Шанс за пълноценен живот на Мира A chance for a full life for Mira

Лечение,медицина и рехабилитация 1/8

Шанс за пълноценен живот на Мира A chance for a full life for Mira

100 Дарители
41%
4573 EUR дарени от 11100 EUR
Бенефициент
Мира Ивайлова Иванова
Крайна дата
Край след 40 дни
Налична сума
4573 EUR
Анна Милошева-Иванова организира кампания за Мира Ивайлова Иванова
Край след 40 дни
Налична сума
4573 EUR

Мира е жизнерадостно дете на 10 години и на пръв поглед е като всички останали свои връстници. Това, което я отличава е, че осем от съзнателните си години тя върви ръка за ръка с нейният спътник - Аутизмът.

Той навлезе в живота ни изневиделица и неканен и остана доста верен придружител въпреки това. Ние също се учим да го приемаме, но същевременно неуморно се борим с него. Всичко започна през недалечната 2016 г , когато Мира бе на почти 2 годишна възраст. Аз и баща й виждахме, че тя расте по-различна от сестра си, не опознава света по начинът по който сестра й го правеше, избягваше да пипа предметите и почти не ползваше ръцете си. Не искаше да ходи, въпреки че реално тя проходи без чужда помощ на 1 г и 4 месеца, но основно искаше да се вози в бебешката си количка или да я носим на ръце. Сънят се наруши, като имаше нощи в които се събуждаше в 1 през нощта и аз трябваше да стоя с нея на ръце до сутринта, защото иначе продънваше къщата от плач. Когато я викахме по име, тя не ни отразяваше и не се обръщаше. Вокализираше без да казва думички, така и не чухме заветното “мамо” и “тати”, въпреки че много пъти сме го чували в сънищата си и не сме загубили вярата и надеждата, че все още не е късно да го чуем! Нямаше я и обичайната игра с играчки, избягваше децата, не обръщаше внимание на сестра си. Всичко това ни накара да оставим спокойният си на пръв поглед живот във Велико Търново и да се насочим към София за по-нататъшни изследвания. Първото нещо, което направихме е да запишем час за Аудиометрично изследване на слуха в ИСУЛ, защото първоначално смятахме, че детето има проблем със слуха. Оказа се, че детето чува прекрасно, поради което  ни насочиха към последващи консултации с детски психиатър, невролог и психолог. В последствие направихме консултацията с детската психиатърка, която още на първата среща каза, че детето явно е с генерализирано разстройство на развитието, което е неуточнено, даде ни и такава първоначална диагноза, като поиска да се видим отново след 6 месеца, до тогава препоръча с детето да работи логопед и психолог. Започнахме да търсим детски центрове в София, където да се работи насочено с нея, оказа се че в държавните няма места и се наложи да търсим вариант тя да посещава специалистите на частно.

Междувременно тъй като не намерихме място в държавна детска ясла и градина, поради спецификата на състоянието й, се наложи тя да посещава частна такава. С годините започнахме да правим ерготерапия за да подобрим сензориката, защото се оказа че там има сериозен проблем и поради това детето не е опознавало света през пипането на предмети и играта. Редовно с нея и до ден днешен работи ерготерапевт, логопед и психолог. Основен проблем при Мира е недобрата и неправилната слухова преработка, което е поради нарушени връзки в мозъка и е характерно за всички деца в спектъра на Аутизма. Започнахме да четем и да се интересуваме повече за причината за появата на състоянието - така научихме за биохимичния подход за лечение на Аутизма и смело се впуснахме в него. До момента се направили консултации с всички възможни холистични специалисти, които работят в тази област в България, през тези години сме пуснали доста скъпи изследвания, които обобщено казано са метаболитни, генетични и имунологични и на базата на резултатите от тестовете се оказа, че детето има редица нарушения в метаболитни пътища, което налага непрекъснато да бъде суплементирано ежедневно със скъпи добавки - микроелементи, витамини и ензими. На този фон в годините вървят и непрекъснати ежедневни терапии за да може детето да по-добри своето  ментално развитие. Освен логопед, психолог и ерготерапевт включихме и орално-моторен терапевт, както и сензорно-моторен такъв . Няколко пъти в седмицата има работа със специален педагог и ресурсен учител. Тъй като детето е невербално и с по-ограничено разбиране, поради невъзможността да разбира речта като цяло така и не успяхме да намерим място за нея в държавно училище, тъй като за съжаление въпреки съществуващото на хартия приобщаващо образование в страната ни, нашето дете се оказа нежелано .

