Да помогнем на Венера да пребори болестта

Мили хора, 

Казвам се Венера Цветанова. На 53 години съм – майка, сестра, приятел и до съвсем скоро активна, работеща и здрава жена с планове за бъдещето.

През октомври 2025 г. животът ми се промени. Започнах да усещам слабост в лявата си ръка. В началото мислех, че е нещо временно, но състоянието ми постепенно се влошаваше. Последваха месеци на безкрайни прегледи, изследвания и търсене на отговори.

Направих ЯМР на глава, посетих двама невролози в Трета градска болница, преминах през двумесечна физиотерапия без подобрение. След това потърсих помощ в УМБАЛ „Св. Наум“, където бях приета за изследвания и за първи път чух подозренията за заболяване на двигателния неврон. Продължих борбата си с още физиотерапии и надеждата, че ще намерим причината и лечението.

След дълго лутане стигнахме до Александровска болница и проф. Ивайло Търнев. Там за първи път беше изказано сериозно предположение за АЛС – амиотрофична латерална склероза. Последва генетичен тест в клиника Геника, който потвърди най-страшното – диагнозата АЛС, причинена от генетична мутация C9orf72.

От октомври 2025 г. до днес заболяването напредна безмилостно. Загубих способността да използвам пълноценно и двете си ръце. Говорът ми е силно засегнат и общуването става все по-трудно. Краката ми отслабват, а ежедневните дейности, които преди вършех без усилие, вече са непосилни. Днес не мога да се обслужвам сама и се нуждая от постоянна помощ и личен асистент 24 часа в денонощието.

АЛС е коварна болест, която отнема постепенно всичко, но не и желанието ми да се боря.

Появи се надежда под формата на лечение в Съединените щати. То не обещава чудо, но дава шанс за овладяване на заболяването, облекчаване на симптомите, по-добро качество на живот, повече самостоятелност и възможност отново да общувам по-лесно с близките си хора.

За съжаление, цената на тази надежда е огромна. Необходимата сума за лечението е 45 000 евро – сума, която е непосилна за мен и моето семейство.

Затова днес се обръщам към Вас с молба за помощ. Всеки ден е ценен. Всяко чакане дава преднина на болестта. Всяко дарение, независимо от размера му, ме доближава до възможността да се боря и да запазя част от живота, който АЛС се опитва да ми отнеме.

От сърце благодаря на всеки, който отдели време да прочете моята история, да я сподели или да помогне. Вашата подкрепа ми дава не само финансова помощ, но и надежда, сила и вяра, че не съм сама в тази битка.