from the bottom of our hearts!
We noticed that you had entered an amount for the platform that is higher than the amount for the donation to the beneficiary. Donation is an emotional act and if it is incorrect, please change the amount before continuing.
Strict rules for paying out the donated funds
The PavelAndreev.ORG platform has clearly outlined rules for paying out the donated funds for medical campaigns. They guarantee that all the funds will be used for the respective treatment and related costs. All documents used for payment can be found in the News section.
It's easy to donate
6 easy ways to make your donation - bank card, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.
View report
In the News section you will find information from the initiators of the campaigns.
Trusted platform
PavelAndreev.ORG is the safest platform to organize your next campaign.
Нека помогнем на Ния
Neka will help on Nia
213 Donors
Beneficiary
End date
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 
Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.