Включвам се в темата, първо за да подпомогна самият форум и второ, за да използвам възможността да спомена отново и привлека вниманието върху първичният рак на костите и меките тъкани - с името
САРКОМ.
Започвам от там - родител съм на дете с тази тежка диагноза. Ще мина през нашата история по диагонал и само ще маркирам основни казуси и случки, без да давам оценки, нито да обвинявам. Ще оставя това на хората, които са решили да прочетат темата и да се информират.
Започвам с диагнозата и това как чухме за нея:
Стоейки в коридора на частен център за образна диагностика се появява чичко с бяла престилка и се извиква..
-- Колегаааа..ела, ела . Ела да видиш къв тумор виждам тука.
Започваш да се оглеждаш смутено, а когато видиш че в коридора няма други пациенти разбираш какво означава да ти се смрази кръвта или да ти се подкосят краката.
Напред във времето, когато си във вихъра на лечението на детето ти и си се запътил към съответния център за поредната вливка химия, а навън е Ковид се оказва, че онкоболното ти дете трябва да мине през сепшното отделение, където пристигат всички онко, спешни и тн и да извърви всичките коридори, асансьори и тн, /забравих ли да кажа, че е с патерици/ за да стигне до детската онкология, защото.... Защото вратата, която е към детската онкология е затворена, защото е Ковид - за сигурност на децата бе..
Опитвам се да пиша без емоция, за да съм полезен, за да предизвикам размисъл и в случайно поподналите лекари, но е трудно, защото ме заливат спомените и безпомощността от тези моменти.
Сещам се още една причина да пиша по темата. Несъществуващият в България -
Национален раков регистър. Чудите се как е възможно ли? Ето така - България е страната на неограничените възможности - всичко е възможно. Защото никой от "бизнеса" няма интерес да има регистър. Представете си сега, че имате бизнес и никога гледате как ви върви той, имате ли печалба, колко са разходите.. Просто бъркате в касата, когато ви трябват пари и взимате. Е , това и нашата здравна система.
Та, .няма регистър, защото никой не иска да се знае колко са успешните случаи и колко е смъртността в държавата. Тогава в началните разговори /там на пътаката, в коридора/ с един от героите там /доктор/ Той ти подхвърля 60 % е шанса, ама ако е еди какво си. Ако е друго, то ...сигурно е по-малко.
А след време, когато вече започваш да осъзнаваш действителността, а си превърнал пейките и коридорите на болничното заведение в свой втори дом и те срещне сестра, която е видяла в очите ти болката и страха и си предизвикал човешки чувства в нейното сърце, тя със половин уста ти казва :
Човек, ти имаш право да питаш, да търсиш други възможности, защото си родител. Защото, аз съм тук от 30г и съм видяла само едно дете с вашата диагноза, което да си е отишло у дома ЗДРАВО
Вървейки по пътя на моят разказ за лечението н България, ще ви опиша и мое последващо посещение при виден /един от големите в България/ столичен ортопед, който трябва да вземе решение как да продължи лечението на детето ми. За да съм по-ясен, ще кажа, че решението беше дали да се ампутира единият крак или има шанс за лечение още без да се реже.
Трябваше да занеса ЯМР на коляното и така да се види и да се прецени. Занесох ЯМР,каза, - Запишете му час за другия вторник, за ампутация, но по едно време се смути и каза, бе тоя диск какъв е? Тая снимка е друга. тогава разбрах- бях му дал друг диск с образно изследване на гърдите.
След първоначалния смут, той се окопити и каза: Нищо, е лете във вторник, аз го виждам и без диск.Трябва да се махне.
В разказа могат да се добавят още много неща, неща които не описвам защото вече толкова сме свикнали с тях, че повечето хора ги пренебрегваме, но не са нормални и морални. Това, което разказвам не е художествена измислица, а нещата от живия живот. Нещата, за които всички си затварят очите, плюят в пазвата и се молят на тях да не им се случи. За това и няма обвинения и квалификации, няма защото няма и нужда - нещата са кристално ясни. Смятам, че от нас зависи да променим всичко.
