Да помогнем на Христина

Здравейте мили хора с големи сърца. Никога не съм си представяла, че може да стигна до състояние на пълна безисходица и отчаяние. Призовавам за вашата помощ, за да може да ми се постави диагноза и ако е възможно да живея.

От година и половина започнах да се чувствам зле- отпадналост, субфебрилна температура всяка вечер, постоянна умора и безсилие. Появиха ми се на лицето малки червени петна, които се увеличават по брой. Тръгнах по лекари, но тъй като само тромбоцитите ми бяха над горна граница ме отпращаха. Март месец миналата година получих ,,иглички" и тежест в ръцете и краката. Събрахме пари и заминах на изследвания в Турция. Върнах се без диагноза и продължих ходенето по доктори в България. Невролог ми направи ЕМГ (електромиография) и установи полиневропатия.

Казаха ми да търся болестта, която я предизвиква, защото изписаните ми лекарства само ще потиснат симптомите за кратък период. Така и стана. След което бях в болница отново за изследвания на костния мозък, защото останалите причини за полиневропатията бяха изключени.

Флоуцитометричното изследване на костен мозък не беше добро, но пак останах с неясна диагноза. Отново събрахме средства и заминах за Турция с големи надежди. Пак ми правиха биопсия на костен мозък, получих резултати от изследвания без заключение. Това беше март месец тази година. Невролог оттам ми изписа нови лекарства, които действаха до преди месец и отново се влоших. Нощем игличките по тялото не ми позволяват да съм легнала, а като седя нямам сили.

Междувременно изпратих материал за генетични изследвания в немска клиника- открита е много рядка мутация, която отговаря за костния мозък, но точно този вариант е с неизвестно значение. Мутацията е на ген CSF3R. Факт е, че през 2017 година при инвитро опит за зачеване ми слагаха инжекции Филграстим, което е CSF(колониостимулиращ фактор). Наскоро разбрах, че това се слага само в България при инвитро, защото е опасно лекарство, което се дава на онкоболни след химиотерапия.

Свързах се за второ мнение с университетска болница Хайделберг в Германия. Изпратих  изследванията, които имах. На видеоконсултацията, която проведохме хематолога беше изумен, че ми е слагано това лекарство при инвитро. Тъй като най-вероятно се касае за  рядка  миелопролиферативна неоплазия (MPN)- вид левкемия, ми препоръчват изследвания в център, където имат опит с редки хематологични заболявания.

Могат да ми направят диагностика и стадиране на костния мозък в Хайделберг, тъй като са необходими цито генетични изследвания и изследвания за генни мутации на още гени.

За жалост всичко изхарчихме в България и Турция, а сумата за Хайделберг е непосилна за нас, за съжаление нямаме средства за пътуване и престой там.
Затова се обръщам със зов за помощ към всички хора, които могат да помогнат.