Together for the life of baby Bozhidar

Здравейте мили хора!

Ние родителите на Божидар правим тази фондация, за да се сдобием с финансови средства за лечението на нашият син. Той е на 9 месеца навършени, след направен ЯМР е поставена тежка диагноза а именно Болестта на Краббе (сфинголипидоза) рядко генетично заболяване, което за съжаление в България няма лечение, докторите дават живот до 2 годишна вързваст.

Всичко започва от това,че той не вдигаше и крепеше главичка при навършени 5 месеца, при многократни прегледи при детски ортопед и педиатър на Божидар, който го следи от самото раждане. За тях нямаше никакъв проблем, всичко беше наред в развитието. След това той се разболя с грип, от който се обезводни и се наложи да ни хоспитализират в болница, от там невролог д-р Стоянова които с влизане в болничната стая забелязва ,че Божидар не се развива добре от там започнаха и съмнения ,че има някакъв проблем,но не могат да дадът точна дигноза!

Беше направил 7месеца и не можеше все още да крепи и да вдига главичка това пречеше и на това да се научи да седи. След изписване от болницата и лечението,което му беше приложено нашето дете започна да прави спазми и да плаче постоянно, отказваше да се храни. В момента Божидар пие само адаптирано мляко, плаче над 8часа в деня от завишеният мускулен тонус и болките който получава от спазмите (спастичност), отказва да седи в количка, детско столче от 3месеца не ги използваме.Денят му минава в носене на ръце.Нашето слънчево дете спря да се смее, гука и радва.

Всеки изминал ден се влошава(хранене,дишане,реакция).Имаме спешна нужда от голяма сума, за да направим на Божидар трансплантация на стволови клетки в Турция , това забавя и до някъде спира увреждането на мозъка, а на по-късен епат генна терапия, която напълно спира заболяването!!!