Поради този факт ежемесечно освен разходите по терапии, консултации с нутриционисти и добавки, които са важни за нейното развитие ние сме принудени да плащаме и немалка такса за да бъде тя в частно училище. Една от нашите големи цели е детето да намери начин по който да комуникира с нас и със целият заобикалящ свят. Поради това в годините освен всичко гореизброено сме опитвали редица средства за това - ABA терапия, комуникация с картинки (PECS), специално устройство за комуникация - Комуникатор 5. Предполагам може да се досетите, че аз трябва да съм непрестанно покрай детето, за да го придружавам и да мога да я обгрижвам. Това наложи да напусна работата си и финансовите грижи за всичко по дъщеря ни и по другото ни дете се паднаха на таткото, който остана единственият работещ в семейството. На месечна база разходите само по Мира надхвърлят 3000 лева, като това са разходите само по терапии и таксата за частното училище, което за щастие е за деца със специални потребности като нея и там сме напълно спокойни, че тя се чувства добре и е приета. Въпреки дългогодишните ни непрестанни усилия да подобрим състоянието на Мира за да може тя да бъде по-самостоятелна и да може да се справя и занапред без наша помощ, ние сме все още далеч от тази ни цел! Поради това прибягнахме до консултация за вливане на стволови клетки, като интереса ни в тази област също е дългогодишен. През лятото на тази година, след като научихме, че във Варна ще дойде професор Ердал Карайоз от Турската клиника Лив Хоспитъл в Истанбул, веднага записахме час за консултация . Срещнахме се с професора и той ни вдъхна много голяма надежда, че състоянието на дъщеря ни може да се подобри в посока на повишаване на разбирането, понижаване на хиперактивността (която при нас с оглед на непрекъснатите терапии е една идея по-добре от началото), същевременно ни дадоха надежда за появяване на обучителни интереси, каквито до момента почти липсват. Дават шансове също и за така заветното проговаряне, което макар й късно , веднъж отключено би могло да повиши шансовете на Мира да общува пълноценно и да намери приятели и сродни души - нещо, което до момента й липсва. Поради високата стойност на изпратената оферта, ние продължихме търсенето и се спряхме на медицински център (клиника) Феникс в Пловдив, където съвместно с професор Чавдар Ботев също се правят вливки на стволови клетки. Офертата, която имаме от тях е за 21 731 лева за два курса всеки от по 4 вливания седмично, в които се включват и изисквани предварителен набор изследвания.

Най-големият страх на нашето семейство, а предполагам и на всяко семейство, което има дете с увреждане е “какво ще стане с детето, когато ние си отидем от този свят”??! В нашият случай Мира има сестра с година и три месеца по-голяма от нея, но в този случай въпросът е “трябва ли и правилно ли е да обричаме сестра й на живот в който тя ще трябва да я обслужва и да жертва своето бъдеще в името на това да бъде до сестра си??! И професор Карайоз от Лив Хоспитъл в Истанбул и проф. Ботев от Феникс ни обясниха, че вливките са нужни за да се “отвори портала”, който в момента е затворен при детето и за това и терапиите не дават очаквания до момента ефект. Сумата нужна за вливките е непосилна за нашето семейство и поради този факт се нуждаем от подкрепата на всички Вас за да може Мира да има шанс за достойно и самостоятелно съществуване в нашето общество, като равноправен член, който чрез уменията си ще допринася за общото благо, а няма да е поставена в коридора на лицата с увреждане за които голяма част от обществото за съжаление смята че са в тежест! Ще сме благодарни на всяка протегната ръка, защото всяко дете се нуждае от шанс да порасне достойно и да се превърне в самостоятелна личност!

Mira is a lively child of 10 years and at first glance she is like all her peers. What sets her apart is that for eight of her conscious years she has walked hand in hand with her companion, Autism.

He came into our lives out of the blue and uninvited, and has remained a pretty faithful companion in spite of it. We too are learning to accept it, but at the same time we are tirelessly fighting it. It all started in not too distant 2016 , when Mira was almost 2 years old. Her father and I could see that she was growing up different from her sister, not exploring the world the way her sister did, avoiding touching objects and barely using her hands. She didn't want to walk, even though she actually walked without help at 1 year and 4 months, but mainly she wanted to ride in her baby carriage or be carried in our arms. Sleep was disrupted, as there were nights where she woke up at 1am and I had to stay with her in my arms until morning or she would drown the house from crying. When we called her name, she didn't respond to us or turn around. She would vocalize without saying a word, and we never heard the cherished "Mommy" and "Daddy," although we have heard it many times in our dreams and have not lost faith and hope that it is not too late to hear it! She wasn't playing with her usual toys, avoiding the children, not paying attention to her sister. All of this led us to leave our seemingly peaceful life in Veliko Tarnovo and head to Sofia for further research. The first thing we did was to book an appointment for an Audiometric Hearing Test at ISUL, because initially we thought the child had a hearing problem. It turned out that the child was hearing just fine, so we were referred for further consultations with a child psychiatrist, neurologist and psychologist. We subsequently did the consultation with the child psychiatrist, who at the very first appointment said that the child appeared to have a generalized developmental disorder which was unspecified, gave us that initial diagnosis and asked to see us again in 6 months, until then she recommended that a speech therapist and psychologist work with the child. We started looking for children's centres in Sofia where we could work with her in a targeted way, it turned out that there were no places in the state ones and we had to look for an option for her to visit the specialists privately.

