Шанс за пълноценен живот за Паола A chance for a full life for Paola

Лечение,медицина и рехабилитация 1/10

Шанс за пълноценен живот за Паола A chance for a full life for Paola

48 Дарители
11%
2094.52 EUR дарени от 19000 EUR
Организатор
Симона Никова
Бенефициент
Паола Никова
Крайна дата
Край след 58 дни
Налична сума
2094.52 EUR
Симона Никова организира кампания за Паола Никова
Край след 58 дни
Налична сума
2094.52 EUR

Здравейте, добри хора!

Паола е усмихнато 9 годишно дете както всички, но борещо се недотам предвидимото състояние - Аутизъм.

Аутизмът навлезе в нашият живот нежелан и неканен когато Паола беше на 1,6 години. Тя трудно проходи, трябваше още на 9 месеца да и се прави рехабилитаия за стимулиране на опорно двиателният апарат. Всички доктори и хора около нас казваха, че тя е мързелива и ще проходи. Но това не се случваше. Явно това са били първите признаци които ние като родители не сме разбрали и сме продължили да пренебрегваме с лека ръка за което много съжаляваме. Но не беше само това после се появи липсата на заинтересованост към околният свят.

Тя не играеше с играчките, не им обръщаше никакво внимание. Не казваше никакви думички. Не реагираше на името си. А нейните връстнии вече казваха „Мама“, „Баба“, „Тати“ и т.н. Отново стандартен отговор - тя ще проговори, малко по-късно, дядо й проговорил на 3 годишна възраст и тя се е „метнала“ на него. Това беше вторият признак който ние като родители пак не разпознахме. Но как да го разпознаем като и двамата сме завършили военно училише и нямаме познания по медицина. През това време Паола растеше и на 1,6 г. се отключи първата ужасяваща 4 часова истерична криза. И това беляза началото на нашето ходене по мъките... Последваха почти ежедневни кризи, плач, викове и безсъние по 2 до 4 часа на вечер. Заедно с нея плачехме и ние, от безсилие и незнание как да реагираме. Усмивки и празен поглед през деня, липса на очен контакт.

Започна се едно лутане и обследване: едноседмично обследане в психиатрична клиника – диагноза „Детски аутизъм“; изследване за генетични отклонения – за щастие няма такива; изследване на слух във ВМА – перфектен. Стигнахме и до болница в следствие на пневмония и тя получи 5 различни вида антибиотика, които можеше да са един или два ако тя беше благословена с реч и осъзнаване. За щастие този кошмар приключи. Между временно се преместихме от любимият Пловдив в столицата защото Тате е военнен и смяната на обсатовката засили нощтните кризи. Направихме всевъзможни изследвания и дори тест на коса в САЩ на които се установи наличие на тежки метали, пропускливи черва, непоносимост към глутен и това за дете на по-малко от 3 години. Предписаха ни какви ли не добавки които не са никак евтини и намирането им е предизвикателство. Помагат приятели от чужбина защото в България ги няма... С годините започнахме да посещаваме логопед, психолог, ерготерапия и да се учим и ние като родители как да овладяваме тези емоции и да обличаме всяко действие в думи за да продължаваме терапията и у дома. Разбира се всичко това с цената да ощетим от внимание по-големият и брат, който е в норма и плавно да превърнем и него в терапевт и родител на сестра си. Редовно с Паола работят и до днес логопед, психолог, ресурсен, ерготерапевт, за да се наваксват всички дефицити в състоянието и, тъй като тя все още е невербална и ехолалията е на 100 процента.

След време разбрахме за мозъчна стимулация на база ЕЕГ – опитахме и това. Благодарение на първата серия от процедури Паола свали дневен памперс на 5 годишна възраст. С нощтният се раздели дни преди да стане на 7 г. „благодарение“ на тежко прекаран Ковид.

Благодарение на познати успяхме да влезем в ясла и масова детска градина. Паола започна да общува с връстници, които я приеха много добре. Беше много щастлива и започна да се учи макар и бавно какво е да си дете!

Дойде време да тръне на училище, но в нашите училища децата като Паола не са приети, макар да казват, че има отпуснати бройки и за тях. Там те са поредният номер в класа и ще бъдат „избутвани“, за да може училището да получава субсидиите.

Междувременно започнахме да търсим и други варианти за лечени за да дадем шанс на малкото си момиче да има пълноценен живот. Открихме професор Ердал Карайоз и Liv Hospital в Истанбул. Направихме с него и екипа му консултации и изследвания за възможност и успех при вливане на стволови клетки. За съжаление освен познатите за нас дефицити в Турция се установи и наличие на фоточувствителна Епилепсия. Въпреки това надеждата от добър резултат беше налице. Продадохме имот и с малко помощ събрахме всчики необходими средства и направихме 3 успешни вливки на донорски стволови клетки. В следствие на това и ежедневната работа на цялата армия специалисти около Паола, тя има добър пасивен речников запас.

Сега е 2 клас, като е отлагана веднъж и вече се справя прилично с изписване на букви и четене. Остават около 2 години в които реално и ефективно надгражадне в състоянието, уменията и развитието при Паола е възможно. Офертата на Liv hospital е за 2 вливки на стволови клетки и озонотерапия, на стойност отново19 000 EUR, които не включват ЕЕГ изследване в будно и спящо състояние за обследване на епилепсията на стойност 1500 EUR, както и изписваните добaвки след вливки на приблизителна стойност 500 EUR.

