Елішка не може ходити, але дуже хоче танцювати

CZ/UK

Dobrý den. Jmenuji se Antonína a jsem Eliščina maminka.

Dcera se narodila o týden dřív, po těžkém porodu. Když jí bylo pár měsíců, začala celé dny plakat a skoro se přestala hýbat. Nedokázala ležet na bříšku. V jedenácti měsících lékaři stanovili diagnózu. Spinální svalová atrofie. Je to dědičná nemoc, při které postupně slábnou nervové buňky, jež řídí svaly. Svaly ztrácejí sílu a dítě nemůže sedět, stát ani chodit jako ostatní děti.

Eliška prošla náročnou léčbou, včetně genové terapie. Od roku a osmi měsíců, tedy už přes čtyři roky, chodíme na rehabilitace a bojujeme, jak umíme. Díky cvičení se naučila sama se posadit v postýlce, přetočit se ze zad na bříško a zpátky a pohybovat se po podlaze po zadečku s pomocí rukou. Sama si sundá mikinu a ponožky, vyčistí si zuby, nají se a ovládá svůj vozík. V noci už se nedusí.

Eliščino tělo je ale velmi slabé. Obě kyčle má vykloubené, na zádech jí vyrostl hrbek a bolí ji. Často ji ukládám do postýlky, aby si odpočinula, hladím ji a masíruji jí záda. Lékaři říkají, že pravidelné cvičení je potřeba, aby si udržela všechno, co se naučila, a aby se její stav nezhoršoval. Pokud bude cvičit málo, záda a klouby se budou deformovat ještě víc.

Eliška je veselá a moc hodná holčička. Ráda maluje, tančí, poslouchá hudbu a dívá se na pohádky. Jezdíme na farmu, kde se vozí na koníkovi, chodíme na procházky do lesa a v bazénu vydrží plavat a potápět se pět hodin. Sní o pejskovi a moc chce chodit. Nejen ve vodě. A já sním o tom, že jednou bude tančit a stane se lékařkou, která pomáhá druhým.

Nejtěžší je pro mě přijmout, že je moje dítě na vozíku, a nepropadnout zoufalství. Jsou dny, kdy se cítíme velmi osamělí. Držím se ale naděje, protože vidím, jak moc se Eliška snaží.

Sami tolik cvičení zaplatit nedokážeme. Bez nich může dcera přijít o to, co roky získávala.

Prosím, pomozte Elišce cvičit celý příští rok. Pokud nemůžete přispět, sdílejte její příběh. Ze srdce děkuji.


=========================================================================

UK

Доброго дня. Мене звати Антоніна, я мама Елішки.

Донечка народилася на тиждень раніше, після важких пологів. Коли їй було кілька місяців, вона почала цілими днями плакати і майже перестала рухатися. Не могла лежати на животику. В одинадцять місяців лікарі назвали діагноз. Спінальна м'язова атрофія. Це спадкова хвороба, при якій нервові клітини, що керують м'язами, поступово слабнуть. М'язи втрачають силу, і дитина не може сидіти, стояти чи ходити, як інші діти.

Елішка пройшла складне лікування, серед нього генну терапію. З року і восьми місяців, тобто вже понад чотири роки, ми ходимо на реабілітацію і боремося як можемо. Завдяки заняттям вона навчилася сама сідати в ліжечку, перевертатися зі спинки на животик і назад, повзати на попі по підлозі, допомагаючи собі руками. Сама знімає кофту і шкарпетки, чистить зуби, їсть і керує своїм візочком. Вночі вона вже не задихається.

Але тіло Елішки дуже слабке. Обидва кульшові суглоби вивихнуті, на спинці виріс горбик, і він болить. Я часто кладу її в ліжечко відпочити, гладжу і масажую спинку. Лікарі кажуть, що постійні заняття потрібні, щоб зберегти все, чого вона навчилася, і щоб стан не погіршувався. Якщо займатися рідко, спинка і суглоби деформуватимуться ще більше.

Елішка весела і дуже добра дівчинка. Любить малювати, танцювати, слухати музику і дивитися казки. Ми їздимо на ферму, де вона катається на конику, гуляємо в лісі, а в басейні вона може плавати і пірнати п'ять годин. Вона мріє про собачку і дуже хоче ходити. Не лише у воді. А я мрію, щоб колись вона танцювала і стала лікаркою, яка допомагає іншим.

Найважче для мене прийняти, що моя дитина на візочку, і не впасти у відчай. Бувають дні, коли ми почуваємося дуже самотніми. Але я тримаюся за надію, бо бачу, як Елішка старається.

Самі ми не можемо оплатити стільки занять. Без них донечка може втратити те, що здобувала роками.

Будь ласка, допоможіть Елішці займатися весь наступний рік. Якщо не можете пожертвувати, поділіться її історією. Від щирого серця дякую.