In the meantime, since we could not find a place in a state-run nursery and kindergarten due to the specifics of her condition, we had to have her attend a private one. Over the years, we started doing occupational therapy to improve the sensory because it turned out that there was a serious problem there and because of that the child did not explore the world through touching objects and playing. An occupational therapist, a speech therapist and a psychologist work with her regularly to this day. Mira's main problem is poor and incorrect auditory processing, which is due to disrupted connections in the brain and is characteristic of all children on the Autism spectrum. We started reading and becoming more interested in the cause of the condition - this is how we learned about the biochemical approach to treating Autism and bravely went for it. So far we have consulted all possible holistic specialists working in this field in Bulgaria, during these years we have run quite expensive tests, which in summary are metabolic, genetic and immunological and based on the test results it turned out that the child has a number of disorders in metabolic pathways, which requires him to be continuously supplemented daily with expensive supplements - trace elements, vitamins and enzymes. Against this background, continuous daily therapies have been going on over the years to enable the child to improve his mental development. In addition to a speech therapist, psychologist and occupational therapist, we also included an oral-motor therapist as well as a sensory-motor one . Several times a week there is work with a special educator and a resource teacher. As the child is non-verbal and with more limited comprehension, due to her inability to understand speech in general we were never able to find a place for her in a public school as unfortunately despite the inclusive education that exists on paper in our country, our child was unwanted .

Due to this fact we are forced to pay a hefty fee every month for her to be in a private school in addition to the cost of therapies, nutritionalist consultations and supplements which are important for her development. One of our big goals is for the child to find a way to communicate with us and with the world around her. Therefore, over the years, in addition to all of the above, we have tried a number of means of doing this - ABA therapy, Picture Emotion Communication (PECS), a special communication device - Communicator 5. I guess you can guess that I have to be around the child all the time to accompany her and be able to care for her. This necessitated that I quit my job and the financial care of everything for our daughter and our other child fell to Dad, who remained the only working person in the family. On a monthly basis, Mira's expenses alone are over 3000 leva, and that is just the cost of therapies and the fee for the private school, which fortunately is for children with special needs like her and where we are completely comfortable that she is well and accepted. Despite our years of continuous efforts to improve Mira's condition so that she can be more independent and able to manage without our help in the future, we are still far from that goal! We have therefore resorted to stem cell infusion counselling as our interest in this area is also long standing. In the summer of this year, when we learned that Professor Erdal Karayoz from the Liv Hospitall Clinic in Istanbul would be coming to Varna, we immediately booked a consultation. We met with the professor and he gave us a lot of hope that our daughter's condition can improve in the direction of increasing understanding, decreasing hyperactivity (which in our case is one idea better than the beginning in view of the continuous therapies), at the same time giving us hope for the appearance of learning interests, which have been almost missing so far. They also give chances for the much cherished talking, which although late in her life , once unlocked could increase Mira's chances of communicating fully and finding friends and soul mates, something she has been lacking. Due to the high value of the offer sent, we continued our search and decided on the medical center (clinic) Phoenix in Plovdiv, where together with professor Chavdar Botev also do stem cell infusions. The offer we got from them was for 21 731 leva for two courses of 4 infusions per week each, which also included a required preliminary set of tests.

The biggest fear of our family, and I suppose of any family who has a child with a disability, is "what will happen to the child when we are gone from this world?"! In our case Mira has a sister a year and three months older than her, but in this case the question is "is it right and necessary to condemn her sister to a life where she will have to serve her and sacrifice her future for the sake of being by her sister's side! And Professor Karayoz from Liv Hospitall in Istanbul and Prof. Botev from Phoenix explained to us that the infusions are needed to "open the portal", which is currently closed in the child and that is why the therapies are not having the expected effect. The amount of money needed for the infusions is unaffordable for our family and because of this fact we need the support of all of you so that Mira can have a chance for a dignified and independent existence in our society, as an equal member who will contribute to the common good through her skills, and not be placed in the corridor of persons with disabilities who most of society unfortunately considers to be a burden! We would be grateful for every outstretched hand because every child needs a chance to grow up with dignity and become an independent person!

Виж още

Стриктни правила за изплащане на дарените средства

В платформата PavelAndreev.ORG има ясно определени правила за изплащане на дарените средства при медицинските кампании. Те гарантират, че всички средства ще бъдат оползотворени целево за лечението и съпътстващите го разходи. Всички документи, по които е направено плащане са видни в секция Новини.

Лесно е да дарите

6 лесни начина да направите своето дарение - карта, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut, IBAN.

Прегледен отчет

В секция Новини ще откриете информация от инициаторите на кампаниите.

Доверена платформа

PavelAndreev.ORG е най-сигурната платформа за организиране на следващата ти кампания.