Паола все още не е самостоятелна и с огромни дефицити в поведени и разбиране. Ние като родители живеем с мисълта „ами ако мен ме няма какво ще стане с детето“. Бате е със 7 години по-голям от нея и никога няма да й обърне гръб, но има право на свой самостоятелен живот, без да е родител на сестра си. А ние се борим тя да има пълноценен и самостоятелен живот в нашето общество!

Сумата нужна за вливките е непосилна за нашето семейство и поради този факт се нуждаем от подкрепата на всички Вас! Ще сме благодарни на всяка протегната ръка, защото всяко дете се нуждае от шанс да порасне достойно и да се превърне в самостоятелна личност!

Hello, good people!

Paola is a smiling 9 year old child like everyone else, but struggling with the not so predictable condition - Autism.

Autism entered our lives unwanted and uninvited when Paola was 1.6 years old. She struggled to walk and had to have rehabilitation to stimulate her motor system at 9 months old. All the doctors and people around us said she was lazy and would walk. But it wasn't happening. Apparently these were the first signs that we as parents didn't understand and continued to ignore lightly which we regret very much. But it wasn't just that then the lack of interest in the world around us came.

She wasn't playing with the toys, she wasn't paying any attention to them. She wasn't saying any words. She didn't respond to her name. And her peers were now saying "Mommy", "Grandma", "Daddy", etc. Again, the standard response - she would talk, a little later, her grandfather spoke at age 3 and she had "snapped" at him. This was the second sign that we as parents again did not recognize. But how do we recognize it when we both graduated from military school and have no knowledge of medicine. During this time Paola was growing and at 1.6 years old the first horrific 4 hour hysterical crisis was triggered. And that marked the beginning of our walk of grief... Almost daily crises, crying, screaming and insomnia for 2 to 4 hours a night followed. We cried with her, too, out of frustration and not knowing how to react. Smiles and blank stares during the day, no eye contact.

A wandering and examination began: a week-long observation in a psychiatric clinic - diagnosis "Childhood Autism"; an examination for genetic abnormalities - fortunately none; a hearing test at the MMA - perfect. We also ended up in the hospital due to pneumonia and she received 5 different types of antibiotics, which could have been one or two if she had been blessed with speech and awareness. Thankfully that nightmare is over. In between we temporarily moved from our beloved Plovdiv to the capital because Dad is military and the change of siege intensified the night crises. We did all sorts of tests and even a hair test in the US which revealed heavy metals, leaky gut, gluten intolerance and this for a child less than 3 years old. We were prescribed all sorts of supplements which are not cheap at all and finding them is a challenge. Friends from abroad are helping because there are none in Bulgaria... Over the years we started to see a speech therapist, psychologist, occupational therapy and we as parents are also learning how to control these emotions and put every action into words to continue the therapy at home. Of course all of this at the cost of depriving her older brother, who is normal, of attention and smoothly turning him into his sister's therapist and parent as well. A speech therapist, a psychologist, a resource person, and an occupational therapist work with Paola on a regular basis to make up for any deficits in her condition, as she is still nonverbal and her echolalia is at 100 percent.

After a while we found out about EEG based brain stimulation - tried that too. Thanks to the first series of treatments, Paola took off her daily diaper at age 5. She parted with the night one days before she turned 7 "thanks" to a badly spent Kovid.

Thanks to acquaintances we were able to enter a nursery and a mainstream kindergarten. Paola started to socialize with peers who accepted her very well. She was very happy and began to learn albeit slowly what it was like to be a child!

The time came for her to start school, but children like Paola were not accepted in our schools even though they said there were places allocated for them too. There they are just another number in the class and will be "pushed out" so the school can get the subsidies.

In the meantime, we have started looking at other treatment options to give our little girl a chance to have a full life. We found Professor Erdal Karayoz and Liv Hospital in Istanbul. We did consultations and research with him and his team about the possibility and success of stem cell infusion. Unfortunately, in addition to the deficits known to us in Turkey, photosensitive Epilepsy was found to be present. However, the hope of a good outcome was there. We sold the property and with a little help raised all the necessary funds and did 3 successful donor stem cell infusions. As a consequence of this and the daily work of an army of professionals around Paola, she has a good passive vocabulary.

She is now a 2nd grader, having been deferred once, and is now doing decently with letter writing and reading. There are about 2 years left in which real and effective upgrading in status, skills and development with Paola is possible. The Liv hospital offer is for 2 stem cell infusions and ozone therapy, again at a cost of €19,000, which does not include the waking and sleeping EEG scan for epilepsy screening at a cost of €1500, and the post infusion supplements prescribed at a cost of approximately €500.

Paola is still not independent and with huge deficits in behaviour and understanding. We as parents live with the thought "what if I am gone what will happen to the child". Bate is 7 years older than her and will never turn his back on her, but he is entitled to his own independent life without being his sister's parent. And we are fighting for her to have a full and independent life in our society!

The amount needed for the infusions is prohibitive for our family and because of this fact we need the support of all of you! We would be grateful for every outstretched hand because every child needs a chance to grow up with dignity and become an independent person!

Виж още

Стриктни правила за изплащане на дарените средства

В платформата PavelAndreev.ORG има ясно определени правила за изплащане на дарените средства при медицинските кампании. Те гарантират, че всички средства ще бъдат оползотворени целево за лечението и съпътстващите го разходи. Всички документи, по които е направено плащане са видни в секция Новини.

Лесно е да дарите

6 лесни начина да направите своето дарение - карта, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Прегледен отчет

В секция Новини ще откриете информация от инициаторите на кампаниите.

Доверена платформа

PavelAndreev.ORG е най-сигурната платформа за организиране на следващата ти кампания.