Подкрепа за лечението на Вики – още една крачка напред

Здравейте,

Казвам се Любомир Гамански и съм баща на Виктор – едно прекрасно 10-годишно дете, за което с неговата майка се борим всеки ден.

Когато Виктор се роди, както всеки родител, и ние имахме най-чистите и красиви мечти за него – да расте здрав, да тича безгрижно, да играе с другите деца, да говори, да се смее, да ни прегръща и да ни казва „мамо“ и „татко“. Радвахме се на всяка негова усмивка, на всяко движение, на всяка малка крачка. За нас той беше и е нашата най-голяма любов.

С времето обаче започнахме да усещаме, че нещо не е както при останалите деца. Около двегодишната му възраст Виктор не говореше, не реагираше на името си, избягваше контакт и сякаш все повече се затваряше в един свят, до който ние като родители не можехме да достигнем. Това е болка, която трудно може да се опише с думи. Да гледаш детето си всеки ден, да усещаш, че има нужда от теб, а в същото време да не знаеш как да му помогнеш – това променя целия ти живот.

Така започна нашият дълъг и тежък път – пътят на лутането, търсенето, надеждата и безсилието.

С майката на Виктор заедно поехме тази борба. Ден след ден, година след година, не спряхме да търсим начин да помогнем на детето си. До нас беше и моята майка, която прекарваше безброй часове в четене, търсене и проучване на всяка възможна информация, която би могла да ни даде поне малка надежда. Срещахме се с родители на деца със сходни проблеми, консултирахме се с различни специалисти, четяхме, питахме, търсехме отговори навсякъде.

Записахме Виктор в Клиниката по детска психиатрия „Св. Никола“ към УМБАЛ „Александровска“, където след прегледи, наблюдение и изследвания беше поставена диагнозата детски аутизъм. Това беше момент, който никога няма да забравим. Когато чуеш такава диагноза за собственото си дете, светът сякаш спира. От този ден нататък вече нищо не беше същото. Получихме ТЕЛК с 85% и необходимост от чужда помощ, но истината е, че никой документ не може да опише какво преживява едно семейство, когато всеки ден се бори за най-елементарни неща – за контакт, за дума, за поглед, за разбиране.

През годините направихме всичко, което беше по силите ни. Преминахме през най-различни терапии и специалисти – логопеди, АВА терапии, музикотерапии, различни рехабилитационни и стимулиращи процедури, изследвания, хранителни режими, витамини, добавки и всичко, което би могло дори минимално да помогне. Търсихме надежда навсякъде. Всеки родител на дете със специални потребности ще разбере какво означава това – да се вкопчваш във всяка възможност, във всеки малък шанс, само и само детето ти да има по-добър живот.

Истината е, че в България родителите на деца с аутизъм много често са оставени сами. Сами да търсят специалисти. Сами да събират средства. Сами да се лутат между институции, терапии и възможности. Сами да носят тежестта, страха и отговорността. А времето минава, а ти знаеш, че за детето ти всеки ден е важен.

Преди време разбрах за семейство с дете със сходно състояние, което е започнало лечение в Турция. Свързах се с тях, изслушах историята им и за първи път от много време почувствах нещо, което почти бях загубил – надежда. Надежда, че може би и за Виктор има още един път, още една възможност, още един шанс.

С майката на Виктор взехме решение да направим всичко, което зависи от нас, за да проучим тази възможност.

Свързахме се с клиника в Турция и започнахме целия този труден процес. Преминахме през редица прегледи и изследвания – ЯМР, ЕЕГ, както и генетични изследвания, за които беше взета кръв от цялото ни семейство. Направихме всичко, което лекарите изискваха, за да може състоянието на Виктор да бъде оценено възможно най-точно и отговорно. След всички тези прегледи и изследвания лекарите ни дадоха надежда и ни насочиха към екзозомна терапия.

За нас това не беше просто поредната терапия. Това беше още една надежда, още един опит, още една протегната ръка към нашето дете.

Екзозомната терапия е съвременен подход, който според лекарите може да подпомогне възстановителните процеси и да даде шанс за подобрение при деца като Виктор. Когато си родител и години наред си минал през толкова страх, сълзи, усилия и безсънни нощи, започваш да се вкопчваш не просто в лечението, а в надеждата, че детето ти може да направи още една крачка напред.

До този момент успяхме да направим няколко вливания. Това беше изключително тежко за нас – емоционално, физически и финансово. Успяхме благодарение на много лишения, помощ от близки хора и огромната ни решимост да не се отказваме.

И въпреки всичко започнахме да виждаме малки, но безценни за нас промени.

За много хора тези малки промени може да изглеждат незначителни. Но за един родител на дете като Виктор те са огромни. Един по-задържан поглед. Един по-осъзнат контакт. Една по-добра реакция. Повече внимание към света наоколо. Повече присъствие. Това са мигове, които не могат да се измерят с нищо. Това са мигове, в които си казваш, че всяка болка, всяка жертва, всеки страх си струват, само и само детето ти да има шанс.

Лекарите ни дават надежда, че терапията трябва да продължи. А ние като родители сме готови да продължим тази борба докрай, защото вярваме, че Виктор заслужава този шанс.

За съжаление, възможностите ни вече са на предела си. Всичко, което сме могли, сме дали. Всичко, което сме могли да направим като родители, сме направили и продължаваме да правим. Но за да може Виктор да продължи лечението си, имаме нужда от помощ.

Виктор е едно чисто, добро и обичано дете. Той не е диагноза. Той не е документ. Той не е процент в решение на ТЕЛК. Той е дете с душа, с усмивка, с очи, в които има живот, с право на шанс, на развитие, на по-добро бъдеще.

Ние не искаме чудо. Искаме шанс. Шанс за още крачки напред. Шанс за повече контакт. Шанс за по-добро развитие. Шанс Виктор да бъде по-близо до света, в който живеем всички ние.

Затова се обръщаме към всички хора с добри сърца – с молба за помощ и съпричастност.

Всяка подкрепа за нас означава надежда.

Надежда, че ще можем да продължим.

Надежда, че Виктор ще има шанс.

Надежда, че един ден ще видим още повече от детето, което знаем, че живее в този негов тих свят.

От сърце благодарим на всеки, който ще прочете историята на Виктор, ще я сподели или ще подаде ръка. За нас това значи повече, отколкото думите могат да изразят.