Малко споделяне

💜 на 15.07 беше CASK Awareness Day.

Не знам дали има думи, които могат да опишат какво е да чуеш, че детето ти има рядък генетичен синдром.

Помня деня, в който светът ми спря. Преди това си представях първите думи, първите крачки, първия учебен ден… После изведнъж започнах да се страхувам дали изобщо ще ги има.

Никой родител не мечтае да научава нови медицински термини. Никой не иска да прекарва нощите си в търсене на информация за заболяване, за което почти няма написано. Никой не иска да плаче тихо, докато детето му спи.

Но животът не ни пита дали сме готови. Той просто ни поставя на път, който не сме избирали.

Нашият път се казва CASK синдром.

Даная промени живота ни завинаги. Тя ни научи да не приемаме нищо за даденост. Защото има родители, които чакат първата усмивка. Други чакат първата дума. Ние чакахме всяко малко движение, всеки нов опит, всяка, дори най-малката победа. И разбрахме, че понякога една малка крачка тежи повече от хиляди километри.

Да, има дни, в които ме е страх. Дни, в които се питам какво ще бъде бъдещето ѝ. Дни, в които ми се иска просто да мога да взема всичко това върху себе си. Защото ако можех, бих носила тази диагноза аз, само и само тя никога да не разбере колко тежък може да бъде светът.

Но след това я поглеждам. Тя се усмихва. Не знае какво пише в диагнозата ѝ. Не знае статистики. Не знае прогнози. Тя просто живее. И всеки ден ми напомня, че надеждата не е в думите на лекарите или в написаното в интернет. Надеждата е в това никога да не се отказваш от детето си.

Днес не моля за съжаление. Моля само за едно. Ако чуете за CASK синдрома, не подминавайте. Защото зад тези четири букви не стои диагноза. Стои едно дете. Стои едно семейство. Стоят безсънни нощи, безброй сълзи, безкрайна любов и сила, за която никога не сме подозирали, че притежаваме.

Днес прегръщам още по-силно нашето момиче и благодаря, че избра точно нас да бъдем нейните родители.

Честит CASK Awareness Day, мое смело момиче.

Ти си много повече от диагнозата си.

Ти си нашето сърце. 💜

#CASKAwarenessDay #CASK #RareDisease #RareButStrong