Нека помогнем на Ния

Лечение,медицина и рехабилитация 0/0
 Дарители
82%
Дарени: 49035.96 EUR Цел: 59572 EUR
Организатор
Елица Райновска- Георгиева
Бенефициент
Ния Наумова Георгиева
Крайна дата
Край след 299 дни
Налична сума
36435.93 EUR
Елица Райновска- Георгиева организира кампания за Ния Наумова Георгиева
Край след 299 дни
Налична сума
36435.93 EUR
Read the campaign news in English Read the campaign news in original language

Първа (1st) KCNQ2 event in Breda Holland

24-ти март 2025
👋Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 💜
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи.🍀 Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация 🙏
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2 💜
Благодарим, ви за подкрепата!💜

Стриктни правила за изплащане на дарените средства

В платформата PavelAndreev.ORG има ясно определени правила за изплащане на дарените средства при медицинските кампании. Те гарантират, че всички средства ще бъдат оползотворени целево за лечението и съпътстващите го разходи. Всички документи, по които е направено плащане са видни в секция Новини.

Лесно е да дарите

6 лесни начина да направите своето дарение - карта, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Прегледен отчет

В секция Новини ще откриете информация от инициаторите на кампаниите.

Доверена платформа

PavelAndreev.ORG е най-сигурната платформа за организиране на следващата ти кампания.