Шанс за близнаците Вики и Джули

 Здравейте, мили хора!

Това е нашата история……..

Историята на нашите малки „ големи“ герои, която прилича едновременно на приказка и на филм за ужасите. Една история за близнаци, болници, кувьози, много болка и упование, вяра, очакване и ожидание. Историята на всяко недоносено бебе е уникална. Но всички те носят в себе си нещо общо – надежда, борба и безмерна любов. Днес  вече са на 5 години и въпреки трудностите продължават да пишат историята си. Всеки по свой начин. Джулия с непреклонността, амбициозността, огнения си характер и  артистичните си заложби, а Вики на пук на това, което му предлага живота със своята постоянна заразяваща слънчева усмивка, благ характер и музикалните си заложби.

Беше Игнажден 2020 г. (през тази година според църковния календар Игнажден беше изтеглен 1 ден напред и се празнуваше на 19 Декември.)  Раждането започна толкова спонтанно ,  че дори не разбрахме какво става. Започна в Ямбол, след което ни транспортираха до Сливен по спешност и там се родиха. Джулия 800 гр. и Вики само 660 гр. в 28 гестационна седмица. Не знам дали е съвпадение, но баща ми  е роден на същата дата и също са го чакали да умира. Бил е рахитичен и до 2 години не е можел да ходи.  За това са го записали, като рождена дата чак на 02. Януари. На пук на всичко в момента е много жизнен и пребори рака преди 7-8 години. Така, че каквото ти е писано там горе, това ще стане. Буквално от първата  глътка въздух започна борбата им да останат на този свят. Няколко часа след раждането дойде доцента от болницата в Стара Загора. Взеха ги в ръце с една бутилчица кислород и каза, че предвид тежкото им състояние много трудно ще оцелеят транспортирането. Освен екстремно ниското тегло и двамата имаха силна вътреутробна инфекция, която е предизвикала преждевременното раждане. Шокът беше убийствен. До преди няколко часа си чакал само хубави неща да ти се случат в близките месеци и изведнъж съдбата ти поднася такива неща. Беше точно по време на пандемията и цялата държава беше затворена, но още на следващата сутрин бях през неонатологията в Стара Загора с огромната молба да ги видя за момент, а жена ми в това време беше в болницата в Сливен. Предната вечер със сълзи на очи ми разказваше как до всяко легло на майка има кошче с детенце, а до нея е празно. Въпреки строгите мерки и забраната за посещение в неонатологията  ме пуснаха да ги видя. Точните думи на доцента бяха: „Добре ще направим изключение. Пуснете го да ги види, защото най-вероятно…….. „ и не си довърши изречението т.е. най-вероятно ще е за последно и няма да оцелеят. Гледката, която видях буквално не беше за хора със слаби сърца. Двата кувьоза бяха един до друг, като от всякъде излизаха някакви маркучи - в устата, ръцете и по краката. И двамата бяха на апаратна вентилация, със сонди в устата си и Джулия определено изглеждаше по-добре от Вики. В пъпа й беше забучена огромна игла чрез която по-късно разбрах, че я хранели, но целия и корем беше в огромен лилав кръвоизлив. Беше спокойна, макар и трудно и с помощта на машини дишаше ритмично. Въпреки  тъмнолилавия цвят на кожата й и това, че крачето и беше колкото кутрето на ръката ми. Тя беше красива. Представих как ще изглежда след 18-19 години с разкошна бална рокля. Още тогава нещо вътрешно ми подсказваше че, е тя е много силна и ще оцелее.  Обърнах глава към кувьоза на Вики. Той изглеждаше много, много измъчен и дишаше неритмично и много по-трудно. Също беше тъмнолилав, но с прозрачна кожа, като на малко току що излюпено  пиленце. Виждаха се ребрата и дори бялото му дробче.   Спонтанно си сложих ръката до кувьоза и му казах: „Дишай , дишай татко! До теб съм! Всичко това е временно и ще мине.“ Исках да си го представя, като голям, но точно тогава неочаквано за мен се случи нещо, което ме изненада. С видимо огромно усилие от негова страна,  той се напрегна, като че ли с последни усилия и успя да се  усмихне. Като че ли искаше да ми даде знак, че ме е разбрал. След което машините около тях започнаха да свирят и да издават звуци. Лекарите дойдеха и ме изкара, защото казаха, че се е развълнувал, което не е добре предвид състоянието, в което се намира. Докато се случваше това в този момента им обещах, че ще направя всичко за да ги видя как двамата прекрачват училищния праг заедно през първия учебен ден в първи клас. От тогава да сега тази мисъл е водеща в живота ни и  правим всичко възможно за да се осъществи. След първата ми среща с тях, започна най- мъчителния период. Предстоеше неизвестното…. Предстоеше голямото чакане, какво ще се случи с тях. Първоначално ситуацията беше  час за час в борбата им за оцеляване. Всеки ден точно в 12:00 се обаждахме със свито сърце да чуем  новини за децата. През първите дни най-вече за това дали са оцелели. Въпреки лошите прогнози с всеки изминал ден придобивахме по -голяма увереност, че ще оцелеят. Казаха ни че критични дни за преживяване са 7-ми, 9-ти после 21-ви  ден. Дните минаваха бавно, но въпреки всичко минахме критичните . Всеки ден едно и също. Сутринта минавам през църквата да запаля свещ,  да се помоля и отивам на работа, а на обяд чакаме новини по телефона за децата. Събота и неделя ходихме да им занесем памперси и ако ни направят компромис да ги видим на малко бяхме безумно щастливи.  Всичко това продължи цели 130 мъчителни дни на чакане, тревоги докато си ги вземем в къщи. Първоначалната мисъл, който ти идва на ум, че толкова малки деца няма как да оцелеят. Особено, когато ти кажат, че вече не може да им вливаме кръв и очаквайте най-лошото ,ако не успеем да му намерим вена. Това бяха думите за лекарите след поредното ни обаждане. Един ден преди Йордановден ни казаха по телефона , че Вики е доста зле и ако не успеят да му намерят вена за поредното кръвопреливане да чакаме най-лошото. На следващия ден се обаждаме със свито сърце , а отсреща ни казаха, че всичко е наред дори вече не е на принудителна апаратна вентилация , а само му подават кислород в кувьоза. При него когато положението е много тежко и безнадеждно се случва малко чудо и нещата се оправят. И двамата има много премеждия и критични ситуации, но Вики на няколко пъти беше на косъм от смъртта, но благодарение на лекарите и най-вече на Господ оцеляха. При него, когато положението е много тежко и безнадеждно се случва винаги малко чудо и нещата се оправят. От епикризите при раждането се вижда, че Джулия от към дишане е значително по-добре, като и е подавано кислород  25% процента, а при Вики цели 90% т.е. той е оцелял като по чудо.

