Представете си, че детето ви иска да тича и да играе, но краката му отказват да го слушат…
Аз съм Иванка, майката на Дария.
Дъщеря ми е само на 12 години, а вече носи тежест, която не всяко сърце би издържало. След дълги месеци на умора, чести падания и слабост, лекарите поставиха страшната диагноза: наследствена моторно-сензорна невропатия.
Това е рядко генетично заболяване, при което нервите постепенно губят способността си да предават сигнали към мускулите.
С прости думи – тялото ѝ отслабва, движенията стават несигурни, а всекидневните радости като да се разходи сама или да тича с приятели се превръщат в предизвикателство.
Епикризата е пълна с тежки думи – „аксонална дегенерация“, „забавена проводимост“, „неврологичен дефицит“.
Но зад тези думи стои моето дете.
Едно усмихнато, умно и талантливо момиче, което иска да има нормално детство, да рисува, да мечтае и да вярва в бъдещето си.
Лекарите правят всичко възможно – изследвания, терапии, препоръки за физиотерапия и проследяване. Но борбата е дълга и тежка.
Надежда ни дават специалистите в Турция, където предлагат възможности за лечение и терапии, които биха могли да помогнат на Дария да подобри състоянието си и да има шанс за по-добро бъдеще.
А за едно дете, за едно семейство – всяка помощ, всяка протегната ръка е надежда.
Днес аз моля не за себе си, а за Дария. Моля за подкрепа, за съпричастност, за шанс. Защото една диагноза не бива да отнема усмивката на едно дете и правото му на щастливо бъдеще.
Imagine that your child wants to run and play, but his legs refuse to listen to him...
I am Ivanka, Daria's mother.
My daughter is only 12 years old, and already she carries a burden that not every heart could bear. After long months of fatigue, frequent falls and weakness, doctors gave her the dreaded diagnosis: hereditary motor-sensory neuropathy.
It's a rare genetic disorder in which nerves gradually lose their ability to transmit signals to muscles.
In simple terms, her body weakens, her movements become unsteady, and everyday joys like going for a walk alone or running with friends become a challenge.
The epitaph is full of harsh words - "axonal degeneration", "delayed conduction", "neurological deficit".
But behind those words is my child.
A smiling, smart and talented girl who wants to have a normal childhood, to draw, to dream and to believe in her future.
The doctors do everything they can - tests, therapies, recommendations for physiotherapy and follow-up. But the fight is long and hard.
We are given hope by specialists in Turkey, where they offer treatment options and therapies that could help Daria improve her condition and have a chance at a better future.
And for a child, for a family - every help, every outstretched hand is hope.
Today I pray not for myself, but for Daria. I pray for support, for empathy, for a chance. Because a diagnosis should not take away a child's smile and their right to a happy future.
Platforma PavelAndreev.ORG ka rregulla të përcaktuara qartë për shprendarjen e fondeve të dhuruara për fushatat mjekësore. Ato garantojnë se të gjitha fondet do të përdoren për qëllimin e trajtimit dhe kostot shoqëruese të tij. Të gjitha dokumentet në bazë të të cilave është bërë pagesa janë të dukshme në seksionin Lajme.
6 mënyra të lehta për të bërë donacionin tuaj - kartë, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.
Në rubrikën Lajme do të gjeni informacione nga iniciatorët e fushatave.
PavelAndreev.ORG është platforma më e sigurt për organizimin e fushatës suaj të ardhshme.
PavelAndreev.ORG është një platformë ndërkombëtare për organizimin e fushatave për mbledhjen e fondeve, e menaxhuar nga Fondacioni "Pavel Andreev". Adresa: Bullgari, qyteti Varna, bulevardi "General Kolev" Nr. 113, ndërtesa "Nikulicel", NIPT: 206678629. Të gjitha donacionet e bëra përmes platformës mblidhen dhe administrohen në Bullgari nga ekipi i Fondacionit. Fushatat gjithashtu menaxhohen nga ekipi qendror në Bullgari. Aktualisht organizata nuk është e regjistruar si një strukturë lokale në vende të tjera.