Даная срещу CASK синдрома

Ние сме семейство с две деца – едно голямо, слънчево момче на 4 години, и нашето малко момиченце Даная, родена на 13 ноември 2023 г. След дълга борба с инвитро мечтите ни станаха реалност – два пъти.

Първите месеци всичко изглеждаше нормално. Едва около 8-мия месец започнахме да забелязваме изоставане в развитието. На 1 година бе установена микроцефалия, а на 1 година и 6 месеца – генетичен синдром CASK, който е толкова рядък, че дори не знаем как ще се развие защото няма достатъчно изследвания и при различните случаи има различни симптоми. 

Тези диагнози звучат плашещо, но Даная не познава страх.

Тя упорито и смело върви напред, започна да сяда

 пълзи бързо като светкавица

 изправя се и ходи по мебели

 храни се сама с ръце

 пие от сламка

 играе, общува с жестове, издава много нови звуци

Тя ни показа, че няма „невъзможно“.

Всяко малко постижение за нея е голяма победа за всички ни.

За да продължи да се развива – да започне да ходи самостоятелно, да общува с думи, да бъде силна и независима – са нужни постоянни и специализирани терапии, уреди, изследвания и консултации, които не се покриват.

Помогнете ни да ѝ осигурим правилната подкрепа и бъдеще, което съвпада с нейната борбеност.

Даная е родена да доказва, че чудеса има.

Благодарим ви, че сте част от нейния път.