Подай ръка на Даниел

Даниел се ражда през м. Януари 2020г. В гр. Русе. Като първо дете и ние - млади родители, не сме забелязали в в него нещо нетипично за бебе, докато не навърши 3-4 месеца. До тогава не плачеше (нямаше сила), нямаше особени движения, беше 95% пасивен, а другите 5% движения бяха само на очите.

До тогава, бившият (вече) педиатър ни уверяваше, че "всичко е нормално" с Даниел, и че неговата ленивост се среща и при други бебета. Но не мина много време, поискахме преглед от друг педиатър. Д-р Алексиева от гр.Русе ни изпрати при проф. Литвиненко в СБАл по детски болести "Проф.Иван Митев" - гр. София. 
Там, след прегледа и генетичното изледване научичме лошата вест - "Спинална мускулна атрофия - 1ви тип". Това е рядко генетично прогресивно заболяване, което се характеризира с мускулна слабост - мускулите в тялото атрофират (умират) и жизненоважните процеси, които са зависими от мускулите стават жертва на заболяването и не могат да функционират правилно - преглъщане, изхождане, откашляне, дишане...

Започнахме лечение със СПИНРАЗА - инжекция в гръбнака на всеки 4 месеца цикъл. Така до навършване на 2г.възраст. Заминахме за Германия, където Даниел получи Генна терапия - ZolgenSMA, платен от немската здравна каса. След почти 3-годишен престой там (до края на 2024г) се завърнахме отново в родна България. Където и до днес се борим срещу НЕлечимото заболяване. 
Необходими са финансови средства за физиотерапия, логопед и плуване, както и за помощни средства, но комплеса от тях е непосилен за нашето семейство. 
Дори с риск за здравето му, не можем да си позволим нищо освен физиотерапия.

Даниел има силно изразена сколиоза (изкривяване на гръбначния стълб), който води до притискане на вътрешните органи. 
Освен това, той не може самостоятелно да ходи, и ако няма кой да го вдигне/вземе от леглото, той ще си лежи безпомощно на него, защото не може да се изправи.

Молим ви за вашата помощ. Знаем, че са съжаление не сме единствените, които търсят помощ, но всяка подадена ръка ще го направи по-здрав и усмихнат. 
МОЛИМ ВИ за съпричастност! 

БЛАГОДАРИМ!