Le Fonds pour le traitement des enfants à l’étranger
Ce fonds a été conçu pour les donateurs qui souhaitent apporter leur soutien mais ne peuvent pas choisir une campagne spécifique. Il fonctionne sur la base d’abonnements mensuels par carte, PayPal ou de dons uniques via IBAN. Le fonds soutient les traitements médicaux des enfants de moins de 18 ans qui luttent contre le cancer ou qui ont besoin d’une greffe de rein, de foie ou de cœur.
Le Fonds pour le traitement des enfants à l’étranger
Ce fonds a été conçu pour les donateurs qui souhaitent apporter leur soutien mais ne peuvent pas choisir une campagne spécifique. Il fonctionne sur la base d’abonnements mensuels par carte, PayPal ou de dons uniques via IBAN. Le fonds soutient les traitements médicaux des enfants de moins de 18 ans qui luttent contre le cancer ou qui ont besoin d’une greffe de rein, de foie ou de cœur.
Първа (1st) KCNQ2 event in Breda HollandFirst (1st) KCNQ2 event in Breda Holland
24 mars 2025
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи. Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2
Благодарим, ви за подкрепата!
Dear friends of Nia we want to share with you how excited and hopeful we feel! On 22.03.2025 (Saturday) in the city of Breda, Netherlands we had the opportunity, together with KCNQ2 doctors/clinical geneticist to attend the 1st patient day in Europe for families with KCNQ2 children.
A rare and severe disease, affecting almost all vital functions, depriving the patient of a normal lifestyle and putting us parents in a constant confrontation with the unknown.
But here are some compassionate and dedicated people who are taking on the difficult task of researching, investigating and finding a cure. But the most joyful thing about
Us is that no matter how insidious the disease has spared her and there is an opportunity to work with her and achieve success. We were able to comment with Professor Dr Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) on Nia's condition, according to her motor development is going well considering the severe consequences of the disease. Generally falls into the Middle to Moderate category (2-3 out of 4 levels). In order for her to be able to cover the next levels, it is recommended that we continue with rehabilitation and incorporate a digital communicator to more easily communicate with her and understand her needs. Also on her recommendation , she will make contact with Dr. Dana Craio (pediatric neurologist and KCNQ2 kids researcher) from Romania in order to follow up and monitor Nia.
A blood test was done, which can gain some more knowledge about this very specific gene mutation
At the same time, work is underway to develop a drug to suppress epileptic activity, improve brain function and support child development. It was a wonderful day where we could all share our stories as one big KCNQ2 family
Thank you, you for your support!
Vous avez introduit un montant plus élevé pour la plate-forme que pour le bénéficiaire!
PavelAndreev.ORG est financée et maintenue par le montant que chaque donateur laisse pour la plate-forme, et non par une partie des dons aux bénéficiaires. Merci du fond de nos cœurs!
Nous avons noté que vous avez introduit un montant pour la plate-forme qui est plus élevé que le montant du don au bénéficiaire. Le don est un acte émotionnel et si ce montant est incorrect, nous vous demandons de le modifier avant de continuer.
Règles strictes pour le versement des fonds donnés
La plate-forme PavelAndreev.ORG a défini des règles claires pour le versement des fonds donnés dans le cadre de campagnes médicales. Elles garantissent que tous les fonds seront utilisés aux fins prévues du traitement et des coûts associés. Tous les documents sur la base desquels un paiement a été effectué sont visibles dans la section "Actualités".
C'est facile de faire un don
6 façons faciles de faire un don - carte, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.
Rapport sur la révision
Dans la section "Actualités", vous trouverez des informations provenant des initiateurs des campagnes.
Plate-forme de confiance
PavelAndreev.ORG est la plate-forme la plus sûre pour organiser votre prochaine campagne.
Нека помогнем на Ния
Neka will help on Nia
193 Donateurs
Bénéficiaire
Date de clôture
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 
Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.