14-годишната Ели се бори да запази движението си

Ели е на 14 години и всеки ден се бори да запази движенията си.

Тя е прекрасно, силно и усмихнато момиче, което от малка живее със Спинална мускулна атрофия, СМА, тип 3. Диагнозата е поставена, когато Ели е само на 3 години, и оттогава животът ѝ е постоянна борба за сила, движение и самостоятелност.

За едно дете със СМА всяко движение е усилие. Всяка крачка, всяко изправяне, всяко запазено умение изисква много работа, грижа и постоянство.

В продължение на 7 години посещавахме отделението по неврология на университетската болница Agostino Gemelli University Policlinic в Рим, където получавахме специализирани насоки за превенция на усложненията и за подходяща физиотерапия.

През 2022 г. Ели започна дългоочакваната терапия с Evrysdi, риздиплам. Това лечение ѝ дава повече енергия, стабилност и шанс да запази настоящото си ниво на подвижност.

Но лекарството само по себе си не е достатъчно.

При СМА рехабилитацията е жизненоважна. Тя не е допълнение, а необходима част от ежедневната грижа. Редовната физиотерапия подпомага мускулите, тонуса, подвижността и издръжливостта на Ели. Водната рехабилитация също е изключително важна, защото във водата тя може да изпълнява движения, които извън нея са много по-трудни.

За Ели всяка терапия е шанс да запази това, което има. Шанс да бъде по-самостоятелна. Шанс да продължи да се движи. Шанс да не губи постигнатото с толкова усилия.

За съжаление редовните рехабилитационни процедури са сериозен финансов разход за нашето семейство и не можем сами да ги осигуряваме в дългосрочен план.

Затова се обръщаме към вас с молба за помощ.

Моля ви, помогнете ни да продължим рехабилитацията на Ели. Всяко дарение, независимо от размера му, е подкрепа за нейното движение, сила и надежда.

За Ели всяко движение е усилие.

А всяко запазено движение е победа.

Благодарим от сърце на всеки, който ще подаде ръка на Ели и ще стане част от нейния път.