Нека помогнем на Ния

Tratament, medicină și reabilitare 0/0
 Donatori
82%
Donați: 48937.86 EUR Scop: 59572 EUR
Organizator
Елица Райновска- Георгиева
Beneficiar
Ния Наумова Георгиева
Data de încheiere
Se încheie după 299 zile
Sumă disponibilă
36337.83 EUR
Елица Райновска- Георгиева organizează o campanie pentru Ния Наумова Георгиева
Se încheie după 299 zile
Sumă disponibilă
36337.83 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24 martie 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Reguli stricte pentru plata fondurilor donate

În platforma PavelAndreev.ORG există reguli clar definite pentru plata fondurilor donate în campaniile pentru cauze medicale. Acestea garantează că toate fondurile vor fi utilizate doar pentru tratament și costurile asociate. Toate documentele pentru care s-a efectuat o plată sunt vizibile în secțiunea Știri.

Este ușor să donați

6 modalități simple prin care puteți face donația dvs. - card, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Verificare raport

În secțiunea Știri veți găsi informații de la inițiatorii campaniilor.

Platformă de încredere

PavelAndreev.ORG este cea mai sigură platformă pentru organizarea următoarei tale campanii.

PavelAndreev.ORG este o platformă internațională de strângere de fonduri gestionată de Fundația „Pavel Andreev”. Sediul și adresa de administrare:oraș Varna, bld.„General Kolev” Nr.113,.Bulgaria, clădirea ”Niculițel” CUI:206678629. Toate donațiile făcute prin intermediul platformei sunt colectate și administrate în Bulgaria de echipa Fundației. Campaniile sunt, de asemenea, gestionate de echipa centrală din Bulgaria. În prezent, organizația nu este înregistrată ca entitate locală în alte țări.