След като си ги взехме в къщи си мислихме, че вече всичко лошо е зад гърба ни. Обаче трудностите тепърва започваха. И двамата имах кръвоизливи в мозъка и съответно неврологични увреждания, спластични, хипотонични и т.н. От момента на вземането от болницата  до почти 3 годишна възраст повечето време са прекарали по болници и рехабилитационни центрове от колкото в къщи. Освен това всяко едно безобидно разболяване водеше до повръщане съответно до обезводняване и хоспитализация в болница. Багажът ни беше в готовност по всяко едно време. Освен това всеки месец посещавахме поне по двама детски специалисти за проследяване на развитието им. С течение на времето  някои от проблемите отшумяха, а други се задълбочаваха. Още  по време на престоя им в болницата и двете деца  поради екстремно ниското тегло и от кувьозите развиха ретинопатия на недоносеното. За това заболяване трябва да се вземат спешни мерки, защото води до пълна слепота. И двамата имат направена лазерна операция на двете очи в Пловдив. На Джулия беше направена още на следващия ден от откриването, а на Вики цели 2 седмици по късно, защото имаше опасност за живота му при транспортирането заради проблеми с дишането. В резултат на ретинопатията  имат доста големи проблеми с очите т.е. голям диоптър и още по-голям астигматизъм. Виктор на 6 месечна възраст по-скоро от лекарска грешка поради немарливо проследяване , но и заради неуспешна лазерна операция на лявото око се стигна до отлепване на ретината. В последствие Вики има две операции на лявото окото на   8 и на 12 месечна възраст в Санкт Петербург. Операциите се водят успешни до толкова, че окото се кръвоснабдява и нараства макар да остава видимо по-малко от другото око. В България ни бяха казали, че окото ще остане малко, няма да расте, лицевата кост ще се изкривява и още много  страшни неща. В момента това око най-вероятно не вижда нищо и остава  по-малко на размер от другото. Най- добрите прогнози на лекарите в Русия бяха окото да вижда тъмно или светло т.е. около 5%. За съжаление и дясното око на Вики е с изключително голям диоптър. В момента е – 16 диопътра. Въпреки огромния проблем с очите и силно намаленото зрение той се справя прекрасно с околния свят около него.  Джулия на 12 месечна възраст също има една операция на лявото око в Санкт Петербург. Лекарите в България бяха установили, че има кръвоизлив в лявото око получен от лазерната операция, но нищо повече. При второто посещение в Русия профилактично взехме и нея. За да проследим състоянието й с очите. След преглед в болницата в Санкт Петербург казаха, че ако не се оперира в един момент ще го загубим. В момента лявото око на Джулия е доста по-зле от дясното най-вече заради високия астигматизъм. Миналото лято след преглед при детски офтамолог ни изписаха  специални  очила с контрол на миопия за двете деца. Не успяхме да ги вземем заради високата им цена, а и заради високия диоптър на Виктор неговите нямаше как да ги изработят.                            Въпреки че има също неврологично увреждане Джулия проходи на 1г. и 5 месеца. За Виктор прогнозите не бяха много обнадеждаващи за прохождане, като лекарите ни казваха, че ако до 2 години успее да седне ще е успех. Дори с течение на времето невролози ни казаха, че има ДЦП, което не се оказа вярно. Благодарение на неуморния труд от наша страна, на интензивните рехабилитации и на огромното желание на Вики. Той  направи първите си стъпки, на пук на всички прогнози на 2 години, но двигателните проблеми влачеха след себе си и умствено изоставане. Има различни поставени диагнози от невролози. От умерена умствена недостатъчност до микроцефалия. Ние си мислихме, че след като проходи умствената изостаналост ще намалее и ще изчезне, но тя дори се задълбочаваше. Никога не е диагностициран с аутизъм, но с течение на времето дали от многото упойки ( 5 пълни упойки и 4 операции е претърпял) или от голямото количество кислород, който е подаван по време на престоя в кувьоза се появиха много симптоми от аутистичния спектър, като близане на всички играчки и всичко около него, не отговаряше на името си  до 3 години и 5 месеца, нямаше абсолютно никакъв интерес към околния свят, а си беше самодостатъчен, винаги обръщаше колите и въртеше колелета им, не играеше с играчките по предназначение, проявяваше силна автоагресия, като хапеше ръката си между палеца и показалеца. Там му беше станало рана. Автоагресията проявяваше, когато се ядосаше или в знак на безсилие. Вечер преди заспиване имаше мъчителни крясъци, буквално крясъци на лудост, имаше и неспокоен и нередовен сън. Към края на м. Май 2024 г разбираше на 50%, какво му се говори  и изпълняваше не повече от 10%. Така продължихме до началото на Юни 2024 г. година. т.е. тогава ни беше първия курс по невропластичност на мозъка.  Още два курса изкарахме през Юли и Август. До края на м. Август Вики изчисти почти всички симптоми от аутистичния спектър. Вече имаше желание да си играе със сестра си. Оказва й голям отпор, когато искат една и съща играчка  Тялото му се промени. Гръдния му кош стана  по-твърд. По-силен е и с по-добър мускулен тонус. Съня му значително се подобри. Периода преди заспиване се нормализира. Вики започна да  заспива напълно нормално с приказка или приспивна музика. Автоагресията изчезна. Походката му е по-стабилна. Постоянно си мърмори и тананика нещо. Някои предмети назовава по собствен начин. Крясъците изчезнаха. Така продължихме да го водим почти всеки месец на тези курсове. Веднага отбелязахме голям напредък. Проявява огромен интерес към всичко заобикалящо го. Буквално е жаден за новости. Започна да отговаря с ДА. През 2025 г. Също успяхме след големи лишения от какво ли не да го заведем няколко пъти на курсове по невропластичност на мозъка. След всеки един от тях той става все по- добре. Напредъка му е комплексен във всяка една сфера на развитие. След като проходи всичките ни усилия бяха насочени детето да проговори. Освен специалистите с който работи в нашия град започнахме да го водим от лятото  и в Бургас.

