Questo fondo è pensato per i donatori che desiderano contribuire ma non sono in grado di selezionare una campagna specifica. Funziona tramite donazioni con abbonamento mensile tramite carta, PayPal o contributi una tantum tramite IBAN. Il fondo supporta il trattamento medico di bambini sotto i 18 anni di età che stanno combattendo contro il cancro o che necessitano di un trapianto di rene, fegato o cuore.
Questo fondo è pensato per i donatori che desiderano contribuire ma non sono in grado di selezionare una campagna specifica. Funziona tramite donazioni con abbonamento mensile tramite carta, PayPal o contributi una tantum tramite IBAN. Il fondo supporta il trattamento medico di bambini sotto i 18 anni di età che stanno combattendo contro il cancro o che necessitano di un trapianto di rene, fegato o cuore.
Първа (1st) KCNQ2 event in Breda HollandFirst (1st) KCNQ2 event in Breda Holland
24º marzo 2025
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи. Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2
Благодарим, ви за подкрепата!
Dear friends of Nia we want to share with you how excited and hopeful we feel! On 22.03.2025 (Saturday) in the city of Breda, Netherlands we had the opportunity, together with KCNQ2 doctors/clinical geneticist to attend the 1st patient day in Europe for families with KCNQ2 children.
A rare and severe disease, affecting almost all vital functions, depriving the patient of a normal lifestyle and putting us parents in a constant confrontation with the unknown.
But here are some compassionate and dedicated people who are taking on the difficult task of researching, investigating and finding a cure. But the most joyful thing about
Us is that no matter how insidious the disease has spared her and there is an opportunity to work with her and achieve success. We were able to comment with Professor Dr Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) on Nia's condition, according to her motor development is going well considering the severe consequences of the disease. Generally falls into the Middle to Moderate category (2-3 out of 4 levels). In order for her to be able to cover the next levels, it is recommended that we continue with rehabilitation and incorporate a digital communicator to more easily communicate with her and understand her needs. Also on her recommendation , she will make contact with Dr. Dana Craio (pediatric neurologist and KCNQ2 kids researcher) from Romania in order to follow up and monitor Nia.
A blood test was done, which can gain some more knowledge about this very specific gene mutation
At the same time, work is underway to develop a drug to suppress epileptic activity, improve brain function and support child development. It was a wonderful day where we could all share our stories as one big KCNQ2 family
Thank you, you for your support!
Hai inserito per la piattaforma un importo più alto di quello destinato al beneficiario
PavelAndreev.ORG è finanziata e sostenuta dall'importo che ciascun donatore lascia alla piattaforma e non da una parte delle donazioni destinate ai beneficiari. Ti ringraziamo di cuore!
Abbiamo notato che hai inserito un importo per la piattaforma che è superiore all'importo della donazione destinata al beneficiario. Donare è un atto emotivo e se c'è stato un errore, ti preghiamo di modificare l'importo prima di continuare.
Regole rigorose per il pagamento dei fondi raccolti
La piattaforma PavelAndreev.ORG ha regole chiaramente definite per il pagamento dei fondi donati per le campagne mediche. Queste regole garantiscono che tutti i fondi saranno utilizzati ai fini della terapia e per coprire le spese legate ad essa. Tutti i documenti con cui è stato effettuato il pagamento sono visibili nella sezione Notizie.
È facile donare
6 facili modi in cui puoi fare la tua donazione - carta, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN
Report della verifica
Nella sezione Notizie troverai le informazioni fornite dai promotori delle campagne.
Piattaforma di fiducia
PavelAndreev.ORG è la piattaforma più sicura su cui puoi organizzare la tua prossima campagna
Нека помогнем на Ния
Neka will help on Nia
193 Donatori
Beneficiario
Data di scadenza
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 
Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.