Срочно для Саши Ларина

У моего пятилетнего сына снова прогрессирует опухоль. Болезнь уже распространилась на головной и спинной мозг. После операции, нескольких видов облучения и тяжёлого лечения мы снова оказались в точке, где нужно срочно решать, что делать дальше.Уже в понедельник, 17 августа, Саше нужны консультации и обследования. От их результатов будет зависеть, какое лечение врачи смогут предложить дальше.

Но у нас сейчас нет денег, чтобы всё это оплатить.
Мне страшно писать эти слова. Мы столько сделали, столько прошли вместе с Сашей, и сейчас можем потерять время просто потому, что у нашей семьи закончились средства.

Я мама Саши Ларина. Моему сыну всего пять лет. Почти два с половиной года мы боремся за его жизнь.
До трёх лет Саша рос обычным активным ребёнком. Он ходил в детский сад, играл, бегал, радовался всему вокруг. Ничего не предвещало беды.Когда ему было 3 года и 3 месяца, я заметила, что у него изменилась походка. Потом появились головные боли. Мы начали обследования, и МРТ показало опухоль головного мозга размером около пяти сантиметров.

Мы срочно поехали из Воронежа в Москву, в НМИЦ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко. Саше установили шунт, а затем провели сложную операцию по удалению опухоли.После операции мы узнали диагноз эпендимома задней черепной ямки. Позже дополнительные исследования подтвердили WHO Grade 3, молекулярную группу PFA.Потом были полтора месяца протонной лучевой терапии в Санкт-Петербурге.Мы очень надеялись, что лечение поможет и мы наконец сможем вернуться к обычной жизни.Но болезнь вернулась.Саша прошёл лечение на КиберНоже в Москве. Потом заболевание снова начало прогрессировать. Появились новые очаги, болезнь распространилась дальше, в том числе в область позвоночника.

Саше пришлось пройти краниоспинальное протонное облучение в Санкт-Петербурге.Потом была химиотерапия. Бевацизумаб, темозоломид, другие препараты и схемы лечения.За эти два года мой маленький сын пережил операцию на головном мозге, установку шунта, несколько видов лучевой терапии, химиотерапию, бесконечные МРТ, анализы и больницы.Но болезнь снова продолжила расти.В последних медицинских материалах, которые изучили китайские специалисты, описано увеличение очагов в головном мозге примерно на 37–50 процентов по сравнению с предыдущим исследованием. Появились и новые очаги. Болезнь распространилась на структуры головного и спинного мозга.

У Саши нарушена походка, есть атаксия, поражение лицевого нерва, боли в спине и плечах. Бывали периоды сильной тошноты и многократной рвоты.
Сейчас Саша получает сиролимус и этопозид. Но последнее МРТ, которое было доступно специалистам в Китае, сделано ещё до начала этого лечения. Поэтому сейчас нам нужно как можно скорее понять, помогает ли эта терапия сдерживать болезнь или лечение необходимо менять.В России для моего сына сделали очень многое. Но после операции, повторных облучений и нескольких линий лечения возможности стали крайне ограниченными. Новую операцию и очередное облучение сейчас уже не рассматривают как основной вариант.Мы не смогли просто остановиться и начали искать помощь дальше.Документы Саши изучили специалисты Beijing Arion Cancer Center в Китае.Сейчас врачи хотят заново оценить его состояние. Необходимо сделать МРТ головного мозга и всего позвоночника, анализы, проверить работу шунта, пересмотреть патологию и молекулярные исследования. После этого случай Саши должен быть рассмотрен на консилиуме врачей. Только тогда мы сможем понять, что делать дальше.Если нынешнее лечение не сдерживает болезнь, врачи будут решать, на какую следующую терапию можно перейти. В документах рассматриваются другие варианты системного лечения, а также дальнейшая оценка молекулярных и инновационных методов, если они подойдут Саше.

Никто не говорит нам, что всё будет легко. Никто не обещает, что какое-то лечение обязательно поможет.Но врачи ещё ищут варианты.И пока эти варианты есть, я не могу перестать бороться за своего ребёнка.Это не стоимость всего лечения. Что будет дальше и сколько потребуется средств, станет понятно только после обследований и решения врачей.Но сейчас нам нужно оплатить хотя бы этот первый шаг.И времени на сбор почти нет.Уже в понедельник Саше нужны обследования.Я смотрю на своего сына и не могу принять мысль, что после всего, что он перенёс, мы можем остановиться не потому, что больше ничего нельзя сделать, а потому, что у нас нет денег заплатить за следующий этап.Саше всего пять лет.В этом возрасте ребёнок должен думать о том, во что он будет играть, куда пойдёт гулять, что попросит у мамы на день рождения.А мой сын слишком хорошо знает больницы, аппараты МРТ, лекарства, облучение и палаты.Я очень хочу вернуть ему обычное детство.Пожалуйста, помогите нам сейчас.

Любая помощь приблизит Сашу к обследованиям и даст врачам возможность определить, как продолжать лечение.Если у вас есть возможность сделать пожертвование, пожалуйста, поддержите моего сына. Если такой возможности нет, поделитесь его историей. Иногда один репост приводит человека, который может помочь.Я не знаю, что скажут врачи после следующих обследований.Но я точно знаю одно: я не хочу потерять возможность узнать это только потому, что мы не смогли вовремя заплатить.Пожалуйста, помогите Саше продолжить борьбу.