Много сериозно перо от семейният бюджет са курсовете по невропластичност на мозъка, който провеждаме в София. Тези курсове по невропластичност на мъзъка по метода на Анат Баниел представляват двигателни упражнения на децата , като се използват различни принципи, похвати, методи и техники. Благодарение на тези упражнение се образуват нови невронни връзки в мозъка. Основната идея, е че не можеш да накараш едно дете да научи нещо ново без то да го преживее през себе си. Освен това детето в никакъв случай не трябва да се насилва да прави нещо, което не може. Трябва  да се почне от това, което може да прави и да се надгражда. Чрез тези похвати в мозъка се образуват милиони невронни връзки, които се затвърждават. Ползват се от детето за научаване на нови неща. Материята е много финна и сложна, но важното, че дава невероятни резултати. Благодарение на всичко това по естествен път се пробужда  мозъка на децата със специални потребности без значение от диагнозата на детето. Всичко това е облечено в наука. Една фондация в София съдейства за привличане на такива терапевти от чужбина, като за да може да ги посещаваме са ни нужни  1000 евро всеки месец без да се включват пътни, квартирни и други разходи за престой. В Америка и Европа има такива изградени центрове с терапевти. В последно време, час от тези специалисти посещават и България. .Когато прибавим и таксите на останалите специалисти (логотерапия, ерготерапия, психотерапия и АВА терапия) месечната сума, която отива за терапия на Вики е огромна. Без помощта на родителите ни и близки роднини няма да успеем да се справим да я поддържаме.

