Шанс за пълноценен живот за Паола

Здравейте, добри хора!

Паола е усмихнато 9 годишно дете както всички, но борещо се недотам предвидимото състояние - Аутизъм.

Аутизмът навлезе в нашият живот нежелан и неканен когато Паола беше на 1,6 години. Тя трудно проходи, трябваше още на 9 месеца да и се прави рехабилитаия за стимулиране на опорно двиателният апарат. Всички доктори и хора около нас казваха, че тя е мързелива и ще проходи. Но това не се случваше. Явно това са били първите признаци които ние като родители не сме разбрали и сме продължили да пренебрегваме с лека ръка за което много съжаляваме. Но не беше само това после се появи липсата на заинтересованост към околният свят.

Тя не играеше с играчките, не им обръщаше никакво внимание. Не казваше никакви думички. Не реагираше на името си. А нейните връстнии вече казваха „Мама“, „Баба“, „Тати“ и т.н. Отново стандартен отговор - тя ще проговори, малко по-късно, дядо й проговорил на 3 годишна възраст и тя се е „метнала“ на него. Това беше вторият признак който ние като родители пак не разпознахме. Но как да го разпознаем като и двамата сме завършили военно училише и нямаме познания по медицина. През това време Паола растеше и на 1,6 г. се отключи първата ужасяваща 4 часова истерична криза. И това беляза началото на нашето ходене по мъките... Последваха почти ежедневни кризи, плач, викове и безсъние по 2 до 4 часа на вечер. Заедно с нея плачехме и ние, от безсилие и незнание как да реагираме. Усмивки и празен поглед през деня, липса на очен контакт.

Започна се едно лутане и обследване: едноседмично обследане в психиатрична клиника – диагноза „Детски аутизъм“; изследване за генетични отклонения – за щастие няма такива; изследване на слух във ВМА – перфектен. Стигнахме и до болница в следствие на пневмония и тя получи 5 различни вида антибиотика, които можеше да са един или два ако тя беше благословена с реч и осъзнаване. За щастие този кошмар приключи. Между временно се преместихме от любимият Пловдив в столицата защото Тате е военнен и смяната на обсатовката засили нощтните кризи. Направихме всевъзможни изследвания и дори тест на коса в САЩ на които се установи наличие на тежки метали, пропускливи черва, непоносимост към глутен и това за дете на по-малко от 3 години. Предписаха ни какви ли не добавки които не са никак евтини и намирането им е предизвикателство. Помагат приятели от чужбина защото в България ги няма... С годините започнахме да посещаваме логопед, психолог, ерготерапия и да се учим и ние като родители как да овладяваме тези емоции и да обличаме всяко действие в думи за да продължаваме терапията и у дома. Разбира се всичко това с цената да ощетим от внимание по-големият и брат, който е в норма и плавно да превърнем и него в терапевт и родител на сестра си. Редовно с Паола работят и до днес логопед, психолог, ресурсен, ерготерапевт, за да се наваксват всички дефицити в състоянието и, тъй като тя все още е невербална и ехолалията е на 100 процента.

След време разбрахме за мозъчна стимулация на база ЕЕГ – опитахме и това. Благодарение на първата серия от процедури Паола свали дневен памперс на 5 годишна възраст. С нощтният се раздели дни преди да стане на 7 г. „благодарение“ на тежко прекаран Ковид.

Благодарение на познати успяхме да влезем в ясла и масова детска градина. Паола започна да общува с връстници, които я приеха много добре. Беше много щастлива и започна да се учи макар и бавно какво е да си дете!

Дойде време да тръне на училище, но в нашите училища децата като Паола не са приети, макар да казват, че има отпуснати бройки и за тях. Там те са поредният номер в класа и ще бъдат „избутвани“, за да може училището да получава субсидиите.

Междувременно започнахме да търсим и други варианти за лечени за да дадем шанс на малкото си момиче да има пълноценен живот. Открихме професор Ердал Карайоз и Liv Hospital в Истанбул. Направихме с него и екипа му консултации и изследвания за възможност и успех при вливане на стволови клетки. За съжаление освен познатите за нас дефицити в Турция се установи и наличие на фоточувствителна Епилепсия. Въпреки това надеждата от добър резултат беше налице. Продадохме имот и с малко помощ събрахме всчики необходими средства и направихме 3 успешни вливки на донорски стволови клетки. В следствие на това и ежедневната работа на цялата армия специалисти около Паола, тя има добър пасивен речников запас.

Сега е 2 клас, като е отлагана веднъж и вече се справя прилично с изписване на букви и четене. Остават около 2 години в които реално и ефективно надгражадне в състоянието, уменията и развитието при Паола е възможно. Офертата на Liv hospital е за 2 вливки на стволови клетки и озонотерапия, на стойност отново19 000 EUR, които не включват ЕЕГ изследване в будно и спящо състояние за обследване на епилепсията на стойност 1500 EUR, както и изписваните добaвки след вливки на приблизителна стойност 500 EUR.

Паола все още не е самостоятелна и с огромни дефицити в поведени и разбиране. Ние като родители живеем с мисълта „ами ако мен ме няма какво ще стане с детето“. Бате е със 7 години по-голям от нея и никога няма да й обърне гръб, но има право на свой самостоятелен живот, без да е родител на сестра си. А ние се борим тя да има пълноценен и самостоятелен живот в нашето общество!

Сумата нужна за вливките е непосилна за нашето семейство и поради този факт се нуждаем от подкрепата на всички Вас! Ще сме благодарни на всяка протегната ръка, защото всяко дете се нуждае от шанс да порасне достойно и да се превърне в самостоятелна личност!