Давайте поможем Амиру

Болезнь уже затрагивает не только способность моего сына двигаться. Появились проблемы с дыханием. Лёгкие Амира работают всего на 70 процентов. Впереди обследования, которые покажут, затронуло ли заболевание и его сердце.

Меня зовут Юлия, я мама Амира. Моему сыну всего 11 лет, но он уже живёт с болезнью, которая постепенно отнимает у него силы. Его диагноз- мышечная дистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, вызывающее прогрессирующую мышечную слабость. Самое тяжёлое для меня- видеть, как мой ребёнок теряет силы с каждой минутой.

Раньше Амир бегал, играл со своими братьями, и мы любили долгие прогулки в парке. Сегодня всё это становится всё труднее. Ему тяжело подниматься по лестнице и долго ходить. Он всё чаще отказывается выходить из дома и постепенно замыкается в себе. Амир увлекается авиацией, самолётами и историей. Он мечтает играть в футбол- о чём-то совершенно обычном для других детей, но всё более недостижимом для него.

Амир срочно нуждается в лечении препаратом Элевидис. Это генная терапия, которая может замедлить развитие болезни, сохранить его силы и способность двигаться. Самое страшное- знать, что лекарство существует, но остаётся недоступным для нашей семьи из-за его огромной стоимости. Невыносимо смотреть на своего ребёнка и бояться, что без этого лечения он окажется в инвалидной коляске, а со временем болезнь начнёт угрожать и его жизни.

Пожалуйста, помогите Амиру получить этот шанс на жизнь. Каждое пожертвование приближает его к лечению, которое может изменить его будущее. Если у вас нет возможности помочь финансово, пожалуйста, поделитесь этой кампанией. Иногда одного репоста достаточно, чтобы информация дошла до человека, который сможет помочь. Помогите Амиру сохранить силы, возможность двигаться и надежду.