Нека помогнем на Ния

Treatment, Medicine and Rehabilitation 0/0
 Donors
71%
Donated: 42201.65 EUR Target: 59572 EUR
Organizer
Елица Райновска- Георгиева
Beneficiary
Ния Наумова Георгиева
End date
Ends in 326 days
Available amount
29664.47 EUR
Елица Райновска- Георгиева organizes a campaign for Ния Наумова Георгиева
Ends in 326 days
Available amount
29664.47 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24th March 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Strict rules for paying out the donated funds

The PavelAndreev.ORG platform has clearly outlined rules for paying out the donated funds for medical campaigns. They guarantee that all the funds will be used for the respective treatment and related costs. All documents used for payment can be found in the News section.

It's easy to donate

6 easy ways to make your donation - bank card, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

View report

In the News section you will find information from the initiators of the campaigns.

Trusted platform

PavelAndreev.ORG is the safest platform to organize your next campaign.