Важен ъпдейт

Скъпи приятели,

Искаме да ви дадем важен ъпдейт за това къде се намираме в момента в битката за Натали-Ирен и какви са следващите ни стъпки.Относно опитите в Китай и дипломатическите усилияБългарските институции положиха усилия и се задействаха в посока търсене на варианти в Китай. В интензивна комуникация чрез тях сме още от средата на юли.

Към днешна дата все още нямаме окончателен отказ от Китай, но нямаме и потвърждение. Излязоха редица препъникамъни и не чак толкова добри новини по този път, но чакаме финалното официално произнасяне. Борим се с всички сили и комуникацията не е спирала. Скоро ще ви разкажем подробно за всичко, което беше предприето от страна на българските власти.

По отношение на Европа - предстои да ви ъпдейтнем и там какво са опитали да направят, но това ще стане след като и ние самите се запознаем и ориентираме какво е свършено. Но по-важното - развитие към момента няма.
Паралелният път трансплантация на стволови клетки в Турция
През цялото това време не сме чакали със скръстени ръце. Паралелно действахме и по варианта за трансплантация на стволови клетки в болница "Аджъбадем".

През тези седмици интензивно се търсеше подходящ донор.
Донорът вече е намерен, напълно изследван е и е подписал всички необходими документи.Готвим се и за този път, в случай че опцията за генна терапия окончателно отпадне. Потенциалната дата за трансплантация наближава.

Наясно сме и сме длъжни да бъдем честни: за този тип лечение (трансплантация) медицинските прогнози дават много по-бавна и по-ниска успеваемост спрямо генната терапия. Но ние имаме пълно доверие на болница "Аджъбадем" тя е възможно най-доброто място за подобна процедура, а ограниченията идват от самото естество на лечението. Ще опитаме и този вариант и ще се молим от все сърце да сработи. Състоянието прогресира, този тип лечение сработва твърде бавно за скоростта на напредване и е доста по-вероятно да не успее да спре болестта на време. На практика ще се надяваме на чудо.

Времето изтича и предстои решение

В момента Натали-Ирен е на поддържаща терапия в "Аджъбадем" и чакаме. Когато в началото на юли разбрахме колко време ще отнеме подготовката за процедурата в Турция, считахме, че имаме достатъчно време, за да изчистим казуса с Китай. Е, оказа се, че времето вече изтича и наближава моментът, в който трябва да вземем окончателно решение.

Към днешна дата все повече изглежда, че ще ни остане единствено вариантът с трансплантацията на стволови клетки, а не генната терапия. Това е и причината да не споделяме информация през последните седмици – бяхме в режим на изчакване и нищо реално и финално не се случваше.

Въпреки всичко, не сме се отказали и за секунда!
Благодарим на абсолютно всички вас за непрестанната подкрепа, за вярата и за енергията, която ни давате. Скоро ще ви пишем отново с повече подробности и се надяваме с добри новини.
С огромна благодарност,
Семейството на Натали-Ирен