 Почти всичките ни усилия са  съсредоточени върху развитието на Вики. Още от раждането  си Джулия има дилатация на латералните  вентрикули на мозъка по цялото им протежение и интравертикуларен кръвоизлив 2-3-та степен. До към втората си година, тя също изоставаше умствено от връстниците си, но в момента може да се каже, че  няма никакво умствено изоставане. Тя също има сериозни проблеми с очите заради ретинопатията.

Джулия също има нужда от такива уроци, но не може дори да си помислим да я заведем. При нея проблема е по –скоро психологически. За който също трябва дългосрочна работа със специалисти и разбира се доста средства за да стане пълноценна личност. Тя е много по-нервна и сприхава от нормалното. Има чести изблици на негодувание и ярост. От малка си стиска краката и се изпотява цялата, най-вече го прави когато е ядосана и тъжна за успокоение.  Според невролози това е вид детска мастурбация, което също е на психологическа основа. Обяснението на специалистите е продължителния период в кувьози т.е. липсата на майчина ласка и т.н. За това тя посещава психолог, но ако имахме финансовата възможност уроците по невропластичност биха изчистили проблемите много по-бързо от колкото със стандартни терапии..

Освен това и двете деца си имат други съществени проблеми. Двамата са с ХООБ, която премина с течение на времето в  астма. През пролетта и есента ги водим на Трявна и Сандански, но не отчитаме кой знае какви ползи. Много са малко месеците в годината, през който не се налага да пият антибиотик поради чести разболявания. През зимните месеци се налага и по-два пъти да пият антибиотик на месец и е буквално като аптека в къщи, което също още повече ни затруднява финансово. Радващото е, че в  последно време залагаме на хомиопатия, с която намалихме приема на антибиотици значително. Дори през зимните месеци не  пускаме Джулия на градина , за да не се разболяват, но  пак поне веднъж в месеца се разболяват. Поне не стигаме до болница, защото при Вики всяко едно обикновено разболяване до 2,5 годишна възраст задължително стигахме до болница И двамата са с ТЕЛК.

