Το Ταμείο προορίζεται για δωρητές που δεν μπορούν να επιλέξουν μια συγκεκριμένη καμπάνια για να κάνουν δωρεά και είναι δωρεά μηνιαίας συνδρομής με κάρτα, PayPal ή εφάπαξ δωρεά IBAN. Χρηματοδοτεί τη θεραπεία ατόμων ηλικίας έως 18 ετών με καρκίνο ή την ανάγκη μεταμόσχευσης νεφρού, ήπατος ή καρδιάς.
Το Ταμείο προορίζεται για δωρητές που δεν μπορούν να επιλέξουν μια συγκεκριμένη καμπάνια για να κάνουν δωρεά και είναι δωρεά μηνιαίας συνδρομής με κάρτα, PayPal ή εφάπαξ δωρεά IBAN. Χρηματοδοτεί τη θεραπεία ατόμων ηλικίας έως 18 ετών με καρκίνο ή την ανάγκη μεταμόσχευσης νεφρού, ήπατος ή καρδιάς.
Първа (1st) KCNQ2 event in Breda HollandFirst (1st) KCNQ2 event in Breda Holland
24η Μάρτιος 2025
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца
Рядко и тежко заболяване, засягащо почти всички жизнени функции, лишаващо болния от нормален начин на живот, а нас родителите ни поставя в непрекъснат сблъсък с неизвестността.
Но ето ,че се намериха хора съпричастни и отдадени на професията си ,които се нагърбват с тежката задача да проучат, изследват и намерят лечение. Но най радостното за
Нас е ,че колкото и коварно да е заболяването я е пощадило и има възможност с нея да се работи и постигат успехи. Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.
Направи се кръвен тест, чрез който могат да се придобият още малко знания за тази много специфична генна мутация
В същото време се работи към създаване на лекарство ,което да потисне епилептичната активност, да подобри функцията на мозъка и да подпомогне развитието на децата. Беше прекрасен ден, в който всички можехме да споделим историите си като едно голямо семейство на KCNQ2
Благодарим, ви за подкрепата!
Dear friends of Nia we want to share with you how excited and hopeful we feel! On 22.03.2025 (Saturday) in the city of Breda, Netherlands we had the opportunity, together with KCNQ2 doctors/clinical geneticist to attend the 1st patient day in Europe for families with KCNQ2 children.
A rare and severe disease, affecting almost all vital functions, depriving the patient of a normal lifestyle and putting us parents in a constant confrontation with the unknown.
But here are some compassionate and dedicated people who are taking on the difficult task of researching, investigating and finding a cure. But the most joyful thing about
Us is that no matter how insidious the disease has spared her and there is an opportunity to work with her and achieve success. We were able to comment with Professor Dr Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) on Nia's condition, according to her motor development is going well considering the severe consequences of the disease. Generally falls into the Middle to Moderate category (2-3 out of 4 levels). In order for her to be able to cover the next levels, it is recommended that we continue with rehabilitation and incorporate a digital communicator to more easily communicate with her and understand her needs. Also on her recommendation , she will make contact with Dr. Dana Craio (pediatric neurologist and KCNQ2 kids researcher) from Romania in order to follow up and monitor Nia.
A blood test was done, which can gain some more knowledge about this very specific gene mutation
At the same time, work is underway to develop a drug to suppress epileptic activity, improve brain function and support child development. It was a wonderful day where we could all share our stories as one big KCNQ2 family
Thank you, you for your support!
Έχετε εισαγάγει μεγαλύτερο ποσό για την πλατφόρμα παρά για τον δικαιούχο!
Το PavelAndreev.ORG χρηματοδοτείται και υποστηρίζεται από το ποσό που αφήνει κάθε δωρητής στην πλατφόρμα και όχι από ένα μέρος των δωρεών προς τους δικαιούχους. Σας ευχαριστούμε πολύ!
Παρατηρήσαμε ότι καταχωρίσατε ένα ποσό για την πλατφόρμα που είναι υψηλότερο από το ποσό για τη δωρεά στον δικαιούχο. Η δωρεά είναι μια συναισθηματική πράξη και αν αυτό είναι λάθος, αλλάξτε το ποσό πριν συνεχίσετε.
Αυστηροί κανόνες κατάθεσης των δωρισμένων ποσών
Η πλατφόρμα PavelAndreev.ORG έχει σαφώς καθορισμένους κανόνες για την κατάθεση χρημάτων από δωρεές για ιατρικές καμπάνιες. Αυτοί εγγυούνται ότι όλα τα χρήματα θα χρησιμοποιηθούν για τους σκοπούς της θεραπείας και των συνοδευτικών δαπανών της. Όλα τα έγγραφα για τα οποία έγινε η πληρωμή είναι ορατά στην κατηγορία Ειδήσεις.
Είναι εύκολο να κάνετε δωρεά
6 εύκολοι τρόποι για να κάνετε τη δωρεά σας - κάρτα, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.
Αναθεωρημένη αναφορά
Στην κατηγορια Ειδήσεις θα βρείτε πληροφορίες από τους εμπνευστές των καμπανιών.
Αξιόπιστη πλατφόρμα
Το PavelAndreev.ORG είναι η πιο ασφαλής πλατφόρμα για να οργανώσετε την επόμενη καμπάνια σας.
Θεραπεία, ιατρική και αποκατάσταση
Παιδιά και νέοι
Τέχνη, πολιτισμός και κοινωνία
Ζώα
Αστικό περιβάλλον και κατασκευή
Οικογένεια
Γιορτές και εκδηλώσεις
Πρόσφυγες και μετανάστες
Αθλητισμός
Нека помогнем на Ния
Neka will help on Nia
195 Δωρητές
Δικαιούχος
Ημερομηνία λήξης
Скъпи приятели на Ния искаме да споделим с вас ,колко развълнувани и обнадеждени се чувстваме! На 22.03.2025 (събота) в град Бреда, Холандия имахме възможността, заедно с лекари/клиничен генетик на KCNQ2 да присъстваме на 1-ви пациентски ден в Европа за семейства с KCNQ2. деца 
Успяхме да коментираме с професор доктор Sarah Weckhuysen (top KCNQ2 adults researcher) състоянието на Ния, според нея двигателно се развива добре предвид тежките последствия от заболяването. Генерално попада в графата Middle to Moderate (2-3 от 4 нива). За да може да покрие и следващите нива се препоръчва да продължаваме с рехабилитация и включване на дигитален комуникатор, чрез който по-лесно ще общуваме с нея и ще разбираме нуждите й. Също така по нейна препоръка , тя ще осъществи контакт с доктор Дана Крайо (детски невролог и KCNQ2 kids researcher) от Румъния с цел последващо проследяване и мониторинг на Ния.