A chance for a full life for Mira

Мира е жизнерадостно дете на 10 години и на пръв поглед е като всички останали свои връстници. Това, което я отличава е, че осем от съзнателните си години тя върви ръка за ръка с нейният спътник - Аутизмът.

Той навлезе в живота ни изневиделица и неканен и остана доста верен придружител въпреки това. Ние също се учим да го приемаме, но същевременно неуморно се борим с него. Всичко започна през недалечната 2016 г , когато Мира бе на почти 2 годишна възраст. Аз и баща й виждахме, че тя расте по-различна от сестра си, не опознава света по начинът по който сестра й го правеше, избягваше да пипа предметите и почти не ползваше ръцете си. Не искаше да ходи, въпреки че реално тя проходи без чужда помощ на 1 г и 4 месеца, но основно искаше да се вози в бебешката си количка или да я носим на ръце. Сънят се наруши, като имаше нощи в които се събуждаше в 1 през нощта и аз трябваше да стоя с нея на ръце до сутринта, защото иначе продънваше къщата от плач. Когато я викахме по име, тя не ни отразяваше и не се обръщаше. Вокализираше без да казва думички, така и не чухме заветното “мамо” и “тати”, въпреки че много пъти сме го чували в сънищата си и не сме загубили вярата и надеждата, че все още не е късно да го чуем! Нямаше я и обичайната игра с играчки, избягваше децата, не обръщаше внимание на сестра си. Всичко това ни накара да оставим спокойният си на пръв поглед живот във Велико Търново и да се насочим към София за по-нататъшни изследвания. Първото нещо, което направихме е да запишем час за Аудиометрично изследване на слуха в ИСУЛ, защото първоначално смятахме, че детето има проблем със слуха. Оказа се, че детето чува прекрасно, поради което ни насочиха към последващи консултации с детски психиатър, невролог и психолог. В последствие направихме консултацията с детската психиатърка, която още на първата среща каза, че детето явно е с генерализирано разстройство на развитието, което е неуточнено, даде ни и такава първоначална диагноза, като поиска да се видим отново след 6 месеца, до тогава препоръча с детето да работи логопед и психолог. Започнахме да търсим детски центрове в София, където да се работи насочено с нея, оказа се че в държавните няма места и се наложи да търсим вариант тя да посещава специалистите на частно.

Междувременно тъй като не намерихме място в държавна детска ясла и градина, поради спецификата на състоянието й, се наложи тя да посещава частна такава. С годините започнахме да правим ерготерапия за да подобрим сензориката, защото се оказа че там има сериозен проблем и поради това детето не е опознавало света през пипането на предмети и играта. Редовно с нея и до ден днешен работи ерготерапевт, логопед и психолог. Основен проблем при Мира е недобрата и неправилната слухова преработка, което е поради нарушени връзки в мозъка и е характерно за всички деца в спектъра на Аутизма. Започнахме да четем и да се интересуваме повече за причината за появата на състоянието - така научихме за биохимичния подход за лечение на Аутизма и смело се впуснахме в него. До момента се направили консултации с всички възможни холистични специалисти, които работят в тази област в България, през тези години сме пуснали доста скъпи изследвания, които обобщено казано са метаболитни, генетични и имунологични и на базата на резултатите от тестовете се оказа, че детето има редица нарушения в метаболитни пътища, което налага непрекъснато да бъде суплементирано ежедневно със скъпи добавки - микроелементи, витамини и ензими. На този фон в годините вървят и непрекъснати ежедневни терапии за да може детето да по-добри своето ментално развитие. Освен логопед, психолог и ерготерапевт включихме и орално-моторен терапевт, както и сензорно-моторен такъв . Няколко пъти в седмицата има работа със специален педагог и ресурсен учител. Тъй като детето е невербално и с по-ограничено разбиране, поради невъзможността да разбира речта като цяло така и не успяхме да намерим място за нея в държавно училище, тъй като за съжаление въпреки съществуващото на хартия приобщаващо образование в страната ни, нашето дете се оказа нежелано .

Поради този факт ежемесечно освен разходите по терапии, консултации с нутриционисти и добавки, които са важни за нейното развитие ние сме принудени да плащаме и немалка такса за да бъде тя в частно училище. Една от нашите големи цели е детето да намери начин по който да комуникира с нас и със целият заобикалящ свят. Поради това в годините освен всичко гореизброено сме опитвали редица средства за това - ABA терапия, комуникация с картинки (PECS), специално устройство за комуникация - Комуникатор 5. Предполагам може да се досетите, че аз трябва да съм непрестанно покрай детето, за да го придружавам и да мога да я обгрижвам. Това наложи да напусна работата си и финансовите грижи за всичко по дъщеря ни и по другото ни дете се паднаха на таткото, който остана единственият работещ в семейството. На месечна база разходите само по Мира надхвърлят 3000 лева, като това са разходите само по терапии и таксата за частното училище, което за щастие е за деца със специални потребности като нея и там сме напълно спокойни, че тя се чувства добре и е приета. Въпреки дългогодишните ни непрестанни усилия да подобрим състоянието на Мира за да може тя да бъде по-самостоятелна и да може да се справя и занапред без наша помощ, ние сме все още далеч от тази ни цел! Поради това прибягнахме до консултация за вливане на стволови клетки, като интереса ни в тази област също е дългогодишен. През лятото на тази година, след като научихме, че във Варна ще дойде професор Ердал Карайоз от Турската клиника Лив Хоспитъл в Истанбул, веднага записахме час за консултация . Срещнахме се с професора и той ни вдъхна много голяма надежда, че състоянието на дъщеря ни може да се подобри в посока на повишаване на разбирането, понижаване на хиперактивността (която при нас с оглед на непрекъснатите терапии е една идея по-добре от началото), същевременно ни дадоха надежда за появяване на обучителни интереси, каквито до момента почти липсват. Дават шансове също и за така заветното проговаряне, което макар й късно , веднъж отключено би могло да повиши шансовете на Мира да общува пълноценно и да намери приятели и сродни души - нещо, което до момента й липсва. Поради високата стойност на изпратената оферта, ние продължихме търсенето и се спряхме на медицински център (клиника) Феникс в Пловдив, където съвместно с професор Чавдар Ботев също се правят вливки на стволови клетки. Офертата, която имаме от тях е за 21 731 лева за два курса всеки от по 4 вливания седмично, в които се включват и изисквани предварителен набор изследвания.

Най-големият страх на нашето семейство, а предполагам и на всяко семейство, което има дете с увреждане е “какво ще стане с детето, когато ние си отидем от този свят”??! В нашият случай Мира има сестра с година и три месеца по-голяма от нея, но в този случай въпросът е “трябва ли и правилно ли е да обричаме сестра й на живот в който тя ще трябва да я обслужва и да жертва своето бъдеще в името на това да бъде до сестра си??! И професор Карайоз от Лив Хоспитъл в Истанбул и проф. Ботев от Феникс ни обясниха, че вливките са нужни за да се “отвори портала”, който в момента е затворен при детето и за това и терапиите не дават очаквания до момента ефект. Сумата нужна за вливките е непосилна за нашето семейство и поради този факт се нуждаем от подкрепата на всички Вас за да може Мира да има шанс за достойно и самостоятелно съществуване в нашето общество, като равноправен член, който чрез уменията си ще допринася за общото благо, а няма да е поставена в коридора на лицата с увреждане за които голяма част от обществото за съжаление смята че са в тежест! Ще сме благодарни на всяка протегната ръка, защото всяко дете се нуждае от шанс да порасне достойно и да се превърне в самостоятелна личност!