Надявам се да не съм писал много излишна информация. Извинявам се ако е написано доста хаотично, но буквално за един час го нахвърлих. Това е само една мъничка частица, от което са преживяли децата ми. Болката, множеството операции, упойките и борбата за живот още от първата си глътка въздух.   Без да преувеличавам буквално имам материал поне за 3 часов игрален филм за тях. Още ми са пред очите трудните и дори невъзможни пътувания до Санкт Петербург с двете деца за операция на очите. Носенето на багажа по летищата заедно с двата коша на децата, когато бяха на 12 месеца. На летището в Бургас се качваме на + 15 градуса, а кацаме в Москва на – 15. Пристигаме в Санкт Петербург в 2 часа вечерта без да знаем езика. Стигаме до хотела и никой не ни отваря вратата на хотела. Там хотелите са едни аристокрачини огромни сгради от 17-18-ти век. Кошчетата с децата сме ги оставили на тротоара и снега трупа върху тях. И още какво ли не сме прекарали по края тях по болници, за операции и т.н.. За съжаление шока около раждането и оцеляването им (не им даваха почти никакви шансове да оцелеят, освен екстремно ниското тегло имаха и силна инфекция, заради която се родиха преждевременно). Всички трудности при отглеждането- неуморни рехабилитации и множество терапии се отразиха и на нашето здраве. На жена ми преди 2 години й откриха рак на гърдата. Там шокът също беше голям, защото поради некадърно взета биопсия първата операция беше за нераково образование, а след нея се оказа, че е раково, но това е съвсем друга история през която успяхме да минем. В момента е в ремисия, но и за нея също отиват средства, които не се поемат от здравната каса Продължава да ни е много трудно, но виждаме как се доближаваме все повече към нашата мечта, която сме си поставили още, когато се родиха децата т.е. да видим как Виктор пристъпва заедно с Джулия училищния праг на първи клас. Макар и много трудно вярваме и мечтаем, че ще се осъществи.

Накрая искам да обобщя. Вики с всеки изминал ден става по- добре, но е нужно многогодишна работа  с  различни специалисти. По препоръка на  невролога, който посещаваме веднъж годишно. В момента продължаваме да посещаваме освен  терапия  по невропластичност на мозъка,  ерготерапевт, логопед, детски психолог, който е и говорно-комуникативен терапевт. Тя е също и поведенчески терапевт и арт терапевт и постига много добри резултати с Вики. Поради липса на подходящи специалисти в Ямбол, изброените  специалисти ги посещаваме в Бургас. Освен това в Ямбол ходим и класически детски психолог и на детски педагог със специален профил, който работи за АЗ-а на детето и  подпомага развитието му. Благодарение на всички тези усилия от средата на м. Август детето започна да казва думички и започнахме на посещаваме по-малко детската градина, в която е записана сестричката му. Въпреки, че все още изостава умствено Вики учи и наваксва изключително бързо. В момента дори се опитва да прави изречение от 2-3 и дори 4-5 думички. Знаем, че ни престой дългогодишна работа със специалисти и за двете деца, но всичките усиля си струват.  Най- радостното е, че в средата на месец Септември ходихме на невролог и Вики вече не се води с диагноза „Умерено умствено изоставане“, а диагнозата му е „Други неуточнени нарушения в речта

Още веднъж се извинявам, ако съм писал нещо излишно. Ужасно много неща съм спестил, но буквално на един дъх написах всичко и го преживях отново. Надявам се да можете да отсеете най- важното и да го окомплектовате и синтезирате по подходящ и нагледан начин.

Имаме нужда от вашата помощ, за да направим възможни и в бъдеще посещенията при всички необходими специалисти.

Разходите по двете деца са около 2 000 евро на месец. Необходима е дългогодишна работа, упоритост и воля. Всичко което правим за децата дава резултати, но напредъкът е бавен и се изисква още време,  тъпрение и много работа. До сега успявахме някак да се справяме финансово , но става все по-трудно за нас, а за да продължим.

За това се обръщаме за помощ към Вас !

Имаме нужда от дългосрочна помощ, която да подсигури тяхното правилно и пълноценно развитие .

БЪДЕТЕ ЗДРАВИ!