Подари на Бианка живот без пристъпи!

Имаше месеци, в които на всеки две седмици карахме Бианка по спешност към болницата и по целия път мислехме само за едно. Ще успеят ли този път да я спасят?

Бианка е на 16 години. Има синдром на Рет и тежка епилепсия, при която пристъпите идват един след друг и тя не идва на себе си между тях. Откакто приема ново лекарство, това не се е случило нито веднъж. Сега има опасност да остане без него, защото доставките закъсняват, а сами не можем да го осигуряваме.

Бианка е второто ни дете, дълго чакано и много желано. Мечтаехме да видим първите ѝ крачки и да чуем първите ѝ думи. Но още като малка разбрахме, че нещо не е наред. Тя не можеше да се изправя сама, не се обръщаше и не проговаряше.

Когато беше на три години, чухме диагнозата. Синдромът на Рет е рядко генетично заболяване, което засяга развитието и нервната система. Лекарите ни обясниха, че Бианка най-вероятно никога няма да проговори и цял живот ще има нужда от някого до себе си. С годините дойдоха трудностите с движенията, сколиозата и най-страшното, епилепсията.

Първите пристъпи започнаха, когато беше на шест. Скоро след това за първи път влязохме в спешното отделение с епилептичен статус. Това е състояние, при което пристъпите не спират или се повтарят толкова често, че детето не успява да се възстанови между тях. Всяка такава криза може да увреди мозъка или да струва живота.

Лекарствата се сменяха, а епилепсията ставаше все по-тежка. След като Бианка влезе в пубертета, стана много по-зле. Имаше периоди, в които на всеки две седмици постъпвахме по спешност в болница „Проф. Иван Митев“. Понякога дори силните лекарства там не успяваха бързо да спрат пристъпа. Години наред живеехме в страх от следващата криза, от следващото спешно отделение, от обаждането, което никой родител не иска да получи.

После се появи възможност за лечение с Финтепла (фенфлурамин). Това лекарство може значително да намали тежките пристъпи при някои форми на епилепсия, които не се повлияват от другите лечения. Откакто Бианка го приема, слава Богу, не е имала нито един епилептичен статус. За някого това е малка победа. За нас значи по-малко страх, по-малко нощи в болницата и надежда, че можем да я пазим от най-опасното.

Лекарството се осигурява от Здравната каса, но доставките в България често закъсняват. Тогава трябва да го намираме сами, а то е толкова скъпо, че не можем да го плащаме месец след месец. Ако Бианка остане без него дори за кратко, тежките пристъпи могат да се върнат.

Не молим за чудо. Молим за помощ да запазим това, което постигнахме с толкова години борба и страдание.

Моля ви, дарете, за да има Бианка лекарството си всеки ден. Ако не можете, споделете историята ѝ. Понякога едно споделяне стига до човека, който може да помогне.

За Бианка всеки ден без тежък пристъп е истинска победа. Благодарим ви от сърце.

От семейството на Бианка.